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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

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Description of patient organisation

Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives

Contact

05331 92784850
info@jemah.de
Website

https://www.jemah.de/

Address

Am Exer 19a
38302 Wolfenbüttel

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Preview of the represented diseases 2

Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler Aortenbogen, fünfter persistierender Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel Aortenfehlbildung Lungenvenenfehlmündung, kongenitale Laevokardie Pulmonalstenose, supravalvuläre Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Löffler-Endokarditis Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form Mitralklappenanulus, Hypoplasie des- Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus Septumaneurysma, interventrikuläres Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form HEC-Syndrom Mesokardie Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Aortenstenose, supravalvuläre Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Endomyokardfibrose, tropische Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Short-QT-Syndrom, familiäres Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form Venenanomalie, kongenitale sytemische Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie Herzklappendysplasie, kongenitale Aortenisthmusstenose, dominante Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe Neuhauser-Anomalie Vena cava superior, kongenitale Anomalie der Gerbode-Defekt, kongenitaler Fehlen der Kopf-Armvene Perikardagenesie, kongenitale, komplette Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Subaortenstenose, fixierte Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale Aortenbogen-Defekte Aortenisthmusstenose, atypische Heterotaxie Aortenklappenstenose, kongenitale Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes Herzfehler, konotrunkaler Kardiomyopathie, histiozytoide Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale Kommerell-Divertikel Laubry-Pezzi-Syndrom Aorto-ventrikulärer Tunnel Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Mitralklappenprolaps, familiärer Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Aortenisthmusstenose Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Shone-Komplex Vena cava superior, Agenesie der Zyste, pleuroperikardiale Atrioventrikulärer Septumdefekt Fehlen der Pulmonalarterie Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie Kardiopathie, univentrikuläre Koronarsinus, kongenitale Anomalie des Truncus arteriosus communis X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie Multifokale atriale Tachykardie Lown-Ganong-Levine-Syndrom Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Mikrozephalie - Kardiomyopathie Aortenklappenatresie, kongenitale Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Perikardagenesie, kongenitale, partielle Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Mitralklappenspalt Mitralklappenagenesie Ductus arteriosus-Anomalien Aortenbogen, zervikaler Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der Rechtsatriale Isomerie His-Bündel-Tachykardie Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Vorhofflimmern, familiäres Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Kardiomyopathie, dilatative Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Dysphagia lusoria Cor triatriatum sinister Koronarsinusstenose Kardio-fazio-kutanes Syndrom Uhl-Anomalie Kongenitale Anomalie der großen Arterien Pulmonalklappenagenesie Fibroelastose, endokardiale Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Aortenklappendysplasie, kongenitale Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie Brugada-Syndrom Andersen-Tawil-Syndrom Seltene hypertrophe Kardiomyopathie Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende Aortenbogen, rechter Cor triatriatum dexter Herzrhythmusstörung, erworbene Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Mitralatresie Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Ektasie des linken Vorhofohres IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Herz-Hand-Syndrom Typ 3 Criss-Cross-Herz Interatriale Kommunikation Koronarfistel Dextrokardie Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit Pulmonalarterie, der Aorta entstammend Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Periphere Pulmonalstenose Glykogenose durch LAMP-2-Mangel Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung Herzblock, kongenitaler Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation Isolated right ventricular hypoplasia Premature closure of the arterial duct Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome Familial isolated restrictive cardiomyopathy Unclassified cardiomyopathy Pulmonary atresia with ventricular septal defect Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome Pulmonary artery hypoplasia Ectasia of the right atrial appendage Juxtaposition of the atrial appendages Coronary sinus atresia Rare congenital non-syndromic heart malformation Ascending aorta anomaly Aneurysm of sinus of Valsalva Situs ambiguus Brachydactyly-long thumb syndrome Triatrial heart Genetic cardiac rhythm disease Coronary ostial stenosis or atresia Atrial septal defect, coronary sinus type Azygos continuation of the inferior vena cava Congenital pulmonary veins anomaly Jervell and Lange-Nielsen syndrome Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome Hypoplastic left heart syndrome Tunnel subaortic stenosis Aortic arch interruption Aorto-right ventricular tunnel Atrial standstill Heart-hand syndrome, Slovenian type Scimitar syndrome Combined oxidative phosphorylation defect type 17 Univentricular heart Familial dilated cardiomyopathy Cardiac diverticulum Sino-auricular heart block Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency Atrial septal defect, ostium secundum type Persistent eustachian valve Discrete fixed membranous subaortic stenosis Discrete fibromuscular subaortic stenosis Univentricular heart with single atrio-ventricular valve Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot Aortopulmonary coronary arterial course Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome Cirrhotic cardiomyopathy Congenitally corrected transposition of the great arteries Congenital anomaly of the great veins Tricuspid atresia Situs inversus totalis Congenital pericardium anomaly Tricuspid valve agenesis Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae Double orifice de la valve mitrale Anévrisme du canal artériel Anévrisme congénital des artères coronaires Anomalie de nombre des ostia coronaires Communication interauriculaire type ostium primum Canal atrioventriculaire complet Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos Ventricule droit à double issue Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né Maladie de Naxos Cardiomyopathie restrictive Embryopathie diabétique Syndrome de Holt-Oram Cardiomyopathie hypertrophique non familiale Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires Syndrome de Noonan Myocardite idiopathique à cellules géantes Canal atrioventriculaire partiel Ventricule gauche à double issue Cardiomyopathie rare Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée Maladie cardiaque rare Sténose valvulaire pulmonaire Tunnel aorto-ventriculaire gauche Coronaire intramurale Anomalies des veines sus-hépatiques Communication interauriculaire type sinus venosus Sténose congénitale de la veine cave inférieure Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né Syndrome Noonan-like avec leucémie myélomonocytaire juvénile Cardiomyopathie dilatée familiale isolée Sténose valvulaire pulmonaire congénitale Syndrome du QT long familial Persistance du foramen ovale Anomalie de position du coeur Syndrome de Noonan et syndrome associé Transposition des gros vaisseaux Sténose tricuspide congénitale Rétrécissement mitral congénital Trouble familial progressif de la conduction cardiaque Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA Sténose sous-pulmonaire Syndrome de Timothy Anévrisme du septum interauriculaire Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire Maladie rare en chirurgie cardiaque Prolapsus valvulaire tricuspide Valve tricuspide en parachute Anomalie de position d'un ostium coronaire Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Syndrome de Costello Cardiomyopathie dilatée non familiale Syndrome de Romano-Ward Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique Syndrome de Carvajal Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire Anomalie des auricules Amylose ATTRV122I Syndrome cardiomélique type 2 Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée Tétralogie de Fallot Trouble rare du rythme cardiaque
10.55870188139726652.1827447Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Last updated: 23.01.2024