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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.

Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.

Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.

Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Conseil social/juridique
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0178 8685013
info@bebsk.de
Page Web

https://www.bebsk.de/

adresse

Winckelmannstraße 61
12487 Berlin

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Aperçu des maladies présentes 1

Uveitis Strabismus mit Restriktionssyndrom, selten Makuladystrophie, genetisch bedingte Katarakt, anteriore polare, früh-beginnende Hornhautdystrophie, stromale, kongenitale Hornhautdystrophie, amorphe posteriore Telangiektasie, konjunktivale Meesmann-Hornhautdystrophie Retinale Vaskulopathie mit zerebraler Leukoenzephalopathie und systemischen Manifestationen Unterlidretraktion, palpebrale, kongenitale Kryptophthalmie Retinoblastom, familiäres Endothel-Hornhautdystrophie, X-chromosomale Chondroektodermale Dysplasie mit Nachtblindheit Okihiro-Syndrom Retinopathie, karzinomassoziierte Cogan-Syndrom Uveitis, intermediäre Glaukom, genetisch bedingtes, mit Beginn im Kindesalter Uveitis, anteriore Albinismus, okulokutaner, Typ 1 Norrie-Syndrom Okulo-fazio-kardio-dentales Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 3 Tränen- und Speicheldrüsenaplasie Makuladystrophie, anuläre benigne konzentrische Usher-Syndrom Typ 1 Endophthalmitis Okuloaurikuläres Syndrom Typ Schorderet Fundus pulverulentus IRVAN-Syndrom Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom, isoliert Fleckchen-Hornhautdystrophie Hämangiom/Hämolymphangiom, konjunktivales SRD5A3-CDG Seltene Störung mit Ptosis Peters Anomalie-Katarakt-Syndrom Augenlid-Fehlbildung Leber-Optikusneuropathie, hereditäre Palpebraler Defekt, seltener Panuveitis, idiopathische Retinitis punctata albescens Bradyopsie Konjunktivitis, lignöse Netzhautdystrophie Uveitis, anteriore, nicht-infektiöse Form Blepharo-cheilo-dentales Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 2 Revesz-Syndrom Intraepitheliale korneale Dyskeratose-palmoplantare Hyperkeratose-laryngeale Dyskeratose-Syndrom Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 1 Coats-Krankheit Makulopathie, primäre oder sekundäre, sonstige Hypomyelinisierung - kongenitale Katarakt Katarakt, koralliforme Migrationsanomalie der Neuralleistenzellen mit Glaukom Endotheliitis Hornhautdystrophie, polymorphe posteriore Bindehautläsion, pigmentierte Basalmembrandystrophie, epitheliale Knobloch-Syndrom Tumor, epidermaler palpebraler X-chromosomale retikuläre Pigmentierungsstörung Augenlidkante, Anomalie der Spasmus nutans Albinismus, okulärer rezessiver X-chromosomaler Uveitis, phakoanaphylaktische Aderhautdystrophie, areoläre zentrale Distichiasis, isolierte Albinismus, okulokutaner, Typ 4 Mikrokornea-myopische chorioretinale Atrophie-Telekanthus-Syndrom Septo-optische Dysplasie-Spektrum Morning-Glory-Papille Makuladystrophie, retinale, Typ 2 Makroaneurysmen, arterielle retinale, familiäre Form Chorioditis, serpiginöse Stickler-Syndrom Typ 1 Mikrokorie, kongenitale Pigmentierungsstörung mit assoziierter Augenbeteiligung Strabismus, syndromale Formen Strabismus, essentieller Tolosa-Hunt-Syndrom Dystrophie, areoläre und kolobomatöse Augenkrankheit, seltene Katarakt, zölinblaue Glaucoma, secondary dysgenetic Zentral-wolkenförmige Dystrophie François Sorsby-Fundusdystrophie, pseudoinflammatorische Lymphangiektasie, konjunktivale Netzhautdystrophie Typ Bottnien Lisch-epitheliale Hornhautdystrophie Drusen, familiäre Mikrophtalmie, kolobomatöse Tumor, palpebraler Cornea plana, kongenitale Mikroblepharon - Ablepharie Im Kindesalter beginnende autosomal-rezessive Myopathie mit externer Ophtalmoplegie Fettsäure-Hydroxylase-assoziierte Neurodegeneration Trigeminusanästhesie, kongenitale Albinismus, okulokutaner Mikro-Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 1B Åland Island-Augenkrankheit Supranukleäre Blickparese Netzhautdystrophie mit Dysfunktion der inneren Retina und Ganglienzellanomalien Distale Deletion 6p Augenlidretraktion, kongenitale Hornhautdegeneration, marginale