Syndrome de Blau
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Klinik und Poliklinik für Rheumatologie im Asklepios Klinikum Bad Abbach
Kaiser-Karl-V.-Allee 3
93077 Bad Abbach
09405 182219
09405 182910
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
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Allergie-Centrum-Charité - Hautklinik an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
030 450518058
030 450518958
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Zentrum für periodische systemische autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Ulmenweg 18
91054 Erlangen
- Amylose AA
- Urticaire familiale au froid
- Syndrome de fièvre périodique avec hyperimmunoglobulinémie D
- Maladie de Still de l'adulte
- Syndrome de Blau
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Syndrome auto-inflammatoire
- Syndrome auto-inflammatoire lié au protéasome
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Maladie auto-inflammatoire associée à NLRP3
- Arthropathie familiale à cristaux de pyrophosphate de calcium
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsklinikum Frankfurt
Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main
069 630185573
069 63016700
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069 63015094
069 63016700
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- Ambulanz für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
- Ambulanz für Gerinnungsstörungen und Thrombophilie
- Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie
- Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen
- Ambulanz für seltene pneumologische und allergologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
- Angioödem-Ambulanz und interdisziplinäres HAE-Kompetenzzentrum
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main
069 949920
069 94992302
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Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen
08821 7010
08821 73916
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- Granulomatose avec polyangéite
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Polyangéite microscopique
- Maladie systémique rare de l'enfant
- Vascularite induite par les médicaments
- Connectivite mixte
- Arthrite juvénile idiopathique
- Dermatomyosite juvénile
- Fasciite à éosinophiles
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Vascularite à immunoglobulines A
- Syndrome CREST
- Maladie de Behçet
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 741020400
040 741020404
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- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen- und Leukodystrophie-Krankheiten
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
- Leucodystrophie
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie de Wilson
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
- Maladie de Fabry
- Microangiopathie thrombotique
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Asklepios Klinik Altona
Paul-Ehrlich-Straße 1
22763 Hamburg
040 1818810
040 1818814922
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- Syndrome de fièvre périodique avec hyperimmunoglobulinémie D
- Syndrome auto-inflammatoire
- Sclérodermie systémique
- Achalasie oesophagienne idiopathique
- Vascularite
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Maladie systémique auto-immune
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Urticaire familiale au froid
- Maladie de Behçet
Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
Zentrum für Seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Köln
Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK) Uniklinik Köln
Kerpener Strasse 62
50937 Köln
0221 4784313
0221 4783186
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- Sprechstunde für Seltene Glaukomformen und kindliche Katarakte
- Intraoperative Diagnostik mittels iOCT (intraoperative optische Korhärenztomographie) bei Narkoseuntersuchungen von seltenen Erkrankungen der Hornhaut, Katarakt und Glaukom sowie Makula
- Sprechstunde für seltene Tränenwegserkrankungen, Liderkrankungen, Tumoren am und im Auge
- Sprechstunde für Strabologie und Neuroophthalmologie
- Sprechstunde für seltene Erkrankungen der Bindehaut, wie GvHD
- Sprechstunde für seltene Netzhauterkrankungen
- Sprechstunde für Versorgung seltener Netzhaut- und Glaskörpererkrankungen
- Sprechstunde für seltene Hornhauterkrankungen, Bindehauterkrankungen, Lasertherapie bei Kindern
- Sprechstunde für seltene Uveitisformen
ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig
0341 9093660
0341 9093669
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
Liebigstraße 20a
04103 Leipzig
0341 9726242
0341 9726229
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- Mukoviszidose-Ambulanz
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Kölner Platz 1
80804 München
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
- Thrombopénie immune
- Syndrome hyper-IgE autosomique dominant par déficit en STAT3
- Syndrome PFAPA
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Candidose cutanéo-muqueuse chronique
- Maladie de Kawasaki
- Neutropénie acquise
- Infection récurrente associée à un déficit rare en isotype d'immunoglobuline
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
Email
Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen
Kampenstraße 51
57072 Siegen
0271 2312802
0271 2312809
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Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 2981381
07071 2925145
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- Ostéoporose idiopathique juvénile
- Déficit immunitaire commun variable
- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Syndrome de Muckle-Wells
- Ostéonécrose
- Urticaire familiale au froid
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
- Arthrite juvénile idiopathique
Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
Eythstrasse 24
89075 Ulm
- Thrombocytopénie auto-immune
- Alpha-thalassémie
- Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
- Drépanocytose
- Syndrome avec déficit immunitaire combiné
- Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
- Polycythémie
- Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Bêta-thalassémie
- Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
- Déficit immunitaire combiné sévère
- Sphérocytose héréditaire
- Anémie rare
Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg
0931 20139420
0931 201639420
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Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg
Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Josef-Schneider-Straße 11
97080 Würzburg
0931 20120487
0931 20120494
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)
Hochschatzen 5
83530
Schnaitsee
Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Westtor 7
48324
Sendenhorst
