SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Patientenorganisation

Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.

Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).

Kontakt

0531 220660
info@herzkind.de
Webseite

http://www.herzkind.de/

Adresse

Husarenstraße 70
38102 Braunschweig

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Syndrome cardio-facio-cutané Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel Cardiomyopathie dilatée familiale Syndrome d'Andersen-Tawil Atrésie mitrale Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire Fermeture anténatale du canal artériel Transposition des gros vaisseaux Diverticule du coeur Agénésie des valves tricuspides Maladie cardiaque rare Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires Maladie rare en chirurgie cardiaque Syndrome de Timothy Prolapsus valvulaire tricuspide Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux Cardiomyopathie restrictive Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire Syndrome HEC Sténose aortique valvulaire congénitale Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif Aorte cervicale Cardiomyopathie dilatée Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante Anomalie congénitale des veines systémiques Rétrécissement aortique sous-valvulaire Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen Anévrisme du sinus de Valsalva Cardiomyopathie dilatée non familiale Cardiomyopathie familiale restrictive Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire Trouble génétique du rythme cardiaque Anomalie congénitale des artères coronaires Situs ambiguus Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie Cardiomyopathie non classée Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA Arcs aortiques anormaux Lévocardie Artère pulmonaire d'origine anormale Sténose valvulaire pulmonaire congénitale Sténose sous-pulmonaire Sténose supravalvulaire pulmonaire Sténose aortique supravalvulaire Cardiomyopathie restrictive non familiale Syndrome de Brugada Dextrocardie Syndrome de Noonan Bloc cardiaque congénital Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite Syndrome Noonan-like avec cheveux anagènes caducs Myocardite idiopathique à cellules géantes Syndrome de Romano-Ward Cardiomyopathie dilatée familiale isolée Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque Bicuspidie aortique familiale Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique Anomalie congénitale des veines de gros calibre Dysplasie valvulaire aortique congénitale Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact Syndrome du cimeterre Atrésie tricuspide Situs inversus total Hypoplasie du coeur gauche Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA Mésocardie Tachycardie atriale multifocale Tachycardie hisienne Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique Insuffisance aortique congénitale Atrésie valvulaire aortique congénitale Sténose tricuspide congénitale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation Straddling ou overriding de la valve tricuspide Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire Tétralogie de Fallot Tissu accessoire tricuspide Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux Fente mitrale Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique Bloc sino-auriculaire familial Sténose subaortique fibromusculaire modérée Valve tricuspide en parachute Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase Cardiomyopathie arythmogène héréditaire Dysfonction sinusale et surdité Prolapsus valvulaire mitral familial Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide Artère pulmonaire naissant du canal artériel Sténose subaortique membraneuse modérée Sténose subaortique en tunnel Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide Sténose valvulaire pulmonaire Rétrécissement mitral congénital Anneau supravalvulaire mitral Double orifice de la valve mitrale Hypoplasie de l'anneau mitral Accessory mitral valve tissue Congenital unguarded mitral orifice Shone complex Mitral valve agenesis Straddling and/or overriding mitral valve Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia Univentricular cardiopathy Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome Aortic arch interruption Arterial duct anomaly Univentricular heart with single atrio-ventricular valve Combined oxidative phosphorylation defect type 17 Aneurysm or dilatation of ascending aorta Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot Aorto-left ventricular tunnel Aorto-right ventricular tunnel Familial long QT syndrome Congenital patent ductus arteriosus aneurysm Congenital coronary artery aneurysm Carvajal syndrome Encircling double aortic arch Abnormal origin or aberrant course of coronary artery Kommerell diverticulum Persistent fifth aortic arch Neuhauser anomaly Right aortic arch Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency Pulmonary artery hypoplasia Congenital anomaly of the inferior vena cava Dysphagia lusoria Congenital anomaly of superior vena cava Coronary artery intramyocardial course Right sided atrial isomerism Peripheral pulmonary stenosis Congenital anomaly of the coronary sinus Coronary ostial stenosis or atresia Aortopulmonary coronary arterial course Abnormal number of coronary ostia Intramural coronary arterial course Congenital anomaly of hepatic vein Malposition of a coronary ostium Interventricular septum aneurysm Congenital Gerbode defect Atrial appendage anomaly Laubry-Pezzi syndrome Cor triatriatum sinister Cor triatriatum dexter Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency Ectasia of the right atrial appendage Juxtaposition of the atrial appendages Atrial septal defect, ostium secundum type Congenital pericardium anomaly Ectasia of the left atrial appendage Atrial septal defect, sinus venosus type Atrial septal defect, coronary sinus type Atrialseptumaneurysma Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus Foramen ovale, offenes Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Fehlen der Kopf-Armvene Vena cava superior, Agenesie der Koronarsinusstenose Endomyokardfibrose, tropische IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Koronarsinusatresie Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Löffler-Endokarditis Azygoskontinuität der Vena cava inferior Eustachische Klappe, persistierende Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller IVC-Stenose, kongenitale Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel Perikardagenesie, kongenitale, komplette Truncus arteriosus communis Zyste, pleuroperikardiale Perikardagenesie, kongenitale, partielle Herz-Hand-Syndrom Typ 3 X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Vorhofstillstand Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom Herzrhythmusstörung, erworbene Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Herzrhythmusstörung Herzklappendysplasie, kongenitale Aorto-ventrikulärer Tunnel Uhl-Anomalie Lown-Ganong-Levine-Syndrom Vorhofflimmern, familiäres Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Doppelausstromventrikel, rechter Doppelausstromventrikel, linker Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Brachydaktylie mit langem Daumen Diabetes-Embryopathie Holt-Oram-Syndrom Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Short-QT-Syndrom, familiäres Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Herzfehler, konotrunkaler Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Herzposition, anomale Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Aortenfehlbildung Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Atrioventrikulärer Septumdefekt Aorta ascendens, Anomalie der Kongenitale Anomalie der großen Arterien Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation Naxos-Krankheit Seltene Kardiomyopathie Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom Aortenisthmusstenose, dominante Aortenisthmusstenose, atypische Kardiomyopathie, zirrhotische Aortenisthmusstenose Criss-Cross-Herz Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form Triatriales Herz Herz, univentrikuläres Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie Heterotaxie Interatriale Kommunikation Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen Kardiomyopathie, histiozytoide ATTRV122I-Amyloidose Fehlen der Pulmonalarterie Seltene hypertrophe Kardiomyopathie Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie Koronarfistel Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Mikrozephalie - Kardiomyopathie Pulmonalklappenagenesie Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Fibroelastose, endokardiale Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose Costello-Syndrom
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Zuletzt bearbeitet: 23.01.2024