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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

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Description of patient organisation

Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile 349 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Die Ziele der Selbsthilfegruppe sind neben der Aufklärung, die Beratung und der Erfahrungsaustausch von Menschen, die von der Ektodermalen Dysplasie (ED) betroffen sind sowie die Vermittlung von Kontakten unter den Betroffenen selbst.

Ektodermale Dysplasie ist ein Sammelbegriff für Erkrankungen, die auf erbliche Entwicklungsstörungen des äußeren Keimblattes des Embryos (Ektoderm) zurückgeführt werden. Aus dieser äußeren Zellschicht gehen die Haut und ihre Anhangsgebilde (Haare, Nägel, Schweißdrüsen etc.), die Zähne, mehrere Sinnesorgane sowie das zentrale Nervensystem hervor. Nur wenn mindestens zwei der vom Ektoderm abstammenden Organe oder Organteile von Fehlentwicklungen betroffen sind, wird der Begriff der Ektodermalen Dysplasie verwendet, der derzeit 97 klassifizierte Merkmalskombinationen bzw. Krankheitsbilder umfasst. Ihre Gesamthäufigkeit wird auf 1:15.000 geschätzt.

Die häufigste Krankheitsform ist die X-chromosomal vererbte hypohidrotische ED (Christ-Siemens-Touraine-Syndrom), deren Hauptmerkmale fehlende oder deformierte Zähne, ein Mangel an Schweißdrüsen, trockene Augen, trockene rissige Haut, sowie spärliche Körperbehaarung sind.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum
  • Regular meetings
Special offers
Diese Selbsthilfeorganisation bietet:
- Erstkontaktstelle
- Jahrestreffen
- 2 Zeitschriften pro Jahr
- Teilnahme an Studien
- Internes Forum

Contact

07127 969691
Website

http://www.ektodermale-dysplasie.de/

Address

Landhausweg 3
72631 Aichtal

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Preview of the represented diseases 1

