Bundesverband Kinderrheuma e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Eine rheumatische Erkrankung führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 3
Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative, ohne anti-nukleäre Antikörper
Mittelmeerfieber, familiäres
Arthritis, reaktive
Hereditäres periodisches Fiebersyndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, Psoriasis-assoziierte
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Arthritis, idiopathische juvenile polyartikuläre, Rheumafaktor-positive
Arthritis, idiopathische juvenile, Enthesitis-assoziierte
Autoinflammatorisches Syndrom, unklassifiziertes
Arthritis, idiopathische juvenile
Periodisches Fiebersyndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre, ohne anti-nukleäre Antikörper
Arthritis, idiopathische juvenile polyartikuläre, Rheumafaktor-negative
Seltene rheumatologische Krankheit
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
Vaskulitis, unklassifizierte
Periodisches Fiebersyndrom ohne identifizierte Ursache
Blau-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre, mit anti-nukleären Antikörpern
Arthritis, idiopathische juvenile, polyartikuläre
Arthritis, idiopathische juvenile, unklassifizierte
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative, mit anti-nukleären Antikörpern
Autoinflammatorisches Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, systemische
7.8227806091308651.843513524552655Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Zuletzt bearbeitet:
06.02.2024