Zentrum für Seltene Erkrankungen Bielefeld
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Beschreibung des Zentrums
Wenn eine Erkrankung nur selten auftritt, erschwert das die medizinische Versorgung der Betroffenen: Aufgrund der geringen Behandlungszahlen gibt es nur spärliche Untersuchungsdaten. Auch mangelt es oft an Erfahrung und daher gelingt eine genaue Diagnose häufig erst sehr spät. Entsprechend verzögert setzt die Therapie ein. Die Patienten haben zu oft einen langen Leidensweg um eine Diagnose zu bekommen.
Das Zentrum für seltene Erkrankungen Bielefeld dient als Anlauf- und Lotsenstelle für Personen, die an einer seltenen Erkrankung leiden oder möglicherweise noch keine klare Diagnose erhalten haben. Das Zentrum unterstützt dabei, die passenden Fachleute für die individuelle Situation zu finden.
Das Zentrum für seltene Erkrankungen Bielefeld dient als Anlauf- und Lotsenstelle für Personen, die an einer seltenen Erkrankung leiden oder möglicherweise noch keine klare Diagnose erhalten haben. Das Zentrum unterstützt dabei, die passenden Fachleute für die individuelle Situation zu finden.
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Informationen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
- Patienten mit gesicherter Diagnose können sich direkt an eine angegliederte Versorgungseinrichtung wenden
- Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
- Ärztliche Überweisung
- Ärztliche Epikrise
- Ärztliches Begleitschreiben
- Fragebogen für behandelnde Ärzte
- Fragebogen für Patienten
- Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
- Vorbefunde (in Kopie)
- Medikationsplan
-
Sonstige benötige Unterlagen:
Fragebogen zur Krankheitsgeschichte (Erwachsene)
Fragebogen zur Krankheitsgeschichte (Kinder und Jugendliche)
Einwilligungserklärung zum Datenschutz und Schweigepflichtentbindung (s. Fragebögen zur Krankengeschichte)
Angebot für Ärzte
- Teilnahme an Fallkonferenzen
- Beratung und Unterstützung bei der Betreuung von Patienten mit Seltener Erkrankung
- Unterstützung bei der Diagnosefindung unklarer Erkrankungen
- Fort- und Weiterbildung von Ärzten zu Seltenen Erkrankungen
Erreichbarkeit
Sprechzeiten: Di - Do 11:00 – 12:00 Uhr.
- Bevorzugte Kontaktaufnahme: Per E-Mail
Kontakt
Yvonne Bode, Koordinatorin
0521 77276575
0521 77278060
zeseb@evkb.de
Webseite
https://evkb.de/kliniken-zentren/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/
Versorgungseinrichtungen 7
8.52955341339111552.01222048934393Zentrum für Seltene Erkrankungen Bielefeld
Zuletzt bearbeitet:
02.08.2024