Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
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Description of patient organisation
            Die Bundesverein JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde. 
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Preview of the represented diseases 2
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital supravalvular mitral ring
                        
                    
                        
                        
                        Persistent fifth aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Aortic malformation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Levocardia
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvular pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation
                        
                    
                        
                        
                        Accessory tricuspid valve tissue
                        
                    
                        
                        
                        Right superior vena cava connecting to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Loeffler endocarditis
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasia of the mitral valve annulus
                        
                    
                        
                        
                        Encircling double aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Interventricular septum aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        HEC syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Mesocardia
                        
                    
                        
                        
                        Straddling or overriding tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Ebstein malformation of the tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvular aortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic pulmonary artery dilatation
                        
                    
                        
                        
                        Tropical endomyocardial fibrosis
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial short QT syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant
                        
                    
                        
                        
                        Congenital systemic veins anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Familial sick sinus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Tako-Tsubo cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome with multiple lentigines
                        
                    
                        
                        
                        Dilated cardiomyopathy with ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Congenital valvular dysplasia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant coarctation of aorta
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Accessory mitral valve tissue
                        
                    
                        
                        
                        Neuhauser anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of superior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Congenital Gerbode defect
                        
                    
                        
                        
                        Absence of innominate vein
                        
                    
                        
                        
                        Congenital complete agenesis of pericardium
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventricular valve anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Fixed subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial idiopathic dilatation of the right atrium
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation
                        
                    
                        
                        
                        Familial bicuspid aortic valve
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval
                        
                    
                        
                        
                        Coronary artery congenital malformation
                        
                    
                        
                        
                        Aortic arch defects
                        
                    
                        
                        
                        Atypical coarctation of aorta
                        
                    
                        
                        
                        Heterotaxia
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus
                        
                    
                        
                        
                        Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Conotruncal heart malformations
                        
                    
                        
                        
                        Histiocytoid cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome-like disorder with loose anagen hair
                        
                    
                        
                        
                        Congenital unguarded mitral orifice
                        
                    
                        
                        
                        Kommerell diverticulum
                        
                    
                        
                        
                        Laubry-Pezzi syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Familial mitral valve prolapse
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Aorta coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve insufficiency
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Shone complex
                        
                    
                        
                        
                        Agenesis of the superior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Pleuro-pericardial cyst
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Absence of the pulmonary artery
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortopulmonary window
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant
                        
                    
                        
                        
                        Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular cardiopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the coronary sinus
                        
                    
                        
                        
                        Truncus arteriosus
                        
                    
                        
                        
                        X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Multifocal atrial tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Lown-Ganong-Levine syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral malformation
                        
                    
                        
                        
                        Microcephaly-cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve atresia
                        
                    
                        
                        
                        Subaortic course of innominate vein
                        
                    
                        
                        
                        Congenital partial agenesis of pericardium
                        
                    
                        
                        
                        Congenital tricuspid malformation
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Cleft mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Mitral valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Arterial duct anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Cervical aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Right sided atrial isomerism
                        
                    
                        
                        
                        His bundle tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
                        
                    
                        
                        
                        Familial atrial fibrillation
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Left ventricular noncompaction
                        
                    
                        
                        
                        Dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Dysphagia lusoria
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum sinister
                        
                    
                        
                        
                        Coronary sinus stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Cardiofaciocutaneous syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Uhl anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Endocardial fibroelastosis
                        
                    
                        
                        
                        Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve dysplasia
                        
                    
                        
                        
                        Generalized congenital lipodystrophy with myopathy
                        
                    
                        
                        
                        Brugada syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Andersen-Tawil syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Rare hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Straddling and/or overriding mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Right aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum dexter
                        
                    
                        
                        
                        Non-genetic cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastic right heart syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Mitral atresia
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysm or dilatation of ascending aorta
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant
                        
                    
                        
                        
                        Anomaly of the mitral subvalvular apparatus
                        
                    
                        
                        
                        Ectasia of the left atrial appendage
                        
                    
                        
                        
                        Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 3
                        
                    
                        
                        
                        Criss-cross heart
                        
                    
                        
                        
                        Interatrial communication
                        
                    
                        
                        
                        Coronary arterial fistula
                        
                    
                        
                        
                        Dextrocardia
                        
                    
                        
                        
                        Sinoatrial node dysfunction and deafness
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Coronaire intramyocardique
                        
                    
                        
                        
                        Sténoses des branches pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Glycogénose par déficit en LAMP-2
                        
                    
                        
                        
                        Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire d'origine anormale
                        
                    
                        
                        
                        Bloc cardiaque congénital
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie ventriculaire droite isolée
                        
                    
                        
                        
                        Fermeture anténatale du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie non classée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire naissant du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Ectasie de l'auricule droite
                        
                    
                        
                        
                        Juxtaposition des auricules
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'aorte ascendante
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du sinus de Valsalva
                        
                    
                        
                        
                        Situs ambiguus
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de pouce long-brachydactylie
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial
                        
                    
                        
                        
                        Trouble génétique du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Sténose ou atrésie ostiale coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Continuation azygos de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie du coeur gauche
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique en tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Interruption de la crosse aortique
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire droit
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardiomélique type slovène
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du cimeterre
                        
                    
                        
                        
                        Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
                        
                    
                        
                        
                        Coeur univentriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale
                        
                    
                        
                        
                        Diverticule du coeur
                        
                    
                        
                        
                        Bloc sino-auriculaire familial
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie du septum atrial type ostium secundum
                        
                    
                        
                        
                        Valve d'Eustache persistante
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique membraneuse modérée
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique fibromusculaire modérée
                        
                    
                        
                        
                        Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Coronaire interaortopulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie cirrhotique
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines de gros calibre
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Situs inversus total
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves tricuspides
                        
                    
                        
                        
                        Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Double orifice de la valve mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme congénital des artères coronaires
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de nombre des ostia coronaires
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type ostium primum
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet
                        
                    
                        
                        
                        Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue
                        
                    
                        
                        
                        Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Naxos
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive
                        
                    
                        
                        
                        Embryopathie diabétique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Holt-Oram
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Noonan
                        
                    
                        
                        
                        Myocardite idiopathique à cellules géantes
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire partiel
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule gauche à double issue
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie rare
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Maladie cardiaque rare
                        
                    
                        
                        
                        Sténose valvulaire pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire gauche
                        
                    
                        
                        
                        Coronaire intramurale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalies des veines sus-hépatiques
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type sinus venosus
                        
                    
                        
                        
                        Sténose congénitale de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome Noonan-like avec leucémie myélomonocytaire juvénile
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
                        
                    
                        
                        
                        Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du QT long familial
                        
                    
                        
                        
                        Persistance du foramen ovale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de position du coeur
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Noonan et syndrome associé
                        
                    
                        
                        
                        Transposition des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Sténose tricuspide congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Rétrécissement mitral congénital
                        
                    
                        
                        
                        Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA
                        
                    
                        
                        
                        Sténose sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Timothy
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du septum interauriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Maladie rare en chirurgie cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Prolapsus valvulaire tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Valve tricuspide en parachute
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de position d'un ostium coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Costello
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Romano-Ward syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Carvajal syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin or aberrant course of coronary artery
                        
                    
                        
                        
                        Atrial appendage anomaly
                        
                    
                        
                        
                        ATTRV122I amyloidosis
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 2
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Tetralogy of Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiac rhythm disease
                        
                    
                
            10.46643018722534450.298688242395166Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
            
        Last updated:
        27.10.2025