Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
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Description of patient organisation
Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
Uvéite
Maladie rare avec strabisme
Dystrophie maculaire génétique
Cataracte polaire antérieure précoce
Dystrophie cornéenne stromale congénitale
Dystrophie cornéenne amorphe postérieure
Télangiectasie de la conjonctive
Dystrophie cornéenne de Meesmann
Vasculopathie rétinienne avec leucoencéphalopathie cérébrale et manifestations systémiques
Rétraction congénitale de la paupière supérieure
Cryptophtalmie
Rétinoblastome héréditaire
Dystrophie cornéenne endothéliale liée à l'X
Dysplasie chondroectodermique avec cécité nocturne
Syndrome d'Okihiro
Rétinopathie paranéoplasique
Syndrome de Cogan
Uvéite intermédiaire
Glaucome à début pédiatrique d'origine génétique
Uvéite antérieure
Albinisme oculocutané type 1
Maladie de Norrie
Syndrome oculo-facio-cardio-dentaire
Albinisme oculocutané type 3
Aplasie des glandes salivaires et lacrymales
Dystrophie maculaire annulaire concentrique bénigne
Syndrome d'Usher type 1
Endophtalmie
Syndrome oculo-auriculaire type Schorderet
Fundus pulverulentus
Syndrome IRVAN
Microphtalmie-anophtalmie-colobome isolée
Dystrophie cornéenne mouchetée
Hémangiome ou hémolymphangiome de la conjonctive
SRD5A3-CDG
Maladie rare avec ptosis
Syndrome d'anomalie de Peters-cataracte
Malformation congénitale de la paupière
Neuropathie optique héréditaire de Leber
Maladie rare de la paupière
Panuvéite idiopathique
Rétinite ponctuée albescente
Bradyopsie
Conjonctivite ligneuse
Maladie rétinienne héréditaire
Uvéite antérieure non infectieuse
Syndrome blépharo-cheilo-odontique
Albinisme oculocutané type 2
Syndrome de Revesz
Syndrome de dyskératose intraépithéliale cornéenne-kératodermie palmoplantaire-dyskératose laryngée
Télangiectasie maculaire idiopathique type 1
Maladie de Coats
Maculopathie primaire ou secondaire non classifiée
Syndrome d'hypomyélinisation-cataracte congénitale
Cataracte coralliforme
Glaucome associé à une anomalie de la migration des cellules de la crête neurale
Endothélite herpétique
Dystrophie cornéenne postérieure polymorphe
Lésion pigmentée de la conjonctive
Dystrophie cornéenne de la membrane basale
Syndrome de Knobloch
Tumeur épidermique de la paupière
Pigmentation réticulée liée au chromosome X
Anomalie du bord libre de la paupière
Spasmus nutans
Albinisme oculaire récessif lié à l'X
Uvéite phacoanaphylactique
Dystrophie centrale aréolaire de la choroïde
Distichiasis isolé
Albinisme oculocutané type 4
Syndrome de microcornée-myopie avec atrophie choriorétinienne-télécanthus
Spectre de dysplasie septo-optique
Anomalie papillaire morning glory
Dystrophie maculaire rétinienne type 2
Macroanévrisme artériel rétinien familial
Choroïdite serpigineuse
Syndrome de Stickler type 1
Microcorie congénitale
Anomalie de la pigmentation cutanée avec atteinte ophtalmologique
Maladie syndromique avec strabisme
Strabisme essentiel
Syndrome de Tolosa-Hunt
Dystrophie aréolaire et colobomateuse
Maladie ophtalmique rare
Cataracte céruléenne
Malformation congénitale de l'oeil avec glaucome comme manifestation majeure
Dystrophie nuageuse centrale de François
Dystrophie pseudo-inflammatoire de Sorsby
Lymphangiectasie de la conjonctive
Dystrophie rétinienne type Bothnie
Dystrophie cornéenne de Lisch
Drusen familiaux
Microphtalmie colobomateuse
Tumeur de la paupière
Cornea plana congénitale
Microblépharon-ablépharie
Myopathie autosomique récessive avec ophtalmoplégie externe de l'enfant
Neurodégénérescence associée à FA2H
Anesthésie congénitale du nerf trijumeau
Albinisme oculocutané
Syndrome micro
Albinisme oculocutané type 1B
Maladie ophtalmique des îles Åland
Paralysie oculomotrice nucléaire
Dystrophie rétinienne avec anomalies de la couche nucléaire interne et des cellules ganglionnaires
Délétion distale 6p
Rétraction congénitale des paupières
Dégénérescence marginale pellucide
Syndrome de glaucome-ectopie du cristallin-sphérophakie-raideur articulaire-petite taille
Syndrome GAPO
Vitréorétinopathie exsudative familiale
