se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Sarkoidose Selbsthilfe

Beschreibung der Patientenorganisation

Das Chamäleon der Medizin, daher auch das Logo der Sarkoidose Selbsthilfe, wird die Sarkoidose oft genannt. Als multi-systemische Erkrankung ist sie entzündlich und bildet gutartige Knötchen im Bindegewebe, die vielfältige Symptome auslösen können.
Dadurch ist die Diagnose häufig schwierig und die Therapie erfolgt ursachenspezifisch.
Da es bislang keine Ursache/Auslöser für die Sarkoidose gibt, stehen keine spezifischen Medikamente zur Verfügung.
Die Patienten fühlen sich bei einer so komplexen Erkrankung alleingelassen.

Als freie Selbsthilfegruppe hat sich die Sarkoidose Selbsthilfe 2022 zu einer Kooperation zusammengeschlossen und kann derzeit in den Bereichen Dresden, Leipzig, Neumünster, Herford, Wiesbaden und Freiburg präsente Treffen anbieten, weitere Treffen finden virtuell, offen für alle betroffenen Menschen, statt. Über die nationalen und internationalen Kontakte ist die Selbsthilfe Sarkoidose in der Lage die Teilnehmer schnell und fundiert zu informieren. Durch langjährige eigene Erfahrungen, teils über 15 Jahre, mit der Krankheit und der Selbsthilfe bestehen gute Kontakte zu Fachleuten aller Richtungen.

Mit der Sarkoidose Selbsthilfe App bietet die Sarkoidose Selbsthilfe eine weitere Möglichkeit der Selbsthilfe an. Hier finden sich Informationen, Termine und ein Chat zum Austausch.

Die Sarkoidose Selbsthilfe strebt einen barrierefreien, interdisziplinären Austausch, auch in der Selbsthilfe an, um die Verbesserung der Patientenversorgung zu erreichen und Forschung und Lehre voranzubringen.