Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
     Note relative à la donnée
Description du association de patient
            Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen. 
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 2
                    
                        
                        
                        HEC syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvular aortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic pulmonary artery dilatation
                        
                    
                        
                        
                        Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus
                        
                    
                        
                        
                        Congenital complete agenesis of pericardium
                        
                    
                        
                        
                        Non-genetic cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Congenital systemic veins anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Familial bicuspid aortic valve
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Accessory mitral valve tissue
                        
                    
                        
                        
                        Congenital unguarded mitral orifice
                        
                    
                        
                        
                        Neuhauser anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Congenital Gerbode defect
                        
                    
                        
                        
                        Absence of innominate vein
                        
                    
                        
                        
                        Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventricular valve anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Dilated cardiomyopathy with ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Levocardia
                        
                    
                        
                        
                        Accessory tricuspid valve tissue
                        
                    
                        
                        
                        Loeffler endocarditis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital valvular dysplasia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant coarctation of aorta
                        
                    
                        
                        
                        Fixed subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial idiopathic dilatation of the right atrium
                        
                    
                        
                        
                        Congenital supravalvular mitral ring
                        
                    
                        
                        
                        Kommerell diverticulum
                        
                    
                        
                        
                        Persistent fifth aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Laubry-Pezzi syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Aortic malformation
                        
                    
                        
                        
                        Generalized congenital lipodystrophy with myopathy
                        
                    
                        
                        
                        Aortic arch defects
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Atypical coarctation of aorta
                        
                    
                        
                        
                        Rare hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Coronary artery congenital malformation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve atresia
                        
                    
                        
                        
                        Agenesis of the superior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Pleuro-pericardial cyst
                        
                    
                        
                        
                        Conotruncal heart malformations
                        
                    
                        
                        
                        Heterotaxia
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic giant cell myocarditis
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Cleft mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Shone complex
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Histiocytoid cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the great veins
                        
                    
                        
                        
                        Familial mitral valve prolapse
                        
                    
                        
                        
                        Aorta coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital partial agenesis of pericardium
                        
                    
                        
                        
                        Absence of the pulmonary artery
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortopulmonary window
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Mitral valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Cervical aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of superior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Subaortic course of innominate vein
                        
                    
                        
                        
                        Truncus arteriosus
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Congenital tricuspid malformation
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training
                        
                    
                        
                        
                        Familial restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Multifocal atrial tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Lown-Ganong-Levine syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral malformation
                        
                    
                        
                        
                        Dysphagia lusoria
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum sinister
                        
                    
                        
                        
                        Microcephaly-cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Arterial duct anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysm or dilatation of ascending aorta
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome, Slovenian type
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        His bundle tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Uhl anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Familial atrial fibrillation
                        
                    
                        
                        
                        Endocardial fibroelastosis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve insufficiency
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Straddling and/or overriding mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular cardiopathy
                        
                    
                        
                        
                        Right aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the coronary sinus
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum dexter
                        
                    
                        
                        
                        Cardiofaciocutaneous syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastic right heart syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Familial dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Brugada syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Left ventricular noncompaction
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Peripheral pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Ectasia of the right atrial appendage
                        
                    
                        
                        
                        Congenital heart block
                        
                    
                        
                        
                        Mitral atresia
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Rare congenital non-syndromic heart malformation
                        
                    
                        
                        
                        Andersen-Tawil syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Criss-cross heart
                        
                    
                        
                        
                        Interatrial communication
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Juxtaposition of the atrial appendages
                        
                    
                        
                        
                        Coronary sinus stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Coronary sinus atresia
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 3
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Coronary arterial fistula
                        
                    
                        
                        
                        Dextrocardia
                        
                    
                        
                        
                        Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Ascending aorta anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin of the pulmonary artery
                        
                    
                        
                        
                        Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve dysplasia
                        
                    
                        
                        
                        Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Tetralogy of Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Premature closure of the arterial duct
                        
                    
                        
                        
                        Right sided atrial isomerism
                        
                    
                        
                        
                        Isolated right ventricular hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Discrete fibromuscular subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial isolated restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Brachydactyly-long thumb syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysm of sinus of Valsalva
                        
                    
                        
                        
                        Situs ambiguus
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary atresia with ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Triatrial heart
                        
                    
                        
                        
                        Jervell and Lange-Nielsen syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular heart with single atrio-ventricular valve
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Aortopulmonary coronary arterial course
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, ostium secundum type
                        
                    
                        
                        
                        Persistent eustachian valve
                        
                    
                        
                        
                        Atrial standstill
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Scimitar syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Situs inversus totalis
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastic left heart syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Discrete fixed membranous subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Aortic arch interruption
                        
                    
                        
                        
                        Rare atrial defect and interatrial communication
                        
                    
                        
                        
                        Cirrhotic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular heart
                        
                    
                        
                        
                        Anomaly of the mitral subvalvular apparatus
                        
                    
                        
                        
                        Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Unclassified cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Cardiac diverticulum
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid atresia
                        
                    
                        
                        
                        Coronary artery intramyocardial course
                        
                    
                        
                        
                        Ectasia of the left atrial appendage
                        
                    
                        
                        
                        Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Sino-auricular heart block
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pericardium anomaly
                        
                    
                        
                        
                        X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Valvular pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Double-orifice mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-left ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Congenital coronary artery aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Intramural coronary arterial course
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, sinus venosus type
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Congenital stenosis of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary veins atresia or stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Maladie cardiaque rare
                        
                    
                        
                        
                        Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
                        
                    
                        
                        
                        Embryopathie diabétique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Holt-Oram
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Trouble génétique du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire partiel
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule gauche à double issue
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique en tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire droit
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Sténose ou atrésie ostiale coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie des auricules
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Continuation azygos de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Naxos
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du QT long familial
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Carvajal
                        
                    
                        
                        
                        Amylose ATTRV122I
                        
                    
                        
                        
                        Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de position d'un ostium coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du septum interauriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Maladie rare en chirurgie cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Sténose tricuspide congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Valve tricuspide en parachute
                        
                    
                        
                        
                        Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive
                        
                    
                        
                        
                        Sténose sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Romano-Ward
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de nombre des ostia coronaires
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type ostium primum
                        
                    
                        
                        
                        Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Costello
                        
                    
                        
                        
                        Prolapsus valvulaire tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Straddling ou overriding de la valve tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Maladie rythmique auriculaire familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardiomélique type 2
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie rare
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie Tako-Tsubo
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie de l'anneau mitral
                        
                    
                        
                        
                        Aorte encerclante
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du septum interventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Fibrose endomyocardique tropicale
                        
                    
                        
                        
                        Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Sténose supravalvulaire pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Timothy
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du QT court familial
                        
                    
                        
                        
                        Rétrécissement mitral congénital
                        
                    
                        
                        
                        Persistance du foramen ovale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de position du coeur
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA
                        
                    
                        
                        
                        Mésocardie
                        
                    
                        
                        
                        Dysfonction sinusale et surdité
                        
                    
                        
                        
                        Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
                        
                    
                
            6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
            
        Dernière modification:
        23.01.2024