Syndrome de cataracte congenitale-microcornée-opacité cornéenne
Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type I
Dermoïde bulbaire ou dermolipome de la conjonctive
Syndrome EEM
Atrophie optique autosomique dominante plus
Lésion précancéreuse de l'épiderme de la paupière
Hypotrichose avec dégénérescence maculaire juvénile
Dégénérescence rétinienne d'apparition tardive
Atrophie optique précoce liée à l'X
Syndrome de microtie-colobome oculaire-imperforation du canal lacrymonasal
Atrophie gyrée choriorétinienne
Syndrome de colobome maculaire-brachydactylie type B
Sclérocornée isolée congénitale
Dépigmentation aiguë bilatérale des iris
Glaucome à début précoce primitif
Ectropion congénital de l'épithélium pigmenté de l'iris
Aphakie primaire congénitale
Ptérygium familial de la conjonctive
Microphtalmie type Lenz
Maladies systémiques avec panuvéite
Maladie rare du nerf oculomoteur
Vitréorétinopathie
Syndrome de dégénérescence rétinienne-microphtalmie-glaucome
Cataracte partielle précoce
Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil sans manifestations extra-oculaires
Cataracte nucléaire précoce
Gonio-dysgénésie
Syndrome de Goldmann-Favre
Dystrophie cornéenne endothéliale de Fuchs
Syndrome de Stickler type 2
Tumeur de la conjonctive
Dystrophie cornéenne gélatineuse en goutte
Tumeur bénigne de l'épiderme de la paupière
Rétinoblastome
Masses télangiectasiques périphériques
Dyskératose intraépithéliale héréditaire bénigne
Dystrophie maculaire de la Caroline du Nord
Oligocône trichromatie
Syndrome cornéodermatoosseux
Syndrome PEHO
Dystrophie de Kandori
Mégalocornée isolée congénitale
Albinisme oculaire
Kératite épithéliale d'origine infectieuse
Maculopathie toxique due aux antipaludéens
Uvéite paranéoplasique
Maladie d'Eales
Colobome oculaire
Syndrome WAGR
Uvéite postérieure idiopathique
Syndrome de Stickler autosomique récessif
Syndrome de cécité-scoliose-arachnodactylie
Dégénérescence maculaire myopique
Syndrome de Coats-plus
Maladie prédisposant à la dégénérescence maculaire liée à l'âge
Syndrome de microcornée-mégalolenticône postérieur-persistance du tissu vasculaire foetal-colobome
Syndrome de dystrophie cornéenne-surdité de perception
Tumeur des glandes sébacées de la paupière
Rétinite pigmentaire
Entropion congénital
Syndrome de blépharophimosis-ptosis-épicanthus inversus
Atrophy optique autosomique dominante avec neuropathie périphérique
Dystrophie maculaire cystoïde
Syndrome d'aniridie-agénésie rénale-retard psychomoteur
Ophtalmie sympathique
Dystrophie dermo-chondro-cornéenne
Dermoïde cornéen lié à l'X
Uvéite postérieure non infectieuse
Kératocône
Acéruléoplasminémie
Syndrome MMEP
Syndrome de Moebius
Syndrome de Muir-Torre
Dystrophie par érosions épithéliales récurrentes
Maladie oculomotrice supranucléaire
Dégénérescence vitréorétinienne
Anomalie de position du cristallin
Cataracte totale précoce
Cornéo-irido-gonio-dysgénésie
Glaucome juvénile
Myopie isolée rare
Dystrophie cornéenne de Thiel-Behnke
Maladie rare de l'appareil lacrymal
Colobome du cristallin
Syndrome de cataracte juvénile-microcornée-glucosurie rénale
Colobome choriorétinien
Tumeur maligne de l'épiderme de la paupière
Rétinoschisis lié à l'X
Maladie rare de malposition de la paupière
Syndrome de Bardet-Biedl
Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type II
Syndrome d'hypoplasie fovéolaire-défaut de décussation du nerf optique-dysgénésie du segment antérieur
Syndrome d'Okihiro dû à une microdélétion 20q13
Syndrome d'aniridie-ataxie cérébelleuse-déficience intellectuelle
Achromatopsie
Iridocyclite hétérochromique de Fuchs
Syndrome de microphtalmie colobomateuse-obésité-hypogénitalisme-déficience intellectuelle
Cataracte non syndromique précoce
Syndrome MORM
Albinisme oculocutané type 7
Fundus albipunctatus
Syndrome de cataracte-glaucome
Paralysie congénitale du nerf trochléaire
Syndrome d'atrophie optique-déficience intellectuelle
Dysplasie vitréorétinienne congénitale
Choriorétinopathie type birdshot
Anomalie de taille du cristallin
Cataracte polaire postérieure précoce
Cornéo-dysgénésie
Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1
