SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Verständnis erfahren – Lebensqualität gewinnen SoMA e. V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich (anorektale Fehlbildungen sowie Morbus Hirschsprung). Bei einer anorektalen Fehlbildung ist kein oder ein falsch mündender Darmausgang angelegt, bei M. Hirschsprung fehlen in einem Teil der Darmwand sowie im inneren Schließmuskel Nervenzellen.
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Seminare; Schwerpunktreha; Informationsmateralien; Ansprechpartner für Kloakenekstrophiepatienten/-familienInstitution nommée: 13
Aperçu des maladies présentes 15
Hirschsprung-Krankheit
Fraser-Syndrom
Okihiro-Syndrom durch Monosomie 20q13
Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit rektourethraler Fistel, prostatischer Typ
Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit rektourethraler Fistel
Johanson-Blizzard-Syndrom
Kaudale Regression-Sirenomelie-Spektrum
Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen
pondylokostale Dysostose-Analatresie-Urogenitalfehlbildung-Syndrom
Axenfeld-Rieger-Syndrom
Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit rektourethraler Fistel, bulbärer Typ
Currarino-Syndrom
Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit rektovesikaler Fistel
Kabuki-Syndrom
Opitz BBB/G-Syndrom, autosomal-dominantes
Syndaktylie-Telekanthus-anogenitale und renale Fehlbildungen-Syndrom
46,XX Störung der Geschlechtsentwicklung-anorektale Anomalien-Syndrom
Opitz BBB/G-Syndrom, X-chromosomales
Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung ohne Fistel
Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit vestibulärer Fistel
Anorektale Fehlbildung, nicht-syndromale
LUMBAR-Syndrom
Nicht-syndromale Kloakenfehlbildung
BNAR-Syndrom
Syndrome d'ankyloblépharon filiforme-imperforation anale
Malformation anorectale non syndromique avec atrésie rectale
Malformation anorectale non syndromique avec sténose rectale
Syndrome d'Opitz GBBB
Malformation anorectale non syndromique avec sténose anale
Malformation anorectale non syndromique avec "pouch colon"
Malformation anorectale non syndromique avec fistule type H
Malformation anorectale isolée haute
Malformation anorectale syndromique
Syndrome de Goldberg-Shprintzen avec mégacôlon
Syndrome de Baller-Gerold
Malformation anorectale isolée intermédiaire
Malformation anorectale isolée basse
Malformation anorectale non syndromique avec fistule rectovaginale
Syndrome de régression caudale
Duplication rectale
Syndrome de Townes-Brocks
Malformation anorectale
Duplication caudale
Sirénomélie
Syndrome de cataracte-déficience intellectuelle-atrésie anale-uropathie
Syndrome de maladie de Hirschsprung-brachydactylie type D
Ganglioneurome de Hirschsprung
Syndrome de Lowe-Kohn-Cohen
Dysgénésie caudale familiale
Séquence d'omphalocèle-exstrophie cloacale-anus imperforé-anomalie spinale
Syndrome de maladie de Hirschsprung-hypoplasie des ongles-dysmorphie
Syndrome de maladie de Hirschsprung-polydactylie-surdité
Syndrome d'Okihiro
Malformation anorectale non syndromique avec fistule périnéale
Association VACTERL/VATER
11.644305648.1228822SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
Dernière modification:
15.11.2022