pelluzide Glaukom-Ektopia lentis-Mikrosphärophakie-steife Gelenke-Kleinwuchs-Syndrom GAPO-Syndrom Retinopathie, exsudative familiäre Katarakt, kongenitale - Mikrokornea - Hornhauttrübung Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale 1 Dermoid/Dermolipom, konjunktivales EEM-Syndrom Optikusatrophie plus-Syndrom, autosomal-dominantes Palpebrale Epidermis, präkanzeröse Läsion der Hypotrichose - juvenile Makuladegeneration Netzhautdystrophie, spät beginnende Optikusatrophie, X-chromosomale, mit frühem Beginn Mikrotie-Augenkolobom-imperforierter nasolakrimaler Gang-Syndrom Atrophia gyrata der Chorioidea und Retina Makula-Kolobom - Brachydaktylie Typ B Sklerokornea, isolierte kongenitale Irisdepigmentierung, akute bilaterale Glaukom, primäres Ektropion uveae, kongenitales Aphakie, kongenitale primäre Pterygium conjunctivae, familiäre Form Mikrophthalmie Typ Lenz Systemische Krankheit mit Panuveitis Okulomotorische Lähmung Vitreoretinopathie Netzhautdegeneration-Nanophthalmus-Glaukom-Syndrom Katarakt, partielle, früh-beginnende Anomalie des vorderen Augensegmentes ohne extraokuläre Manifestationen Katarakt, nukleäre, früh-beginnende Goniodysgenesie Goldmann-Favre-Syndrom Endotheliale Hornhautdystrophie Fuchs Stickler-Syndrom Typ 2 Bindehauttumor Hornhautdystrophie, gelatinöse tropfenförmige Beninger Tumor der palpebralen Epidermis Retinoblastom Vasoproliferativer Tumor der Retina Hereditäre benigne intraepitheliale Dyskeratose North-Carolina-Makuladystrophie Oligocone-Trichromasie Korneo-dermato-ossäres-Syndrom PEHO-Syndrom Gefleckte Retina nach Kandori Megalokornea, isolierte kongenitale Albinismus, okulärer Keratitis, epitheliale infektiöse Makulopathie, toxische, durch anti-Malaria-Medikamente Uveitis, paraneoplastische Eales-Krankheit Kolobom des Auges WAGR-Syndrom Uveitis, posteriore, idiopathische Stickler-Syndrom, autosomal-rezessives Blindheit-Skoliose-Arachnodaktylie-Syndrom Makuladegeneration, myopische Coats plus-Syndrom Krankheit mit Prädisposition für altersabhängige Makuladegeneration Mikrokornea-Vorderer Lentikonus-persistierender primärer Vitreus-Kolobom-Syndrom Hornhautdystrophie - Schallempfindungs-Schwerhörigkeit Talgdrüsentumor, palpebraler Retinitis pigmentosa Entropium, kongenitales Blepharophimose-Ptosis-Epicanthus inversus-Syndrom Optikusatrophie und periphere Neuropathie, autosomal-dominant Makuladystrophie, zystoide Aniridie-Nierenagenesie-psychomotorische Retardierung-Syndrom Sympathische Ophthalmie Dystrophie, dermo-chondro-corneale Korneales Dermoid, X-chromosomales Uveitis, nicht-infektiöse posteriore Keratokonus Aceruloplasminämie MMEP-Syndrom Moebius-Syndrom Muir-Torre-Syndrom Rezidivierende Epithelerosions-Dystrophie Paralyse, okulomotorische supranukleäre Vitreoretinale Degeneration Linsenanomalie (Position) Total early-onset cataract Corneoiridogoniodysgenesis Juvenile glaucoma Rare isolated myopia Thiel-Behnke corneal dystrophy Rare disorder of the lacrimal apparatus Coloboma of eye lens Juvenile cataract-microcornea-renal glucosuria syndrome Coloboma of choroid and retina Malignant tumor of palpebral epidermis X-linked retinoschisis Rare eyelid malposition disorder Bardet-Biedl syndrome Congenital hereditary endothelial dystrophy type II Foveal hypoplasia-optic nerve decussation defect-anterior segment dysgenesis syndrome Okihiro syndrome due to 20q13 microdeletion Aniridia-cerebellar ataxia-intellectual disability syndrome Achromatopsia Fuchs heterochromic iridocyclitis Colobomatous microphthalmia-obesity-hypogenitalism-intellectual disability syndrome Early-onset non-syndromic cataract MORM syndrome Oculocutaneous albinism type 7 Fundus albipunctatus Cataract-glaucoma syndrome Congenital trochlear nerve palsy Optic atrophy-intellectual disability syndrome Congenital vitreoretinal dysplasia Birdshot chorioretinopathy Lens size anomaly Early-onset posterior polar cataract Corneodysgenesis Ataxia-oculomotor apraxia type 1 Congenital glaucoma Stargardt disease Rare refraction anomaly Subepithelial mucinous corneal dystrophy Ectopia lentis-chorioretinal dystrophy-myopia syndrome Acute endophthalmitis Aniridia Renal coloboma syndrome Microphthalmia with brain and digit anomalies