Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
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Description of patient organisation
            Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen. 
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 2
                    
                        
                        
                        HEC-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Aortenstenose, supravalvuläre
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
                        
                    
                        
                        
                        Perikardagenesie, kongenitale, komplette
                        
                    
                        
                        
                        Herzrhythmusstörung, erworbene
                        
                    
                        
                        
                        Venenanomalie, kongenitale sytemische
                        
                    
                        
                        
                        Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
                        
                    
                        
                        
                        Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Neuhauser-Anomalie
                        
                    
                        
                        
                        Gerbode-Defekt, kongenitaler
                        
                    
                        
                        
                        Fehlen der Kopf-Armvene
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
                        
                    
                        
                        
                        Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative
                        
                    
                        
                        
                        Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Laevokardie
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
                        
                    
                        
                        
                        Löffler-Endokarditis
                        
                    
                        
                        
                        Herzklappendysplasie, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Aortenisthmusstenose, dominante
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose, fixierte
                        
                    
                        
                        
                        Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
                        
                    
                        
                        
                        Kommerell-Divertikel
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen, fünfter persistierender
                        
                    
                        
                        
                        Laubry-Pezzi-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
                        
                    
                        
                        
                        Aortenfehlbildung
                        
                    
                        
                        
                        Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen-Defekte
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
                        
                    
                        
                        
                        Aortenisthmusstenose, atypische
                        
                    
                        
                        
                        Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Aortenklappenstenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Aortenklappenatresie, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Vena cava superior, Agenesie der
                        
                    
                        
                        
                        Zyste, pleuroperikardiale
                        
                    
                        
                        
                        Herzfehler, konotrunkaler
                        
                    
                        
                        
                        Heterotaxie
                        
                    
                        
                        
                        Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenspalt
                        
                    
                        
                        
                        Shone-Komplex
                        
                    
                        
                        
                        Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-ventrikulärer Tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventrikulärer Septumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, histiozytoide
                        
                    
                        
                        
                        Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Großen Venen, kongenitale Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenprolaps, familiärer
                        
                    
                        
                        
                        Aortenisthmusstenose
                        
                    
                        
                        
                        Perikardagenesie, kongenitale, partielle
                        
                    
                        
                        
                        Fehlen der Pulmonalarterie
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenagenesie
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen, zervikaler
                        
                    
                        
                        
                        Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
                        
                    
                        
                        
                        Truncus arteriosus communis
                        
                    
                        
                        
                        Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Multifokale atriale Tachykardie
                        
                    
                        
                        
                        Herzrhythmusstörung
                        
                    
                        
                        
                        Lown-Ganong-Levine-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Dysphagia lusoria
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum sinister
                        
                    
                        
                        
                        Mikrozephalie - Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ductus arteriosus-Anomalien
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
                        
                    
                        
                        
                        Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale Anomalie der großen Arterien
                        
                    
                        
                        
                        His-Bündel-Tachykardie
                        
                    
                        
                        
                        Uhl-Anomalie
                        
                    
                        
                        
                        Vorhofflimmern, familiäres
                        
                    
                        
                        
                        Fibroelastose, endokardiale
                        
                    
                        
                        
                        Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
                        
                    
                        
                        
                        Kardiopathie, univentrikuläre
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen, rechter
                        
                    
                        
                        
                        Koronarsinus, kongenitale Anomalie des
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum dexter
                        
                    
                        
                        
                        Kardio-fazio-kutanes Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalklappenagenesie
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Brugada-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
                        
                    
                        
                        
                        Periphere Pulmonalstenose
                        
                    
                        
                        
                        Ektasie des rechten Vorhofohres
                        
                    
                        
                        
                        Herzblock, kongenitaler
                        
                    
                        
                        
                        Mitralatresie
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
                        
                    
                        
                        
                        Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
                        
                    
                        
                        
                        Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
                        
                    
                        
                        
                        Andersen-Tawil-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
                        
                    
                        
                        
                        Criss-Cross-Herz
                        
                    
                        
                        
                        Interatriale Kommunikation
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarterienhypoplasie
                        
                    
                        
                        
                        Juxtaposition der Vorhofohren
                        
                    
                        
                        
                        Koronarsinusstenose
                        
                    
                        