Glaucome congénital
Maladie de Stargardt
Anomalie rare de la réfraction
Dystrophie cornéenne sous-épithéliale mucineuse
Syndrome d'ectopie du cristallin-dystrophie choriorétinienne-myopie
Endophtalmie aiguë
Aniridie
Syndrome rein-colobome
Microphtalmie avec anomalies cérébrales et des mains
Décollement de la rétine rhegmatogène autosomique dominant
Uvéite antérieure infectieuse
Anomalie de Peters
Vitréorétinopathie inflammatoire néovasculaire autosomique dominante
Syndrome de neurodégénérescence progressive de l'enfant-cécité-ataxie-spasticité
Kératopathie neurotrophique
Syndrome de microphtalmie-rétinite pigmentaire-fovéoschisis-drusen de la papille optique
Albinisme oculocutané ou oculaire
Polymicrogyrie avec hypoplasie du nerf optique
Dystrophie cornéenne
Atrophie optique autosomique dominante
Choroïdérémie
Anomalie de forme du cristallin
Maladie rare avec un glaucome comme manifestation majeure
Syndrome de Chandler
Syndrome de Stickler
Rétinopathie en tache familiale
Hypermétropie et astigmatisme rares
Dystrophie cornéenne granulaire type I
Ectopie du cristallin familiale
Alacrymie congénitale
Colobome maculaire
Persistance du vitré primitif
Syndrome d'hyperferritinémie-cataracte héréditaire
Acidurie 3-méthylglutaconique type 3
Lentigine de la paupière
Ectropion congénital
Anomalie du développement de l'oeil
Bestrophinopathie autosomique récessive
Dystrophie cornéenne de Grayson-Wilbrandt
Maladie d'Oguchi
Syndrome de dystrophie rétinienne-oedème du nerf optique-splénomégalie-anhidrose-céphalée migraineuse
Syndrome de Peters plus
Syndrome d'aniridie-ptosis-déficience intellectuelle-obésité
Tritanopie
Maladie de Vogt-Koyanagi-Harada
Persistent placoid maculopathy
Usher syndrome type 2
Occult macular dystrophy
Congenital stationary night blindness
Hereditary vascular retinopathy
Oculomotor apraxia
Macular coloboma-cleft palate-hallux valgus syndrome
Hereditary optic neuropathy
HERNS syndrome
Early-onset zonular cataract
X-linked retinal dysplasia
Secondary glaucoma due to a proliferation and differentiation anomaly
Axenfeld anomaly
Reis-Bücklers corneal dystrophy
Secretory apparatus of the lacrimal system anomaly
Coloboma of iris
Rare inflammatory eye disease
Pigmented palpebral tumor
Pigmented paravenous retinochoroidal atrophy
Microspherophakia-metaphyseal dysplasia syndrome
Secondary entropion
Aniridia-intellectual disability syndrome
Epiblepharon
Systemic diseases with posterior uveitis
Oculocutaneous albinism type 6
Ocular albinism with late-onset sensorineural deafness
Nervous system anomaly with eye involvement
Duane retraction syndrome
Atopic keratoconjunctivitis
Cerebroretinal vasculopathy
Genetic vitreous-retinal disease
Behr syndrome
Superior limbic keratoconjunctivitis
Wagner disease
Rare disorder with lens opacification
Essential iris atrophy
Cerebellar ataxia-areflexia-pes cavus-optic atrophy-sensorineural hearing loss syndrome
Syndromic keratoconus
Lattice corneal dystrophy type I
Pre-Descemet corneal dystrophy
Coloboma of optic disc
Gardner syndrome
Glaucoma secondary to spherophakia/ectopia lentis and megalocornea
Vernal keratoconjunctivitis
Infectious panuveitis
Canthal anomaly
Microphthalmia-anophthalmia-coloboma
Idiopathic anterior uveitis
Microcornea-corectopia-macular hypoplasia syndrome
Chronic endophthalmitis
Acute annular outer retinopathy
Cone dystrophy with supernormal rod response
MRCS syndrome
Aniridia-absent patella syndrome
High myopia-sensorineural deafness syndrome
Ocular albinism with congenital sensorineural deafness
Ptosis-upper ocular movement limitation-absence of lacrimal punctum syndrome
Pigmentation disorder with eye involvement, excluding albinism
Abnormal eye movements
Isolated optic nerve hypoplasia/aplasia
Anterior segment developmental anomaly
Autosomal dominant optic atrophy, classic form
Rare genetic eye disease
Rare lens disease
Cogan-Reese syndrome
Progressive cone dystrophy
Syndromic hyperopia
Granular corneal dystrophy type II
Alström syndrome
Lacrimal drainage system anomaly
Coloboma of eyelid
Snowflake vitreoretinal degeneration
Palpebral nevus
Microcornea-glaucoma-absent frontal sinuses syndrome