Autosomal dominant rhegmatogenous retinal detachment Infectious anterior uveitis Peters anomaly Autosomal dominant neovascular inflammatory vitreoretinopathy Early-onset progressive neurodegeneration-blindness-ataxia-spasticity syndrome Neurotrophic keratopathy Microphthalmia-retinitis pigmentosa-foveoschisis-optic disc drusen syndrome Oculocutaneous or ocular albinism Polymicrogyria with optic nerve hypoplasia Corneal dystrophy Autosomal dominant optic atrophy Choroideremia Lens shape anomaly Rare disease with glaucoma as a major feature Chandler syndrome Stickler syndrome Familial flecked retinopathy Rare hyperopia and astigmatism Granular corneal dystrophy type I Isolated ectopia lentis Congenital alacrima Coloboma of macula Persistent hyperplastic primary vitreous Hereditary hyperferritinemia-cataract syndrome 3-methylglutaconic aciduria type 3 Palpebral lentiginosis Congenital ectropion Developmental defect of the eye Autosomal recessive bestrophinopathy Grayson-Wilbrandt corneal dystrophy Oguchi disease Retinal dystrophy-optic nerve edema-splenomegaly-anhidrosis-migraine headache syndrome Peters plus syndrome Aniridia-ptosis-intellectual disability-familial obesity syndrome Tritanopia Vogt-Koyanagi-Harada disease Persistent placoid maculopathy Usher syndrome type 2 Occult macular dystrophy Congenital stationary night blindness Hereditary vascular retinopathy Oculomotor apraxia Macular coloboma-cleft palate-hallux valgus syndrome Hereditary optic neuropathy HERNS syndrome Early-onset zonular cataract X-linked retinal dysplasia Secondary glaucoma due to a proliferation and differentiation anomaly Axenfeld anomaly Reis-Bücklers corneal dystrophy Secretory apparatus of the lacrimal system anomaly Coloboma of iris Rare inflammatory eye disease Pigmented palpebral tumor Pigmented paravenous retinochoroidal atrophy Microspherophakia-metaphyseal dysplasia syndrome Secondary entropion Aniridia-intellectual disability syndrome Epiblepharon Systemic diseases with posterior uveitis Oculocutaneous albinism type 6 Ocular albinism with late-onset sensorineural deafness Nervous system anomaly with eye involvement Duane retraction syndrome Atopic keratoconjunctivitis Cerebroretinal vasculopathy Genetic vitreous-retinal disease Behr syndrome Superior limbic keratoconjunctivitis Wagner disease Rare disorder with lens opacification Essential iris atrophy Cerebellar ataxia-areflexia-pes cavus-optic atrophy-sensorineural hearing loss syndrome Syndromic keratoconus Lattice corneal dystrophy type I Pre-Descemet corneal dystrophy Coloboma of optic disc Gardner syndrome Glaucoma secondary to spherophakia/ectopia lentis and megalocornea Kératoconjonctivite vernale Panuvéite infectieuse Anomalie des canthus Microphtalmie-anophtalmie-colobome Uvéite antérieure idiopathique Syndrome de microcornée-corectopie-hypoplasie maculaire Endophtalmie chronique Rétinopathie externe annulaire aiguë Dystrophie des cônes avec réponse scotopique supranormale Syndrome MRCS Syndrome d'aniridie-rotule absente Syndrome de myopie forte-surdité neurosensorielle Albinisme oculaire avec surdité neurosensorielle congénitale Syndrome de ptosis-mouvement oculaire supérieur limité-absence de point lacrymal Trouble de la pigmentation impliquant l'oeil, à l'exception de l'albinisme Mouvements anormaux de l'oeil ypoplasie/aplasie isolée du nerf optique Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil Atrophie optique autosomique dominante classique Maladie génétique rare de l'oeil Maladie rare du cristallin Syndrome de Cogan-Reese Dystrophie progressive des cônes Hypermétropie syndromique Dystrophie cornéenne granulaire type II Syndrome d'Alström Anomalie de l'appareil excréteur du système lacrymal Colobome de la paupière Dégénérescence vitréo-rétinienne en flocons de neige Naevus de la paupière Syndrome de microcornée-glaucome-absence de sinus frontaux Panuvéite Anomalie de l'oeil par altération des processus d'induction oculaire majeurs Syndrome de Hermansky-Pudlak par déficit en AP-3 Syndrome de cataracte-microcornée Albinisme oculocutané syndromique Dégénérescence spinocérébelleuse et paraparésie spastique avec anomalie oculomotrice Nanophtalmie Dystrophie