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 21
Klinik und Poliklinik für Rheumatologie im Asklepios Klinikum Bad Abbach
Kaiser-Karl-V.-Allee 3
93077 Bad Abbach
09405 182219
09405 182910
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
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Allergie-Centrum-Charité - Hautklinik an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
030 450518058
030 450518958
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Zentrum für periodische systemische autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Ulmenweg 18
91054 Erlangen
- Amylose AA
- Urticaire familiale au froid
- Syndrome de fièvre périodique avec hyperimmunoglobulinémie D
- Maladie de Still de l'adulte
- Syndrome de Blau
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Syndrome auto-inflammatoire
- Syndrome auto-inflammatoire lié au protéasome
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Maladie auto-inflammatoire associée à NLRP3
- Arthropathie familiale à cristaux de pyrophosphate de calcium
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsklinikum Frankfurt
Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main
069 630185573
069 63016700
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069 63015094
069 63016700
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- Ambulanz für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
- Ambulanz für Gerinnungsstörungen und Thrombophilie
- Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie
- Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen
- Ambulanz für seltene pneumologische und allergologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
- Angioödem-Ambulanz und interdisziplinäres HAE-Kompetenzzentrum
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main
069 949920
069 94992302
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Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen
08821 7010
08821 73916
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- Granulomatose avec polyangéite
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Polyangéite microscopique
- Maladie systémique rare de l'enfant
- Vascularite induite par les médicaments
- Connectivite mixte
- Arthrite juvénile idiopathique
- Dermatomyosite juvénile
- Fasciite à éosinophiles
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Vascularite à immunoglobulines A
- Syndrome CREST
- Maladie de Behçet
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 741020400
040 741020404
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- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen- und Leukodystrophie-Krankheiten
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
- Leucodystrophie
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie de Wilson
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
- Maladie de Fabry
- Microangiopathie thrombotique
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Asklepios Klinik Altona
Paul-Ehrlich-Straße 1
22763 Hamburg
040 1818810
040 1818814922
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- Syndrome de fièvre périodique avec hyperimmunoglobulinémie D
- Syndrome auto-inflammatoire
- Sclérodermie systémique
- Achalasie oesophagienne idiopathique
- Vascularite
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Maladie systémique auto-immune
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Urticaire familiale au froid
- Maladie de Behçet
Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
Zentrum für Seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Köln
Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK) Uniklinik Köln
Kerpener Strasse 62
50937 Köln
0221 4784313
0221 4783186
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- Sprechstunde für Seltene Glaukomformen und kindliche Katarakte
- Intraoperative Diagnostik mittels iOCT (intraoperative optische Korhärenztomographie) bei Narkoseuntersuchungen von seltenen Erkrankungen der Hornhaut, Katarakt und Glaukom sowie Makula
- Sprechstunde für seltene Tränenwegserkrankungen, Liderkrankungen, Tumoren am und im Auge
- Sprechstunde für Strabologie und Neuroophthalmologie
- Sprechstunde für seltene Erkrankungen der Bindehaut, wie GvHD
- Sprechstunde für seltene Netzhauterkrankungen
- Sprechstunde für Versorgung seltener Netzhaut- und Glaskörpererkrankungen
- Sprechstunde für seltene Hornhauterkrankungen, Bindehauterkrankungen, Lasertherapie bei Kindern
- Sprechstunde für seltene Uveitisformen
ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig
0341 9093660
0341 9093669
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
Liebigstraße 20a
04103 Leipzig
0341 9726242
0341 9726229
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- Mukoviszidose-Ambulanz
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Kölner Platz 1
80804 München
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
- Thrombopénie immune
- Syndrome hyper-IgE autosomique dominant par déficit en STAT3
- Syndrome PFAPA
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Candidose cutanéo-muqueuse chronique
- Maladie de Kawasaki
- Neutropénie acquise
- Infection récurrente associée à un déficit rare en isotype d'immunoglobuline
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen
Kampenstraße 51
57072 Siegen
0271 2312802
0271 2312809
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Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 2981381
07071 2925145
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- Ostéoporose idiopathique juvénile
- Déficit immunitaire commun variable
- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Syndrome de Muckle-Wells
- Ostéonécrose
- Urticaire familiale au froid
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
- Arthrite juvénile idiopathique
Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
Eythstrasse 24
89075 Ulm
- Thrombocytopénie auto-immune
- Alpha-thalassémie
- Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
- Drépanocytose
- Syndrome avec déficit immunitaire combiné
- Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
- Polycythémie
- Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Bêta-thalassémie
- Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
- Déficit immunitaire combiné sévère
- Sphérocytose héréditaire
- Anémie rare
Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg
0931 20139420
0931 201639420
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Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg
Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Josef-Schneider-Straße 11
97080 Würzburg
0931 20120487
0931 20120494
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Associations de patients 2
Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)
Hochschatzen 5
83530
Schnaitsee
Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Westtor 7
48324
Sendenhorst