Syndrome de Toriello-Lacassie-Droste Syndrome de Marshall Syndrome neuroectodermique de Johnson Syndrome de fente labiopalatine-dysplasie ectodermique Dysplasie cranio-ectodermique Syndrome de Cronkhite-Canada Syndrome d'ataxie cérébelleuse-dysplasie ectodermique Syndrome de surdité-hypoplasie de l'émail-anomalie des ongles Syndrome de Gorlin-Chaudhry-Moss Syndrome de dysplasie tricho-odonto-onychiale-syndactylie autosomique dominante Dysplasie ectodermique hypohidrotique avec déficit immunitaire Trichothiodystrophie Syndrome de dysplasie ectodermique-cécité Syndrome d'alopécie-contractures-nanisme-déficience intellectuelle Syndrome EEC et maladies associées Syndrome d'Ellis-Van Creveld Dysplasie oculo-dento-digitale Syndrome KID Dysplasie dermique faciale focale Syndrome de dysplasie ectodermique-dents de naissance, type Turnpenny Dysplasie dermique faciale focale type III Syndrome DOORS Congenital generalized hypertrichosis, Ambras type Böök syndrome Teebi-Shaltout syndrome Chondroectodermal dysplasia with night blindness Contractures-ectodermal dysplasia-cleft lip/palate syndrome Autosomal dominant deafness-onychodystrophy syndrome Choroidal atrophy-alopecia syndrome Odonto-tricho-ungual-digito-palmar syndrome Hidrotic ectodermal dysplasia, Christianson-Fourie type Hidrotic ectodermal dysplasia Ichthyosis-alopecia-eclabion-ectropion-intellectual disability syndrome Dermotrichic syndrome Limb-mammary syndrome Hidrotic ectodermal dysplasia, Halal type Dyskeratosis congenita Hypohidrotic ectodermal dysplasia Autosomal recessive palmoplantar keratoderma and congenital alopecia Schöpf-Schulz-Passarge syndrome Oculoosteocutaneous syndrome Blepharo-cheilo-odontic syndrome Tricho-retino-dento-digital syndrome Amelocerebrohypohidrotic syndrome Pure hair and nail ectodermal dysplasia Hypotrichosis-osteolysis-periodontitis-palmoplantar keratoderma syndrome Autosomal dominant hypohidrotic ectodermal dysplasia Trichorhinophalangeal syndrome Dermatoosteolysis, Kirghizian type Taurodontia-absent teeth-sparse hair syndrome Curly hair-acral keratoderma-caries syndrome Ectodermal dysplasia-hyperhidrosis-cutaneous syndactyly syndrome Pyramidal molars-abnormal upper lip syndrome Hypertrichosis cubiti Incontinentia pigmenti EEC syndrome Naegeli-Franceschetti-Jadassohn syndrome Trichodysplasia-amelogenesis imperfecta syndrome Cooks syndrome GAPO syndrome Autosomal dominant palmoplantar keratoderma and congenital alopecia Trichomegaly-retina pigmentary degeneration-dwarfism syndrome EEM syndrome Cartilage-hair hypoplasia Hypotrichosis with juvenile macular degeneration Ectodermal dysplasia-intellectual disability-central nervous system malformation syndrome Fried's tooth and nail syndrome Orofaciodigital syndrome type 1 Amelo-onycho-hypohidrotic syndrome Dermatopathia pigmentosa reticularis Hypertrichosis lanuginosa congenita Corneodermatoosseous syndrome ADULT syndrome Focal facial dermal dysplasia type IV Dermoodontodysplasia Bartsocas-Papas syndrome Hypohidrotic ectodermal dysplasia-hypothyroidism-ciliary dyskinesia syndrome Anhidrotic ectodermal dysplasia-immunodeficiency-osteopetrosis-lymphedema syndrome Scalp-ear-nipple syndrome Oculotrichodysplasia Trichorhinophalangeal syndrome type 2 Lelis syndrome Ectodermal dysplasia-sensorineural deafness syndrome AREDYLD syndrome Trichorhinophalangeal syndrome type 1 Pili torti-onychodysplasia syndrome Deafness-onychodystrophy syndrome Ito hypomelanosis Leukomelanoderma-infantilism-intellectual disability-hypodontia-hypotrichosis syndrome Sparse hair-short stature-skin anomalies syndrome Trichodental syndrome Autosomal recessive hypohidrotic ectodermal dysplasia Focal facial dermal dysplasia type II Anonychia with flexural pigmentation Focal facial dermal dysplasia type I Cardiofaciocutaneous syndrome Lacrimoauriculodentodigital syndrome Odonto-onycho-dermal dysplasia Ectodermal dysplasia-pili torti-cutaneous syndactyly syndrome Tricho-dento-osseous syndrome X-linked hypohidrotic ectodermal dysplasia Pilodental dysplasia-refractive errors syndrome Ectodermal dysplasia, trichoodontoonychial type Hallermann-Streiff syndrome Cataract-hypertrichosis-intellectual disability syndrome Odonto-onycho dysplasia-alopecia syndrome Trichodermodysplasia-dental alterations syndrome Ectodermal dysplasia syndrome Dahlberg-Borer-Newcomer syndrome Hypodontia-dysplasia of nails syndrome Focal dermal hypoplasia Odontotrichomelic syndrome Tricho-oculo-dermo-vertebral syndrome Papillon-Lefèvre syndrome CHIME syndrome Ectodermal dysplasia-skin fragility syndrome Trichoodontoonychial dysplasia Johanson-Blizzard syndrome Dubowitz syndrome Conductive deafness-ptosis-skeletal anomalies syndrome Schinzel-Giedion syndrome Cleft lip/palate-ectodermal dysplasia syndrome X-linked congenital generalized hypertrichosis Ankyloblepharon-ectodermal defects-cleft lip/palate syndrome Acrofacial dysostosis, Weyers type Gingival fibromatosis-hypertrichosis syndrome
9.24443525198867148.630851199999995Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Last updated: 21.02.2025