maculaire en ailes de papillon Cataracte pulvérulente Dystrophie cornéenne stromale Dystrophie rétinienne progressive par déficit de transport du rétinol Dystrophie cornéenne de Schnyder Dystrophie des cônes et des bâtonnets Dystrophie cornéenne superficielle Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose avec atteinte oculaire sévère Microphtalmie syndromique type 5 Tumeur mésenchymateuse de la paupière Neuromyélite optique Aniridie syndromique Amaurose congénitale de Leber Syndrome de dysplasie dyssegmentaire-glaucome Ankyloblépharon filiforme adnatum isolé Pattern dystrophie Albinisme oculocutané type 5 Syndrome de déficience intellectuelle-alacrimie-achalasie Syndrome d'Usher type 3 Ectropion congénital isolé Rétinopathie du prématuré Syndrome tarsal kink Maladie acquise de l'oeil Rétinopathie occulte externe zonale aiguë Uvéite postérieure infectieuse Syndrome de microphtalmie-ankyloblépharon-déficience intellectuelle Albinisme oculocutané type 1 avec pigmentation minime Maladie neuro-ophtalmologique Syndrome de blépharoptosis-myopie-ectopie du cristallin Ataxie spinocérébelleuse avec anomalie oculomotrice Atrophie optique isolée autosomique récessive Dystrophie fovéo-maculaire vitelliforme de l'adulte Trouble de la vision des couleurs Syndrome d'effusion uvéale idiopathique Cataracte syndromique Dystrophie rétinienne sévère de l'enfance Syndrome d'ataxie-déficience intellectuelle-apraxie oculomotrice-kystes cérébelleux Cryptophtalmie isolée Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne Tumeur d'origine pilaire de la paupière Syndrome d'Axenfeld-Rieger Plis épicanthaux Syndrome de Horner congénital Ophtalmoplégie externe progressive due à une mutation de l'ADN mitochondrial Syndrome d'amaurose-hypertrichose Paralysie congénitale familiale du nerf trochléaire Syndrome de Matthew-Wood Kératite interstitielle linéaire idiopathique Kératite autosomique dominante Albinisme oculocutané type 1 thermosensible Syndrome de microphtalmie-atrophie cérébrale Syndrome irido-cornéo-endothélial Dystrophie rétinenne syndromique non classifiée Télangiectasie maculaire idiopathique type 3 Uvéite postérieure Dystrophie tachetée simulant le fundus flavimaculatus Dystrophie maculaire vitelliforme de Best Dystrophie cornéenne syndromique Communication artérioveineuse rétinienne congénitale Maladies systémiques avec uvéite antérieure Dystrophie cornéenne maculaire Anomalie vasculaire de la conjonctive Hypoplasie syndromique du nerf optique Glaucome néovasculaire Anomalie de la cinétique de la paupière Tumeur neurogène de la paupière Conjonctivite gonococcique Syndrome d'Okihiro dû à une mutation ponctuelle Syndrome d'atrophie optique-cataracte autosomique dominante Aniridie isolée Dégénérescence choriorétinienne péripapillaire hélicoïdale Malformation capillaire de la rétine Maladie rare de la paupière, de l'appareil lacrymal et de la conjonctive Microphtalmie avec défauts linéaires cutanés Maladie de Bietti Atrophie optique autosomique récessive type OPA7 Atrophie bifocale choriorétinienne progressive Microphtalmie-anophtalmie-colobome syndromique Albinisme oculocutané type 1A Monochromatisme à cônes bleus Paralysie horizontale du regard avec scoliose progressive Rétinoblastome non héréditaire Alacrymie congénitale isolée Syndrome d'anomalie des cônes avec myopie lié à l'X Syndrome d'anophtalmie/microphtalmie-atrésie de l'oesophage Anomalie de Rieger Kératite stromale à herpes simplex Syndrome d'ablépharie-macrostomie Syndrome triple A Maladie de Leber plus Dystrophie à bâtonnets prédominants syndromique Syndrome d'Usher Dystrophie réticulée de l'épithélium pigmentaire rétinien Cataracte suturale précoce Dystrophie cornéenne postérieure Maladie rare avec atteinte conjonctivale comme manifestation majeure Apraxie oculomotrice type Cogan Tumeur de la paupière avec malformation vasculaire Syndrome EDICT Télécanthus syndromique Rétine tachetée familiale bénigne Maladie rare de l'oeil par anomalie de la différenciation Pemphigoïde oculaire cicatricielle Vitréo-rétino-choroïdopathie autosomique dominante Euryblépharon Amylose AGel
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Dernière modification: 13.10.2023