Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
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Description of patient organisation
Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 2
HEC syndrome
Supravalvular aortic stenosis
Idiopathic pulmonary artery dilatation
Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus
Congenital complete agenesis of pericardium
Non-genetic cardiac rhythm disease
Congenital systemic veins anomaly
Familial bicuspid aortic valve
Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis
Accessory mitral valve tissue
Congenital unguarded mitral orifice
Neuhauser anomaly
Congenital Gerbode defect
Absence of innominate vein
Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome
Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval
Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly
Atrioventricular valve anomaly
Dilated cardiomyopathy
Dilated cardiomyopathy with ataxia
Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy
Levocardia
Accessory tricuspid valve tissue
Loeffler endocarditis
Congenital valvular dysplasia
Autosomal dominant coarctation of aorta
Fixed subaortic stenosis
Familial idiopathic dilatation of the right atrium
Congenital supravalvular mitral ring
Kommerell diverticulum
Persistent fifth aortic arch
Laubry-Pezzi syndrome
Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium
Aortic malformation
Generalized congenital lipodystrophy with myopathy
Aortic arch defects
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation
Atypical coarctation of aorta
Rare hypertrophic cardiomyopathy
Congenital aortic valve stenosis
Coronary artery congenital malformation
Congenital aortic valve atresia
Agenesis of the superior vena cava
Pleuro-pericardial cyst
Conotruncal heart malformations
Heterotaxia
Idiopathic giant cell myocarditis
Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect
Cleft mitral valve
Shone complex
Congenital anomaly of the inferior vena cava
Aorto-ventricular tunnel
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Atrioventricular septal defect
Histiocytoid cardiomyopathy
Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
Congenital anomaly of the great veins
Familial mitral valve prolapse
Aorta coarctation
Congenital partial agenesis of pericardium
Absence of the pulmonary artery
Congenital aortopulmonary window
Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect
Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect
Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis
Mitral valve agenesis
Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy
Cervical aortic arch
Congenital anomaly of superior vena cava
Subaortic course of innominate vein
Truncus arteriosus
Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency
Congenital tricuspid malformation
Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training
Familial restrictive cardiomyopathy
Non-familial restrictive cardiomyopathy
Multifocal atrial tachycardia
Rare cardiac rhythm disease
Lown-Ganong-Levine syndrome
Congenital mitral malformation
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Microcephaly-cardiomyopathy syndrome
Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome
Arterial duct anomaly
Aneurysm or dilatation of ascending aorta
Heart-hand syndrome, Slovenian type
Congenital anomaly of the great arteries
His bundle tachycardia
Uhl anomaly
Familial atrial fibrillation
Endocardial fibroelastosis
Congenital aortic valve insufficiency
Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect
Straddling and/or overriding mitral valve
Univentricular cardiopathy
Right aortic arch
Congenital anomaly of the coronary sinus
Cor triatriatum dexter
Kardio-fazio-kutanes Syndrom
Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
Pulmonalklappenagenesie
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Brugada-Syndrom
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
Periphere Pulmonalstenose
Ektasie des rechten Vorhofohres
Herzblock, kongenitaler
Mitralatresie
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Andersen-Tawil-Syndrom
Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
Criss-Cross-Herz
Interatriale Kommunikation
Pulmonalarterienhypoplasie
Juxtaposition der Vorhofohren
Koronarsinusstenose
Koronarsinusatresie
Herz-Hand-Syndrom Typ 3
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Koronarfistel
Dextrokardie
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
Aorta ascendens, Anomalie der
Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie
Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Aortenklappendysplasie, kongenitale
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Fallot-Tetralogie
Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des
Rechtsatriale Isomerie
Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
Brachydaktylie mit langem Daumen
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
Situs ambiguus
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
Triatriales Herz
Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
Transposition der großen Arterien
Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Eustachische Klappe, persistierende
Vorhofstillstand
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Scimitar-Syndrom
Situs inversus totalis
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Aortenbogenunterbrechung
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Kardiomyopathie, zirrhotische
Herz, univentrikuläres
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
Herzdivertikel
Trikuspidalatresie
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Ektasie des linken Vorhofohres
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
Herzblock, sinuaurikulärer
Perikardfehlbildungen, kongenitale
X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
Trikuspidalklappen-Agenesie
Valvuläre Pulmonalstenose
Double-orifice-Mitralklappe
Aorto-linksventrikulärer Tunnel
Koronararterienaneurysma, kongenitales
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
IVC-Stenose, kongenitale
Doppelausstromventrikel, rechter
Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
Herzkrankheit, seltene
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Diabetes-Embryopathie
Holt-Oram-Syndrom
Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
Doppelausstromventrikel, linker
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Herzohranomalie
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Azygoskontinuität der Vena cava inferior
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Naxos disease
Familial isolated dilated cardiomyopathy
Familial long QT syndrome
Carvajal syndrome
ATTRV122I amyloidosis
Congenital pulmonary valvar stenosis
Malposition of a coronary ostium
Atrial septal aneurysm
Congenital partial pulmonary venous return anomaly
Rare surgical cardiac disease
Congenital tricuspid stenosis
Parachute tricuspid valve
Familial progressive cardiac conduction defect
Incessant infant ventricular tachycardia
Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
Restrictive cardiomyopathy
Subpulmonary stenosis
Romano-Ward syndrome
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation
Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
Abnormal number of coronary ostia
Atrial septal defect, ostium primum type
Inferior vena cava interruption without azygos continuation
Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
Costello syndrome
Tricuspid valve prolapse
Straddling or overriding tricuspid valve
Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae
Familial sick sinus syndrome
Heart-hand syndrome type 2
Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation
Rare cardiomyopathy
Tako-Tsubo cardiomyopathy
Hypoplasia of the mitral valve annulus
Encircling double aortic arch
Interventricular septum aneurysm
Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium
Right superior vena cava connecting to left-sided atrium
Tropical endomyocardial fibrosis
Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant
Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy
Congenitally corrected transposition of the great arteries
Supravalvular pulmonary stenosis
Timothy syndrome
Congenital pulmonary venous return anomaly
Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome
Familial short QT syndrome
Congenital mitral stenosis
Patent foramen ovale
Congenital total pulmonary venous return anomaly
Heart position anomaly
Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome
LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome
Mesocardia
Sinoatrial node dysfunction and deafness
Ebstein malformation of the tricuspid valve
Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant
Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Last updated:
23.01.2024