SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V. wurde 1996 gegründet und dient der Förderung der vom Sturge-Weber-Syndrom (SWS) Betroffenen aller Altersstufen. Der Verein unterstützt Familien mit an SWS leidenden Kindern z.B. durch Informationsschriften und fördert den Erfahrungsaustausch zwischen SWS-Familien und den behandelnden Ärzten, Kliniken und Forschungseinrichtungen. Der Verein organisiert Treffen für seine Mitglieder, betreibt Öffentlichkeitsarbeit zur Aufklärung über SWS und kooperiert mit gleichgearteten Verbänden und Stiftungen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen

Kontakt

07972 8814945
Daniela.hitzler@sturge-weber.de
Webseite

http://www.sturge-weber.de/

Adresse

Deschenhof 1
73553 Alfdorf

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

9.71107238215467248.905651649999996Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
Zuletzt bearbeitet: 25.10.2023