SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Myelin Projekt Deutschland e.V.

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Description of patient organisation

Multiple Sklerose kennt fast jeder. Die seltenen Leukodystrophien sind meist nur Betroffenen und ihrem näheren Umfeld bekannt. Beides sind unheilbare und sehr ernstzunehmende Erkrankungen, bei denen die Schutzhülle der Nerven - das Myelin - schadhaft betroffen ist. Alle daran Erkrankten haben mit schwerwiegenden neurologischen Schäden zu kämpfen und gerade Kinder haben oft eine nur sehr begrenzte Lebenserwartung. Bis heute sind den therapeutischen Möglichkeiten noch immer enge Grenzen gesteckt. Dabei spielt Geld eine große Rolle. Da diese seltenen Krankheiten keine Lobby haben, sammelt das Myelin Projekt Deutschland e.V. Spendengelder für die Forschung an den Entmarkungskrankheiten Multiple Sklerose und Leukodystrophien und informiert über Studien und Forschungsprojekte auf diesem Gebiet. Um dies zu ermöglichen, ist der Verein natürlich auf Mitglieder, Spenden und Sponsoren angewiesen. Diese zu akquirieren, bedarf der ehrenamtlichen Arbeit des Vorstands durch die Organisation von Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Newsletter / Association journal
Special offers
diverse Spendensammelaktionen z.B. durch Veranstaltungen

Contact

0800 6935460
info@myelin.de
Website

http://www.myelin.de

Address

Gottfried-Keller-Straße 9
04289 Leipzig

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Preview of the represented diseases 12

Neonatal adrenoleukodystrophy Unknown leukodystrophy Cystic leukoencephalopathy without megalencephaly Pelizaeus-Merzbacher-like disease due to GJC2 mutation CADDS Late infantile CACH syndrome Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity Ravine syndrome Congenital or early infantile CACH syndrome Alexander disease type II Severe Canavan disease Spastic paraplegia type 2 Cree leukoencephalopathy Juvenile or adult CACH syndrome Leukoencephalopathy-thalamus and brainstem anomalies-high lactate syndrome Ovarioleukodystrophy Peroxisome biogenesis disorder CACH syndrome Pelizaeus-Merzbacher disease, connatal form Leukoencephalopathy with bilateral anterior temporal lobe cysts Syndrome d'Aicardi-Goutières Syndrome de leucoencéphalopathie-dystonie-neuropathie motrice Hypomyélinisation avec atrophie des noyaux gris centraux et du cervelet Maladie de Pelizaeus-Merzbacher chez les femmes porteuses Leucodystrophie métachromatique Leucodystrophie métachromatique juvénile Maladie d'Alexander type I Maladie de Krabbe infantile tardive/juvénile Leucoencéphalopathie cavitaire progressive Adrénoleucodystrophie liée à l'X, forme cérébrale Leucoencéphalopathie héréditaire diffuse à sphéroïdes axonaux et cellules gliales pigmentées Leucodystrophie métachromatique infantile tardive Leucoencéphalopathie avec ataxie cérébelleuse modérée et oedème de la substance blanche Maladie de Pelizaeus-Merzbacher Maladie de Krabbe de l'adulte Maladie de Canavan modérée Maladie de Pelizaeus-Merzbacher, forme transitoire Maladie de Canavan Syndrome d'hypomyélinisation-cataracte congénitale Maladie de Refsum infantile Maladie de Pelizaeus-Merzbacher-like par mutation de AIMP1 Xanthomatose cérébrotendineuse Maladie de Pelizaeus-Merzbacher par mutation non-sens de PLP1 Maladie de Refsum Leucodystrophie Leucoencéphalopathie mégalencéphalique avec kystes sous-corticaux Syndrome de neuropathie périphérique-leucodystrophie centrale dysmyélinisante-syndrome de Waardenburg-maladie de Hirschsprung Leucodystrophie autosomique dominante de l'adulte Maladie d'Alexander Maladie de Krabbe infantile Maladie de Pelizaeus-Merzbacher-like Maladie de Pelizaeus-Merzbacher, forme classique Leucodystrophie métachromatique de l'adulte Syndrome d'Allan-Herndon-Dudley Leucodystrophie 4H Maladie de Nasu-Hakola Maladie de Pelizaeus-Merzbacher-like par mutation de HSPD1 Encéphalopathie myoclonique précoce Syndrome de Zellweger Syndrome de leucoencéphalopathie avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière-élévation des lactates Adrénoleucodystrophie liée à l'X Adrénomyéloneuropathie Maladie de Krabbe
12.435222851.2964985Myelin Projekt Deutschland e.V.
Last updated: 31.10.2023