Panuveitis
Major induction processes eye anomaly
Hermansky-Pudlak syndrome due to AP-3 deficiency
Cataract-microcornea syndrome
Syndromic oculocutaneous albinism
Spinocerebellar degenerescence and spastic paraparesis with an oculomotor anomaly
Nanophthalmos
Butterfly-shaped pigment dystrophy
Pulverulent cataract
Stromal corneal dystrophy
Progressive retinal dystrophy due to retinol transport defect
Schnyder corneal dystrophy
Cone rod dystrophy
Superficial corneal dystrophy
Primary hypomagnesemia with hypercalciuria and nephrocalcinosis with severe ocular involvement
Syndromic microphthalmia type 5
Mesenchymatous palpebral tumor
Neuromyelitis optica spectrum disorder
Syndromic aniridia
Leber congenital amaurosis
Dyssegmental dysplasia-glaucoma syndrome
Isolated ankyloblepharon filiforme adnatum
Pattern dystrophy
Oculocutaneous albinism type 5
Intellectual disability-alacrima-achalasia syndrome
Usher syndrome type 3
Isolated congenital ectropion
Retinopathy of prematurity
Tarsal kink syndrome
Rare acquired eye disease
Acute zonal occult outer retinopathy
Infectious posterior uveitis
Microphthalmia-ankyloblepharon-intellectual disability syndrome
Minimal pigment oculocutaneous albinism type 1
Neuro-ophthalmological disease
Blepharoptosis-myopia-ectopia lentis syndrome
Spinocerebellar ataxia with oculomotor anomaly
Autosomal recessive isolated optic atrophy
Adult-onset foveomacular vitelliform dystrophy
Color-vision disease
Idiopathic uveal effusion syndrome
Syndromic cataract
Severe early-childhood-onset retinal dystrophy
Ataxia-intellectual disability-oculomotor apraxia-cerebellar cysts syndrome
Isolated cryptophthalmia
Spastic ataxia-corneal dystrophy syndrome
Palpebral piliary tumor
Axenfeld-Rieger syndrome
Epicanthal fold
Congenital Horner syndrome
Mitochondrial DNA-related progressive external ophthalmoplegia
Amaurosis-hypertrichosis syndrome
Familial congenital palsy of trochlear nerve
Matthew-Wood syndrome
Idiopathic linear interstitial keratitis
Autosomal dominant keratitis
Temperature-sensitive oculocutaneous albinism type 1
Microphthalmia-brain atrophy syndrome
Iridocorneal endothelial syndrome
Unclassified familial retinal dystrophy
Idiopathic macular telangiectasia type 3
Posterior uveitis
Multifocal pattern dystrophy simulating fundus flavimaculatus
Best vitelliform macular dystrophy
Syndromic corneal dystrophy
Congenital retinal arteriovenous communication
Systemic diseases with anterior uveitis
Macular corneal dystrophy
Conjunctival vascular anomaly
Syndromic optic nerve hypoplasia
Neovascular glaucoma
Kinetic eyelid anomaly
Neurogenic palpebral tumor
Gonococcal conjunctivitis
Okihiro syndrome due to a point mutation
Autosomal dominant optic atrophy and cataract
Isolated aniridia
Helicoid peripapillary chorioretinal degeneration
Retinal capillary malformation
Rare palpebral, lacrimal system and conjunctival disease
Microphthalmia with linear skin defects syndrome
Bietti crystalline dystrophy
Autosomal recessive optic atrophy, OPA7 type
Progressive bifocal chorioretinal atrophy
Syndromic microphthalmia-anophthalmia-coloboma
Oculocutaneous albinism type 1A
Blue cone monochromatism
Horizontal gaze palsy with progressive scoliosis
Non-hereditary retinoblastoma
Isolated congenital alacrima
X-linked cone dysfunction syndrome with myopia
Anophthalmia/microphthalmia-esophageal atresia syndrome
Rieger anomaly
Herpes simplex virus stromal keratitis
Ablepharon macrostomia syndrome
Triple A syndrome
Leber plus disease
Syndromic rod-cone dystrophy
Usher syndrome
Reticular dystrophy of the retinal pigment epithelium
Early-onset sutural cataract
Posterior corneal dystrophy
Rare disorder with conjunctival involvement as a major feature
Ocular motor apraxia, Cogan type
Palpebral tumor with a vascular malformation
EDICT syndrome
Syndromic telecanthus
Familial benign flecked retina
Rare eye disease due to a differentiation anomaly
Ocular cicatricial pemphigoid
Autosomal dominant vitreoretinochoroidopathy
Euryblepharon
AGel amyloidosis
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Last updated:
13.10.2023