Duchenne Deutschland e. V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine unheilbare Erkrankung. Die Diagnose verändert das Leben der Familie nicht nur schlagartig, sondern auch dauerhaft. Der Umgang mit dem geliebten Kind, die Anpassung an die Gesellschaft, die weitere Entwicklung zum Beispiel hinsichtlich der Schulbildung, Teilhabe an der Gesellschaft und viele andere Sorgen prägen den Alltag. Im Alter ab acht Jahren sind die von der Muskelschwäche betroffenen Jungen an den Rollstuhl gefesselt.
Der Duchenne Deutschland e. V. (ehemals aktion benni & co e.V.) setzt sich dafür ein, die Forschung zur Entwicklung von Therapien bei Duchenne-Muskeldystrophie zu forcieren und die Lebenssituation der Betroffenen zu verbessern. Die Aufklärung der Öffentlichkeit sowie die Umsetzung sozialer und psychologischer Projekte für DMD-Familien sind weitere Bestandteile der Vereinsarbeit. Um die Arbeit der aktion benni & co e.V. nachhaltig und dauerhaft zu sichern, wurde im Jahr 2010 die Deutsche Duchenne Stiftung errichtet. Zu dieser Entwicklung haben alle bisherigen Spender, Sponsoren, Förderer und das Herzblut vieler betroffenen Duchenne-Familien beigetragen.
Der Duchenne Deutschland e. V. (ehemals aktion benni & co e.V.) setzt sich dafür ein, die Forschung zur Entwicklung von Therapien bei Duchenne-Muskeldystrophie zu forcieren und die Lebenssituation der Betroffenen zu verbessern. Die Aufklärung der Öffentlichkeit sowie die Umsetzung sozialer und psychologischer Projekte für DMD-Familien sind weitere Bestandteile der Vereinsarbeit. Um die Arbeit der aktion benni & co e.V. nachhaltig und dauerhaft zu sichern, wurde im Jahr 2010 die Deutsche Duchenne Stiftung errichtet. Zu dieser Entwicklung haben alle bisherigen Spender, Sponsoren, Förderer und das Herzblut vieler betroffenen Duchenne-Familien beigetragen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
7.219564851.4798981Duchenne Deutschland e. V.
Zuletzt bearbeitet:
19.10.2023