SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

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Beschreibung des Zentrums

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen hat es sich zur Aufgabe gemacht, die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Allein in Europa geht man von 30 Millionen Betroffenen aus, in der Bundesrepublik Deutschland von ca. 4 Millionen, die meisten von ihnen sind Kinder.

Ein zentrales Ziel des ZSE Tübingen zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit einer Seltenen Erkrankung ist es daher, eine schnellere und gezieltere Diagnosestellung zu gewährleisten sowie eine professionelle Weiterbehandlung einzuleiten und ‐ wo möglich – Therapieempfehlungen auszusprechen. Dies geschieht in den integrierten Fachzentren in Tübingen aber auch über Kooperationen und Vernetzung mit anderen Spezialisten in Deutschland und Europa.

Einrichtung für Erwachsene und Kinder

Informationen zur Kontaktaufnahme

Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
  • Patienten mit gesicherter Diagnose können sich direkt an eine angegliederte Versorgungseinrichtung wenden
  • Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
  • Ärztliche Überweisung
  • Ärztliche Epikrise
  • Ärztliches Begleitschreiben
  • Fragebogen für behandelnde Ärzte
  • Fragebogen für Patienten
  • Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
  • Vorbefunde (in Kopie)
  • Medikationsplan
  • Sonstige benötige Unterlagen: Angaben zum Versicherungsstatus, Datenschutzerklärung. 

Angebot für Ärzte

Erreichbarkeit

  • Anfragen Erwachsene (>18 Jahre): Mo, Mi und Do 9:30 - 11:30 Uhr. 
  • Anfragen Kinder und Jugendliche (0-18 Jahre): Mo - Mi 8:30 – 11:30 Uhr sowie Mi 13:30 – 15:30 Uhr. 

Kontakt

Dr. Jutta Eymann (Erwachsene >18 Jahre)
07071 2985170
07071 294254
lotsin‐erwachsene@zse‐tuebingen.de
Webseite https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/das-klinikum/einrichtungen/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zse?search=darmversagen&mode=popup

Weiterer Kontakt

Birgit Meßmer (Kinder und Jugendliche)
07071 2987814
07071 294254
lotsin‐kinder@zse‐tuebingen.de

Adresse

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

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Versorgungseinrichtungen 16

# Kontakt
1
Zentrum für Neurofibromatosen am Universitätsklinikum Tübingen
Prof. Dr. med. Martin Ulrich Schuhmann, Dr. med. Isabel Gugel

07071 2986407
07071 295621
E-Mail
Webseite

2
Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Christine Michler

07071 2981381
07071 2925145
E-Mail
Webseite

3
Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen
Hämatologisch-Onkologische Ambulanz

07071 2983773
07071 2925131
E-Mail
Webseite

4
Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Tübingen
Sekretariat

07071 2983799
E-Mail
Webseite

5
Zentrum für Seltene Hauterkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen
Dr. med. Lukas Kofler

07071 294584
E-Mail
Webseite

6
Zentrum für Seltene Lebererkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen
Dr. Ekkehard Sturm

07071 2981328
E-Mail
Webseite

7
Zentrum für Seltene kongenitale Infektionserkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen
Sekretariat

07071 2972278
07071 9758739
E-Mail
Webseite

8
Zentrum für Chronisches Darmversagen und Intestinale Rehabilitation (ZCDIR) am Universitätsklinikum Tübingen
Dr. med. Johannes Hilberath

07071 2985016
07071 294461
E-Mail
Webseite

9
Zentrum für Seltene Hormonelle Erkrankungen (ZSHE) am Universitätsklinikum Tübingen
Cornelia Berg (Ansprechpartnerin für Kinder und Jugendliche)

07071 2983795
07071 294157
E-Mail
Webseite

10
Zentrum für Seltene Hörerkrankungen (ZsHör) am Universitätsklinikum Tübingen
Sekretariat

07071 2988019
07071 294792
E-Mail
Webseite

11
Zentrum für Moyamoya und assoziierte Angiopathien (ZMoya) am Universitätsklinikum Tübingen
Information

07071 2980325
07071 294549
E-Mail
Webseite

12
Zentrum für Seltene genitale Fehlbildungen der Frau am Universitätsklinikum Tübingen
Anita Cabon

07071 2980791
E-Mail
Webseite

13
Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen
Dr. Jutta Eymann

07071 2985170
07071 294254
E-Mail
Webseite

14
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Susanne Wernet, Andrea Thomas

07071 9425606
07071 94256111
E-Mail
Webseite

15
Mukoviszidose-Zentrum Tübingen-Stuttgart (CCFC) am Universitätsklinikum Tübingen
Cornelia Meyer, Ulrike Rassow-Schlanke

07071 2983781
E-Mail
Webseite

16
Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen
Melanie Kempf

07071 2984848
E-Mail
Webseite

9.03871178627014348.52957262220893Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Zuletzt bearbeitet: 15.06.2023