Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
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Description of patient organisation
Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Preview of the represented diseases 2
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Aortenbogen, fünfter persistierender
Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
Aortenfehlbildung
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Laevokardie
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Löffler-Endokarditis
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
Septumaneurysma, interventrikuläres
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
HEC-Syndrom
Mesokardie
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Aortenstenose, supravalvuläre
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Endomyokardfibrose, tropische
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Short-QT-Syndrom, familiäres
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Herzklappendysplasie, kongenitale
Aortenisthmusstenose, dominante
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Neuhauser-Anomalie
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Fehlen der Kopf-Armvene
Perikardagenesie, kongenitale, komplette
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Subaortenstenose, fixierte
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Aortenbogen-Defekte
Aortenisthmusstenose, atypische
Heterotaxie
Aortenklappenstenose, kongenitale
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
Herzfehler, konotrunkaler
Kardiomyopathie, histiozytoide
Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Kommerell-Divertikel
Laubry-Pezzi-Syndrom
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitralklappenprolaps, familiärer
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Aortenisthmusstenose
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Shone-Komplex
Vena cava superior, Agenesie der
Zyste, pleuroperikardiale
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Fehlen der Pulmonalarterie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie
Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
Kardiopathie, univentrikuläre
Koronarsinus, kongenitale Anomalie des
Truncus arteriosus communis
X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie
Multifokale atriale Tachykardie
Lown-Ganong-Levine-Syndrom
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Aortenklappenatresie, kongenitale
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Perikardagenesie, kongenitale, partielle
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappenspalt
Mitralklappenagenesie
Ductus arteriosus-Anomalien
Aortenbogen, zervikaler
Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
Rechtsatriale Isomerie
His-Bündel-Tachykardie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Vorhofflimmern, familiäres
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Kardiomyopathie, dilatative
Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Koronarsinusstenose
Kardio-fazio-kutanes Syndrom
Uhl-Anomalie
Kongenitale Anomalie der großen Arterien
Pulmonalklappenagenesie
Fibroelastose, endokardiale
Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Aortenklappendysplasie, kongenitale
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
Brugada-Syndrom
Andersen-Tawil-Syndrom
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
Aortenbogen, rechter
Cor triatriatum dexter
Herzrhythmusstörung, erworbene
Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
Mitralatresie
Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Ektasie des linken Vorhofohres
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Herz-Hand-Syndrom Typ 3
Criss-Cross-Herz
Interatriale Kommunikation
Koronarfistel
Dextrokardie
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Periphere Pulmonalstenose
Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
Herzblock, kongenitaler
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
Premature closure of the arterial duct
Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome
Familial isolated restrictive cardiomyopathy
Unclassified cardiomyopathy
Pulmonary atresia with ventricular septal defect
Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus
Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome
Pulmonary artery hypoplasia
Ectasia of the right atrial appendage
Juxtaposition of the atrial appendages
Coronary sinus atresia
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Ascending aorta anomaly
Aneurysm of sinus of Valsalva
Situs ambiguus
Brachydactyly-long thumb syndrome
Triatrial heart
Genetic cardiac rhythm disease
Coronary ostial stenosis or atresia
Atrial septal defect, coronary sinus type
Azygos continuation of the inferior vena cava
Congenital pulmonary veins anomaly
Jervell and Lange-Nielsen syndrome
Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome
Hypoplastic left heart syndrome
Tunnel subaortic stenosis
Aortic arch interruption
Aorto-right ventricular tunnel
Atrial standstill
Heart-hand syndrome, Slovenian type
Scimitar syndrome
Combined oxidative phosphorylation defect type 17
Univentricular heart
Familial dilated cardiomyopathy
Cardiac diverticulum
Sino-auricular heart block
Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency
Atrial septal defect, ostium secundum type
Persistent eustachian valve
Discrete fixed membranous subaortic stenosis
Discrete fibromuscular subaortic stenosis
Univentricular heart with single atrio-ventricular valve
Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot
Aortopulmonary coronary arterial course
Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
Cirrhotic cardiomyopathy
Congenitally corrected transposition of the great arteries
Congenital anomaly of the great veins
Tricuspid atresia
Situs inversus totalis
Congenital pericardium anomaly
Tricuspid valve agenesis
Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae
Double-orifice mitral valve
Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
Congenital coronary artery aneurysm
Abnormal number of coronary ostia
Atrial septal defect, ostium primum type
Complete atrioventricular septal defect
Inferior vena cava interruption without azygos continuation
Double outlet right ventricle
Idiopathic neonatal atrial flutter
Naxos disease
Restrictive cardiomyopathy
Diabetic embryopathy
Holt-Oram syndrome
Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
Congenital pulmonary veins atresia or stenosis
Noonan syndrome
Idiopathic giant cell myocarditis
Partial atrioventricular septal defect
Double outlet left ventricle
Rare cardiomyopathy
Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome
Rare cardiac disease
Valvular pulmonary stenosis
Aorto-left ventricular tunnel
Intramural coronary arterial course
Congenital anomaly of hepatic vein
Atrial septal defect, sinus venosus type
Congenital stenosis of the inferior vena cava
Incessant infant ventricular tachycardia
Noonan syndrome-like disorder with juvenile myelomonocytic leukemia
Familial isolated dilated cardiomyopathy
Congenital pulmonary valvar stenosis
Familial long QT syndrome
Patent foramen ovale
Heart position anomaly
Noonan syndrome and Noonan-related syndrome
Transposition of the great arteries
Congenital tricuspid stenosis
Congenital mitral stenosis
Familial progressive cardiac conduction defect
Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy
LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome
Subpulmonary stenosis
Timothy syndrome
Atrial septal aneurysm
Congenital total pulmonary venous return anomaly
Congenital partial pulmonary venous return anomaly
Rare surgical cardiac disease
Tricuspid valve prolapse
Parachute tricuspid valve
Malposition of a coronary ostium
Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
Costello syndrome
Non-familial dilated cardiomyopathy
Romano-Ward syndrome
Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
Carvajal syndrome
Abnormal origin or aberrant course of coronary artery
Atrial appendage anomaly
ATTRV122I amyloidosis
Heart-hand syndrome type 2
Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
Tetralogy of Fallot
Rare cardiac rhythm disease
10.55870188139726652.1827447Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Last updated:
23.01.2024