Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
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Description of patient organisation
            Die Bundesverein JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde. 
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
 - Regular meetings
 - Regional associations / regional representatives
 
Preview of the represented diseases 2
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital supravalvular mitral ring
                        
                    
                        
                        
                        Persistent fifth aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Aortic malformation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Levocardia
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvular pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation
                        
                    
                        
                        
                        Accessory tricuspid valve tissue
                        
                    
                        
                        
                        Right superior vena cava connecting to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Loeffler endocarditis
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasia of the mitral valve annulus
                        
                    
                        
                        
                        Encircling double aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Interventricular septum aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        HEC syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Mesocardia
                        
                    
                        
                        
                        Straddling or overriding tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Ebstein malformation of the tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvular aortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic pulmonary artery dilatation
                        
                    
                        
                        
                        Tropical endomyocardial fibrosis
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial short QT syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant
                        
                    
                        
                        
                        Congenital systemic veins anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Familial sick sinus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Tako-Tsubo cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome with multiple lentigines
                        
                    
                        
                        
                        Dilated cardiomyopathy with ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Congenital valvular dysplasia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant coarctation of aorta
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Accessory mitral valve tissue
                        
                    
                        
                        
                        Neuhauser anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of superior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Congenital Gerbode defect
                        
                    
                        
                        
                        Absence of innominate vein
                        
                    
                        
                        
                        Congenital complete agenesis of pericardium
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventricular valve anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Fixed subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial idiopathic dilatation of the right atrium
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation
                        
                    
                        
                        
                        Familial bicuspid aortic valve
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval
                        
                    
                        
                        
                        Coronary artery congenital malformation
                        
                    
                        
                        
                        Aortic arch defects
                        
                    
                        
                        
                        Atypical coarctation of aorta
                        
                    
                        
                        
                        Heterotaxia
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus
                        
                    
                        
                        
                        Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Conotruncal heart malformations
                        
                    
                        
                        
                        Histiocytoid cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome-like disorder with loose anagen hair
                        
                    
                        
                        
                        Congenital unguarded mitral orifice
                        
                    
                        
                        
                        Kommerell diverticulum
                        
                    
                        
                        
                        Laubry-Pezzi syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Familial mitral valve prolapse
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Aorta coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve insufficiency
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Shone complex
                        
                    
                        
                        
                        Agenesis of the superior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Pleuro-pericardial cyst
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Absence of the pulmonary artery
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortopulmonary window
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant
                        
                    
                        
                        
                        Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular cardiopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the coronary sinus
                        
                    
                        
                        
                        Truncus arteriosus
                        
                    
                        
                        
                        X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Multifocal atrial tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Lown-Ganong-Levine syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral malformation
                        
                    
                        
                        
                        Microcephaly-cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve atresia
                        
                    
                        
                        
                        Subaortic course of innominate vein
                        
                    
                        
                        
                        Congenital partial agenesis of pericardium
                        
                    
                        
                        
                        Congenital tricuspid malformation
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Cleft mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Mitral valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Arterial duct anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Cervical aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Right sided atrial isomerism
                        
                    
                        
                        
                        His bundle tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
                        
                    
                        
                        
                        Fibrillation auriculaire familiale
                        
                    
                        
                        
                        Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Non-compaction ventriculaire gauche
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Dysphagia lusoria
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial gauche
                        
                    
                        
                        
                        Sténose du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardio-facio-cutané
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie d'Uhl
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des artères de gros calibre
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Fibroélastose endocardique
                        
                    
                        
                        
                        Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie valvulaire aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Brugada
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'Andersen-Tawil
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique rare
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Arc aortique droit
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial droit
                        
                    
                        
                        
                        Trouble non génétique du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du coeur droit hypoplasique
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire
                        
                    
                        
                        
                        Ectasie de l'auricule gauche
                        
                    
                        
                        
                        Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome coeur-main type 3
                        
                    
                        
                        
                        Coeur croisé
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Fistule coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Dextrocardie
                        
                    
                        
                        
                        Dysfonction sinusale et surdité
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Coronaire intramyocardique
                        
                    
                        
                        
                        Sténoses des branches pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Glycogénose par déficit en LAMP-2
                        
                    
                        
                        
                        Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire d'origine anormale
                        
                    
                        
                        
                        Bloc cardiaque congénital
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie ventriculaire droite isolée
                        
                    
                        
                        
                        Fermeture anténatale du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie non classée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire naissant du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Ectasie de l'auricule droite
                        
                    
                        
                        
                        Juxtaposition des auricules
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'aorte ascendante
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du sinus de Valsalva
                        
                    
                        
                        
                        Situs ambiguus
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de pouce long-brachydactylie
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial
                        
                    
                        
                        
                        Trouble génétique du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Sténose ou atrésie ostiale coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Continuation azygos de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie du coeur gauche
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique en tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Interruption de la crosse aortique
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire droit
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardiomélique type slovène
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du cimeterre
                        
                    
                        
                        
                        Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular heart
                        
                    
                        
                        
                        Familial dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Cardiac diverticulum
                        
                    
                        
                        
                        Sino-auricular heart block
                        
                    
                        
                        
                        Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, ostium secundum type
                        
                    
                        
                        
                        Persistent eustachian valve
                        
                    
                        
                        
                        Discrete fixed membranous subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Discrete fibromuscular subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular heart with single atrio-ventricular valve
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Aortopulmonary coronary arterial course
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Cirrhotic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally corrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the great veins
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid atresia
                        
                    
                        
                        
                        Situs inversus totalis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pericardium anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae
                        
                    
                        
                        
                        Double-orifice mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Congenital coronary artery aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal number of coronary ostia
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, ostium primum type
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Inferior vena cava interruption without azygos continuation
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic neonatal atrial flutter
                        
                    
                        
                        
                        Naxos disease
                        
                    
                        
                        
                        Restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Diabetic embryopathy
                        
                    
                        
                        
                        Holt-Oram syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary veins atresia or stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic giant cell myocarditis
                        
                    
                        
                        
                        Partial atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet left ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiac disease
                        
                    
                        
                        
                        Valvular pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-left ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Intramural coronary arterial course
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of hepatic vein
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, sinus venosus type
                        
                    
                        
                        
                        Congenital stenosis of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Incessant infant ventricular tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome-like disorder with juvenile myelomonocytic leukemia
                        
                    
                        
                        
                        Familial isolated dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary valvar stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial long QT syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Patent foramen ovale
                        
                    
                        
                        
                        Heart position anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome and Noonan-related syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Congenital tricuspid stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial progressive cardiac conduction defect
                        
                    
                        
                        
                        Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Subpulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Timothy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Congenital total pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Congenital partial pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Rare surgical cardiac disease
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid valve prolapse
                        
                    
                        
                        
                        Parachute tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Malposition of a coronary ostium
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
                        
                    
                        
                        
                        Costello syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Romano-Ward syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Carvajal syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin or aberrant course of coronary artery
                        
                    
                        
                        
                        Atrial appendage anomaly
                        
                    
                        
                        
                        ATTRV122I amyloidosis
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 2
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Tetralogy of Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiac rhythm disease
                        
                    
                
            10.46643018722534450.298688242395166Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
            
        Last updated:
        27.10.2025