Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
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Beschreibung des Zentrums
Seit Anfang 2011 helfen Ärzte am Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) des Universitätsklinikums Bonn in einem interdisziplinären Ansatz Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Die Zusammenfassung von Experten verschiedener Disziplinen im ZSEB hilft, Patienten eine „Ärzteodyssee“ von Spezialist zu Spezialist zu ersparen. Bislang stand das ZSEB neben ratsuchenden niedergelassenen Ärzten nur Patienten offen, bei denen eine seltene Erkrankung bereits diagnostiziert wurde. Mit Unterstützung durch die Medizinische Fakultät der Universität Bonn und das Universitätsklinikum erweitert das ZSEB sein Angebot und steht nun auch Patienten „ohne Diagnose“ unter bestimmten Bedingungen als Anlaufstelle zur Verfügung.
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Informationen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
- Patienten mit gesicherter Diagnose können sich direkt an eine angegliederte Versorgungseinrichtung wenden
- Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
- Ärztliche Überweisung
- Ärztliche Epikrise
- Ärztliches Begleitschreiben
- Fragebogen für Patienten
- Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
- Vorbefunde (in Kopie)
- Medikationsplan
Angebot für Ärzte
- Teilnahme an Fallkonferenzen
- Beratung und Unterstützung bei der Betreuung von Patienten mit Seltener Erkrankung
- Unterstützung bei der Diagnosefindung unklarer Erkrankungen
- Fort- und Weiterbildung von Ärzten zu Seltenen Erkrankungen
Erreichbarkeit
- Di und Mi 12:00 - 14:00 Uhr.
- Bevorzugte Kontaktaufnahme: Per E-Mail
Kontakt
Nadine Weinstock
0228 28751472
info.zseb@ukbonn.de
Webseite
https://zseb.ukbonn.de/
Versorgungseinrichtungen 24
7.104393839836121550.69942397399038Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
Zuletzt bearbeitet:
17.07.2024