Mensch & Myotonie e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die gemeinnützige Patientenorganisation "Mensch & Myotonie e.V.", eingetragen im Vereinsregister beim Amtsgericht Dortmund (VR 6921), informiert über:
- Nicht-dystrophe Myotonien (Thomsen/Becker/Paramyotonie/Kaliumsensitive Myotonien, etc.)
- Periodische Paralysen (Hyper- und Hypokaliämische periodische Paralysen, Normokaliämische
periodische Paralysen, Andersen-Tawil-Syndrom)
- Neuromyotonien (Isaacs-Syndrom, Morvan-Syndrom)
Mensch & Myotonie e.V. bietet Informationen zu Medikamenten und deren Wirkungen/Nebenwirkungen und geben einen Überblick über empfehlenswerte Ärzte, Kliniken und REHA-Kliniken.
Zudem berichtet die Patientenorganisation über medizinische Studien und den aktuellen Stand der Forschung.
Persönliche Kontakte sind bei den jährlichen Mitgliederversammlungen möglich. Ein weiterer Austausch mit Betroffenen erfolgt über ein internes, gesichertes Vereinsforum, auf das mit einer kostenlosen Mitgliedschaft mit Beitrittserklärung ein uneingeschränkter Zugriff auf alle Forums-themen erteilt wird. Die Einhaltung der Datenschutzbestimmungen wird vom Verein garantiert.
Bitte beachten: Telefonische Erreichbarkeit unter 0231 803290 ab 12 Uhr.
- Nicht-dystrophe Myotonien (Thomsen/Becker/Paramyotonie/Kaliumsensitive Myotonien, etc.)
- Periodische Paralysen (Hyper- und Hypokaliämische periodische Paralysen, Normokaliämische
periodische Paralysen, Andersen-Tawil-Syndrom)
- Neuromyotonien (Isaacs-Syndrom, Morvan-Syndrom)
Mensch & Myotonie e.V. bietet Informationen zu Medikamenten und deren Wirkungen/Nebenwirkungen und geben einen Überblick über empfehlenswerte Ärzte, Kliniken und REHA-Kliniken.
Zudem berichtet die Patientenorganisation über medizinische Studien und den aktuellen Stand der Forschung.
Persönliche Kontakte sind bei den jährlichen Mitgliederversammlungen möglich. Ein weiterer Austausch mit Betroffenen erfolgt über ein internes, gesichertes Vereinsforum, auf das mit einer kostenlosen Mitgliedschaft mit Beitrittserklärung ein uneingeschränkter Zugriff auf alle Forums-themen erteilt wird. Die Einhaltung der Datenschutzbestimmungen wird vom Verein garantiert.
Bitte beachten: Telefonische Erreichbarkeit unter 0231 803290 ab 12 Uhr.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
Besonderes Angebot
- Vereinsmitglieder können persönliche medizinische Fragen per E-Mail an einen für die Patientenorganisation „Mensch & Myotonie“ ehrenamtlich tätigen Neurologen stellen.- Vereinswebseiten und Vereinsforum stehen in zahlreichen Sprachen zur Verfügung.
- Eine Kontaktaufnahme mit der Patientenorganisation kann per E-Mail in vielen verschiedenen Sprachen erfolgen.
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 9
7.4624955654144351.547756175601Mensch & Myotonie e.V.
Zuletzt bearbeitet:
31.10.2023