Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Syndrome HEC
Sténose aortique supravalvulaire
Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide
Anomalie congénitale complète du péricarde
Trouble non génétique du rythme cardiaque
Anomalie congénitale des veines systémiques
Bicuspidie aortique familiale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire
Tissu valvulaire mitral accessoire
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral
Anomalie de Neuhauser
Anomalie congénitale de Gerbode
Absence de veine innominée
Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale
Syndrome des torsades de pointes à couplage court
Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
Malformation des valvules atrioventriculaires
Cardiomyopathie dilatée
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie
Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique
Lévocardie
Tissu accessoire tricuspide
Endocardite de Loeffler
Dysplasie valvulaire congénitale
Coarctation de l'aorte autosomique dominante
Rétrécissement aortique sous-valvulaire
Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite
Anneau supravalvulaire mitral
Diverticule de Kommerel
Persistance du cinquième arc aortique
Syndrome de Laubry-Pezzi
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche
Malformation aortique
Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie
Arcs aortiques anormaux
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation
Coarctation atypique de l'aorte
Cardiomyopathie hypertrophique rare
Sténose aortique valvulaire congénitale
Anomalie congénitale des artères coronaires
Atrésie valvulaire aortique congénitale
Agénésie de la veine cave supérieure
Kystes pleuro-péricardiques
Malformation cardiaque conotroncale
Hétérotaxie
Myocardite idiopathique à cellules géantes
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux
Fente mitrale
Complexe de Shone
Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
Tunnel aorto-ventriculaire
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Canal atrioventriculaire
Cardiomyopathie histiocytoïde
Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée
Anomalie congénitale des veines de gros calibre
Prolapsus valvulaire mitral familial
Coarctation de l'aorte
Anomalie congénitale partielle du péricarde
Absence de l'artère pulmonaire
Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique
Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
Agénésie des valves mitrales
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
Aorte cervicale
Anomalies congénitales de la veine cave supérieure
Veine innominée sous-aortique
Tronc artériel commun
Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire
Malformation tricuspide congénitale
Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif
Cardiomyopathie familiale restrictive
Cardiomyopathie restrictive non familiale
Tachycardie atriale multifocale
Trouble rare du rythme cardiaque
Syndrome de Lown-Ganong-Levine
Malformation mitrale congénitale
Dysphagia lusoria
Coeur triatrial gauche
Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
Anomalie du canal artériel
Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante
Syndrome cardiomélique type slovène
Anomalie congénitale des artères de gros calibre
Tachycardie hisienne
Anomalie d'Uhl
Fibrillation auriculaire familiale
Fibroélastose endocardique
Insuffisance aortique congénitale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire
Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
Cardiopathie univentriculaire
Arc aortique droit
Anomalie congénitale du sinus coronaire
Coeur triatrial droit
Syndrome cardio-facio-cutané
Syndrome du coeur droit hypoplasique
Pulmonalklappenagenesie
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Brugada-Syndrom
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
Periphere Pulmonalstenose
Ektasie des rechten Vorhofohres
Herzblock, kongenitaler
Mitralatresie
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Andersen-Tawil-Syndrom
Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
Criss-Cross-Herz
Interatriale Kommunikation
Pulmonalarterienhypoplasie
Juxtaposition der Vorhofohren
Koronarsinusstenose
Koronarsinusatresie
Herz-Hand-Syndrom Typ 3
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Koronarfistel
Dextrokardie
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
Aorta ascendens, Anomalie der
Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie
Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Aortenklappendysplasie, kongenitale
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Fallot-Tetralogie
Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des
Rechtsatriale Isomerie
Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
Brachydaktylie mit langem Daumen
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
Situs ambiguus
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
Triatriales Herz
Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
Transposition der großen Arterien
Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Eustachische Klappe, persistierende
Vorhofstillstand
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Scimitar-Syndrom
Situs inversus totalis
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Aortenbogenunterbrechung
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Kardiomyopathie, zirrhotische
Herz, univentrikuläres
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
Herzdivertikel
Trikuspidalatresie
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Ektasie des linken Vorhofohres
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
Herzblock, sinuaurikulärer
Perikardfehlbildungen, kongenitale
X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
Trikuspidalklappen-Agenesie
Valvuläre Pulmonalstenose
Double-orifice-Mitralklappe
Aorto-linksventrikulärer Tunnel
Koronararterienaneurysma, kongenitales
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
IVC-Stenose, kongenitale
Doppelausstromventrikel, rechter
Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
Herzkrankheit, seltene
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Diabetes-Embryopathie
Holt-Oram-Syndrom
Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
Doppelausstromventrikel, linker
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Herzohranomalie
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Azygoskontinuität der Vena cava inferior
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Naxos-Krankheit
Kardiomyopathie, dilatative familiäre
Long-QT-Syndrom, familiäres
Carvajal-Syndrom
ATTRV122I-Amyloidose
Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
Koronarostium, Fehllage des
Atrialseptumaneurysma
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle
Seltene Krankheit der Herzchirurgie
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Parachute-Trikuspidalklappe
Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Kardiomyopathie, restriktive
Stenose, subpulmonale
Romano-Ward-Syndrom
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
Koronarostium, abnormale Anzahl
Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ
Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität
Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
Costello-Syndrom
Trikuspidalklappenprolaps
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Herz-Hand-Syndrom Typ 2
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Seltene Kardiomyopathie
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
Septumaneurysma, interventrikuläres
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Endomyokardfibrose, tropische
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Timothy-Syndrom
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Short-QT-Syndrom, familiäres
Mitralstenose, kongenitale
Foramen ovale, offenes
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
Herzposition, anomale
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
Mesokardie
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Zuletzt bearbeitet:
23.01.2024