Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
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Klinik für Rheumatologie und Immunologie am Klinikum Bad Bramstedt
Klinikum Bad Bramstedt
Oskar-Alexander-Straße 26
24576 Bad Bramstedt
04192 902576
04192 902389
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
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Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main
069 949920
069 94992302
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Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Killianstraße 5
79106 Freiburg
0761 27037050
0761 27037040
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Zentrum für Seltene Rheumatologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Hugstetterstraße 55
79106 Freiburg im Breisgau
- Vascularite cryoglobulinémique
- Lupus érythémateux systémique
- Dermatomyosite
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Vascularite à immunoglobulines A
- Artérite de Takayasu
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Polymyosite
- Granulomatose avec polyangéite
- Artérite à cellules géantes
- Sclérodermie systémique
- Polyangéite microscopique
- Maladie de Still de l'adulte
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen
08821 7010
08821 73916
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- Syndrome douloureux régional complexe
- Vascularite induite par les médicaments
- Polyangéite microscopique
- Dermatomyosite juvénile
- Vascularite à immunoglobulines A
- Granulomatose avec polyangéite
- Arthrite juvénile idiopathique
- Syndrome CREST
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie de Behçet
- Connectivite mixte
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Maladie systémique rare de l'enfant
- Fasciite à éosinophiles
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 741020400
040 741020404
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- Sprechstunde für Leukodystrophien
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
- Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
- Maladie de Fabry
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Microangiopathie thrombotique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale
- Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
- Maladie de Wilson
- Leucodystrophie
MEDIZINICUM - Klinikum Stephansplatz
Stephansplatz 3
20354 Hamburg
040 32088310
040 320883130
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Zentrum für Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5323719
0511 532161133
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Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
0431 50020102
0431 50020104
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- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Syndrome CREST
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie de Fanconi
- Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Connectivite mixte
- Granulomatose avec polyangéite
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Thrombopénie immune
- Vascularite à immunoglobulines A
- Syndrome de Shwachman-Diamond
- Syndrome de Marinesco-Sjögren
- Sarcoïdose
Klinik für Innere Medizin, Rheumatologie und Immunologie medius Kliniken Kirchheim
Eugenstraße 3
73230 Kirchheim unter Teck
07021 8841450
07021 8841459
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Klinik für Innere Medizin, Schwerpunkt Nephrologie am Universitätsklinikum Marburg
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE) Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg
Baldingerstraße
35043 Marburg
06421 5866481
06421 5866365
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Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Lazarettstr. 36
80636 München
Kinderlungenzentrum am LMU Klinikum München
Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
Lindwurmstraße 4
80337 München
089 440057878
089 440057872
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- Mucoviscidose
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Bronchiolite oblitérante
- Protéinose alvéolaire pulmonaire auto-immune
- Pneumopathie interstitielle primaire spécifique de l'enfance due à une anomalie des protéines du surfactant pulmonaire
- Alvéolite allergique extrinsèque
- Pneumonie interstitielle desquamative
- Pneumopathie interstitielle primaire de l'enfance et de l'adulte
- Hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson
- Pneumopathie interstitielle spécifique de la petite enfance
- Malformation congénitale des voies aériennes pulmonaires
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 2981381
07071 2925145
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- Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
- Syndrome de Muckle-Wells
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Déficit immunitaire commun variable
- Urticaire familiale au froid
- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
- Ostéoporose idiopathique juvénile
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Ostéonécrose
- Arthrite juvénile idiopathique
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146301
0931 201646457
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- Fibrillation auriculaire familiale
- Syndrome de Noonan
- Ataxie de Friedreich
- Neuropathie optique héréditaire de Leber
- Bicuspidie aortique familiale
- Syndrome du QT long familial
- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Maladie de Fabry
- Anévrisme familial de l'aorte abdominale
- Maladie de Gaucher type 3
- Syndrome de Marfan
- Cardiomyopathie rare
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Syndrome de Barth
Medizinische Klinik II – Rheumatologie und klinische Immunologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Oberdürrbacher Straße 6
