Herzkind e.V.
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Description of patient organisation
            Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung. 
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Special offers
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).Preview of the represented diseases 2
                    
                        
                        
                        Syndrome cardio-facio-cutané
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'Andersen-Tawil
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
                        
                    
                        
                        
                        Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Fermeture anténatale du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Transposition des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Diverticule du coeur
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves tricuspides
                        
                    
                        
                        
                        Maladie cardiaque rare
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Maladie rare en chirurgie cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Timothy
                        
                    
                        
                        
                        Prolapsus valvulaire tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome HEC
                        
                    
                        
                        
                        Sténose aortique valvulaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif
                        
                    
                        
                        
                        Aorte cervicale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines systémiques
                        
                    
                        
                        
                        Rétrécissement aortique sous-valvulaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du sinus de Valsalva
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie familiale restrictive
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire
                        
                    
                        
                        
                        Trouble génétique du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des artères coronaires
                        
                    
                        
                        
                        Situs ambiguus
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie non classée
                        
                    
                        
                        
                        Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA
                        
                    
                        
                        
                        Arcs aortiques anormaux
                        
                    
                        
                        
                        Lévocardie
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire d'origine anormale
                        
                    
                        
                        
                        Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Sténose sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Sténose supravalvulaire pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Sténose aortique supravalvulaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Brugada
                        
                    
                        
                        
                        Dextrocardie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Noonan
                        
                    
                        
                        
                        Bloc cardiaque congénital
                        
                    
                        
                        
                        Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome Noonan-like avec cheveux anagènes caducs
                        
                    
                        
                        
                        Myocardite idiopathique à cellules géantes
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Romano-Ward
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Bicuspidie aortique familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines de gros calibre
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie valvulaire aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du cimeterre
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Situs inversus total
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie du coeur gauche
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA
                        
                    
                        
                        
                        Mésocardie
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie atriale multifocale
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie hisienne
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
                        
                    
                        
                        
                        Insuffisance aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie valvulaire aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Sténose tricuspide congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Straddling ou overriding de la valve tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Tétralogie de Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Tissu accessoire tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Fente mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique
                        
                    
                        
                        
                        Bloc sino-auriculaire familial
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique fibromusculaire modérée
                        
                    
                        
                        
                        Valve tricuspide en parachute
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Dysfonction sinusale et surdité
                        
                    
                        
                        
                        Prolapsus valvulaire mitral familial
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire naissant du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique membraneuse modérée
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique en tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Sténose valvulaire pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Rétrécissement mitral congénital
                        
                    
                        
                        
                        Anneau supravalvulaire mitral
                        
                    
                        
                        
                        Double orifice de la valve mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie de l'anneau mitral
                        
                    
                        
                        
                        Tissu valvulaire mitral accessoire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral
                        
                    
                        
                        
                        Complexe de Shone
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves mitrales
                        
                    
                        
                        
                        Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiopathie univentriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
                        
                    
                        
                        
                        Interruption de la crosse aortique
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique
                        
                    
                        
                        
                        Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
                        
                    
                        
                        
                        Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire gauche
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire droit
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du QT long familial
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme congénital des artères coronaires
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Carvajal
                        
                    
                        
                        
                        Aorte encerclante
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Diverticule de Kommerel
                        
                    
                        
                        
                        Persistance du cinquième arc aortique
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de Neuhauser
                        
                    
                        
                        
                        Arc aortique droit
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Dysphagia lusoria
                        
                    
                        
                        
                        Anomalies congénitales de la veine cave supérieure
                        
                    
                        
                        
                        Coronaire intramyocardique
                        
                    
                        
                        
                        Isomérisme atrial droit
                        
                    
                        
                        
                        Sténoses des branches pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Sténose ou atrésie ostiale coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Coronaire interaortopulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de nombre des ostia coronaires
                        
                    
                        
                        
                        Coronaire intramurale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalies des veines sus-hépatiques
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de position d'un ostium coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du septum interventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale de Gerbode
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie des auricules
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Laubry-Pezzi
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial gauche
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial droit
                        
                    
                        
                        
                        Glycogénose par déficit en LAMP-2
                        
                    
                        
                        
                        Ectasie de l'auricule droite
                        
                    
                        
                        
                        Juxtaposition des auricules
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie du septum atrial type ostium secundum
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Ectasie de l'auricule gauche
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type sinus venosus
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du septum interauriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type ostium primum
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Persistance du foramen ovale
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Veine innominée sous-aortique
                        
                    
                        
                        
                        Absence de veine innominée
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie de la veine cave supérieure
                        
                    
                        
                        
                        Sténose du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Fibrose endomyocardique tropicale
                        
                    
                        
                        
                        Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
                        
                    
                        
                        
                        Endocardite de Loeffler
                        
                    
                        
                        
                        Continuation azygos de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Valve d'Eustache persistante
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet
                        
                    
                        
                        
                        Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire partiel
                        
                    
                        
                        
                        Sténose congénitale de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Congenital total pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Congenital partial pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Congenital complete agenesis of pericardium
                        
                    
                        
                        
                        Truncus arteriosus
                        
                    
                        
                        
                        Pleuro-pericardial cyst
                        
                    
                        
                        
                        Congenital partial agenesis of pericardium
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 3
                        
                    
                        
                        
                        X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Atrial standstill
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Non-genetic cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 2
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Congenital valvular dysplasia
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Uhl anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Lown-Ganong-Levine syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial atrial fibrillation
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Ebstein malformation of the tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome, Slovenian type
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet left ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Familial progressive cardiac conduction defect
                        
                    
                        
                        
                        Brachydactyly-long thumb syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Diabetic embryopathy
                        
                    
                        
                        
                        Holt-Oram syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial sick sinus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial short QT syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic neonatal atrial flutter
                        
                    
                        
                        
                        Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval
                        
                    
                        
                        
                        Incessant infant ventricular tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Conotruncal heart malformations
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral malformation
                        
                    
                        
                        
                        Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Heart position anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Rare congenital non-syndromic heart malformation
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Aortic malformation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital tricuspid malformation
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventricular valve anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastic right heart syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Ascending aorta anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Rare atrial defect and interatrial communication
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary veins anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation
                        
                    
                        
                        
                        Naxos disease
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome and Noonan-related syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant coarctation of aorta
                        
                    
                        
                        
                        Atypical coarctation of aorta
                        
                    
                        
                        
                        Cirrhotic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Aorta coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Criss-cross heart
                        
                    
                        
                        
                        Isolated right ventricular hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Triatrial heart
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular heart
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome-like disorder with juvenile myelomonocytic leukemia
                        
                    
                        
                        
                        Heterotaxia
                        
                    
                        
                        
                        Interatrial communication
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Histiocytoid cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        ATTRV122I amyloidosis
                        
                    
                        
                        
                        Absence of the pulmonary artery
                        
                    
                        
                        
                        Rare hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome with multiple lentigines
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Coronary arterial fistula
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Microcephaly-cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Tako-Tsubo cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Endocardial fibroelastosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial isolated restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Left ventricular noncompaction
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortopulmonary window
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Costello syndrome
                        
                    
                
            10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
            
        Last updated:
        23.01.2024