se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Das XXYY-Projekt

Beschreibung der Patientenorganisation

Das XXYY-Projekt ist eine ehrenamtlich arbeitende Organisation und bietet weltweit Unterstützung und Informationen für Betroffene und deren Angehörige. Die Gruppe organisiert unterschiedliche Veranstaltungen und Treffen in der ganzen Welt und nimmt an den zweijährig stattfindenden Konferenzen der AXYS auch mit eigenen Seminaren teil. Das XXYY-Projekt arbeitet mit Kliniken zusammen, die sich auf die Hilfe und Unterstützung von Menschen mit Variationen der X- und Y-Chromosomen spezialisiert haben und fördert die Errichtung weiterer Zentren. Darüber hinaus unterstützt das Projekt die weitere Forschung am XXYY-Syndrom.

Das XXYY-Projekt wurde 1998 von Mitgliedern des XXYY-Elternnetzwerks, einer informellen Elterngruppe, gegründet. Derzeit engagiert sich die Gruppe innerhalb des Dachverbandes AXYS (Association for X & Y Chromosome Variations), einer Vereinigung für Variationen der X- und Y-Chromosomen. Auf der Homepage des XXYY-Projekts finden Interessierte Informationen zur medizinischen Forschung, zu Therapien, über finanzielle Ressourcen, frühkindliche Förderung, Schul- und Ausbildungsmöglichkeiten sowie allgemeine Informationen über diese seltene genetische Abweichung. Außerdem bieten eine yahoo-Gruppe betroffener Eltern wie auch Foren in verschiedenen Sprachen anderen Betroffenen emotionale Unterstützung.

In Deutschland ist das XXYY-Projekt der DKSV e.V. angegliedert.

Kontakt: Kerstin Böttner