                        
                        Koronarsinusatresie
                        
                    
                        
                        
                        Herz-Hand-Syndrom Typ 3
                        
                    
                        
                        
                        Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Koronarfistel
                        
                    
                        
                        
                        Dextrokardie
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
                        
                    
                        
                        
                        Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
                        
                    
                        
                        
                        Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
                        
                    
                        
                        
                        Aorta ascendens, Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
                        
                    
                        
                        
                        Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
                        
                    
                        
                        
                        Aortenklappendysplasie, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
                        
                    
                        
                        
                        Fallot-Tetralogie
                        
                    
                        
                        
                        Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des
                        
                    
                        
                        
                        Rechtsatriale Isomerie
                        
                    
                        
                        
                        Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
                        
                    
                        
                        
                        Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
                        
                    
                        
                        
                        Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Brachydaktylie mit langem Daumen
                        
                    
                        
                        
                        Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
                        
                    
                        
                        
                        Situs ambiguus
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Triatriales Herz
                        
                    
                        
                        
                        Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Transposition der großen Arterien
                        
                    
                        
                        
                        Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
                        
                    
                        
                        
                        Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
                        
                    
                        
                        
                        Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
                        
                    
                        
                        
                        Eustachische Klappe, persistierende
                        
                    
                        
                        
                        Vorhofstillstand
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
                        
                    
                        
                        
                        Scimitar-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Situs inversus totalis
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastisches Linksherzsyndrom
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogenunterbrechung
                        
                    
                        
                        
                        Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, zirrhotische
                        
                    
                        
                        
                        Herz, univentrikuläres
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
                        
                    
                        
                        
                        Herzdivertikel
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalatresie
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
                        
                    
                        
                        
                        Ektasie des linken Vorhofohres
                        
                    
                        
                        
                        Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Sino-auricular heart block
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pericardium anomaly
                        
                    
                        
                        
                        X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Valvular pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Double-orifice mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-left ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Congenital coronary artery aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Intramural coronary arterial course
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, sinus venosus type
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Congenital stenosis of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary veins atresia or stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiac disease
                        
                    
                        
                        
                        Combined oxidative phosphorylation defect type 17
                        
                    
                        
                        
                        Diabetic embryopathy
                        
                    
                        
                        
                        Holt-Oram syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant
                        
                    
                        
                        
                        Genetic cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Partial atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet left ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-right ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin or aberrant course of coronary artery
                        
                    
                        
                        
                        Coronary ostial stenosis or atresia
                        
                    
                        
                        
                        Atrial appendage anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, coronary sinus type
                        
                    
                        
                        
                        Azygos continuation of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic neonatal atrial flutter
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary veins anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Naxos disease
                        
                    
                        
                        
                        Familial isolated dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Familial long QT syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Carvajal syndrome
                        
                    
                        
                        
                        ATTRV122I amyloidosis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary valvar stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Malposition of a coronary ostium
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Congenital partial pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Rare surgical cardiac disease
                        
                    
                        
                        
                        Congenital tricuspid stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Parachute tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Familial progressive cardiac conduction defect
                        
                    
                        
                        
                        Incessant infant ventricular tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Subpulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Romano-Ward syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal number of coronary ostia
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, ostium primum type
                        
                    
                        
                        
                        Inferior vena cava interruption without azygos continuation
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
                        
                    
                        
                        
                        Costello syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid valve prolapse
                        
                    
                        
                        
                        Straddling or overriding tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae
                        
                    
                        
                        
                        Familial sick sinus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 2
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Tako-Tsubo cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasia of the mitral valve annulus
                        
                    
                        
                        
                        Encircling double aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Interventricular septum aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Right superior vena cava connecting to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Tropical endomyocardial fibrosis
                        
                    
                        
                        
                        Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally corrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvular pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Timothy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial short QT syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Patent foramen ovale
                        
                    
                        
                        
                        Congenital total pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Heart position anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome
                        
                    
                        
                        
                        LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Mesocardia
                        
                    
                        
                        
                        Sinoatrial node dysfunction and deafness
                        
                    
                        
                        
                        Ebstein malformation of the tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency
                        
                    
                
            6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
            
        Last updated:
        23.01.2024