97080 Würzburg
0931 20140100
0931 201640100
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Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
Krampengrund 20b
22359
Hamburg
Lost Voices Stiftung
Groß-Buchholzer Str. 36 B
30655
Hannover
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 21
Klinik für Rheumatologie und Immunologie am Klinikum Bad Bramstedt
Klinikum Bad Bramstedt
Oskar-Alexander-Straße 26
24576 Bad Bramstedt
04192 902576
04192 902389
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
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Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main
069 949920
069 94992302
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Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Killianstraße 5
79106 Freiburg
0761 27037050
0761 27037040
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Zentrum für Seltene Rheumatologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Hugstetterstraße 55
79106 Freiburg im Breisgau
- Vascularite cryoglobulinémique
- Lupus érythémateux systémique
- Dermatomyosite
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Vascularite à immunoglobulines A
- Artérite de Takayasu
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Polymyosite
- Granulomatose avec polyangéite
- Artérite à cellules géantes
- Sclérodermie systémique
- Polyangéite microscopique
- Maladie de Still de l'adulte
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen
08821 7010
08821 73916
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- Syndrome douloureux régional complexe
- Vascularite induite par les médicaments
- Polyangéite microscopique
- Dermatomyosite juvénile
- Vascularite à immunoglobulines A
- Granulomatose avec polyangéite
- Arthrite juvénile idiopathique
- Syndrome CREST
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie de Behçet
- Connectivite mixte
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Maladie systémique rare de l'enfant
- Fasciite à éosinophiles
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 741020400
040 741020404
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- Sprechstunde für Leukodystrophien
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
- Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
- Maladie de Fabry
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Microangiopathie thrombotique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale
- Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
- Maladie de Wilson
- Leucodystrophie
MEDIZINICUM - Klinikum Stephansplatz
Stephansplatz 3
20354 Hamburg
040 32088310
040 320883130
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Zentrum für Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5323719
0511 532161133
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Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
0431 50020102
0431 50020104
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- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Syndrome CREST
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie de Fanconi
- Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Connectivite mixte
- Granulomatose avec polyangéite
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Thrombopénie immune
- Vascularite à immunoglobulines A
- Syndrome de Shwachman-Diamond
- Syndrome de Marinesco-Sjögren
- Sarcoïdose
Klinik für Innere Medizin, Rheumatologie und Immunologie medius Kliniken Kirchheim
Eugenstraße 3
73230 Kirchheim unter Teck
07021 8841450
07021 8841459
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Klinik für Innere Medizin, Schwerpunkt Nephrologie am Universitätsklinikum Marburg
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE) Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg
Baldingerstraße
35043 Marburg
06421 5866481
06421 5866365
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Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Lazarettstr. 36
80636 München
Kinderlungenzentrum am LMU Klinikum München
Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
Lindwurmstraße 4
80337 München
089 440057878
089 440057872
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- Mucoviscidose
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Bronchiolite oblitérante
- Protéinose alvéolaire pulmonaire auto-immune
- Pneumopathie interstitielle primaire spécifique de l'enfance due à une anomalie des protéines du surfactant pulmonaire
- Alvéolite allergique extrinsèque
- Pneumonie interstitielle desquamative
- Pneumopathie interstitielle primaire de l'enfance et de l'adulte
- Hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson
- Pneumopathie interstitielle spécifique de la petite enfance
- Malformation congénitale des voies aériennes pulmonaires
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 2981381
07071 2925145
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- Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
- Syndrome de Muckle-Wells
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Déficit immunitaire commun variable
- Urticaire familiale au froid
- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
- Ostéoporose idiopathique juvénile
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Ostéonécrose
- Arthrite juvénile idiopathique
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146301
0931 201646457
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- Fibrillation auriculaire familiale
- Syndrome de Noonan
- Ataxie de Friedreich
- Neuropathie optique héréditaire de Leber
- Bicuspidie aortique familiale
- Syndrome du QT long familial
- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Maladie de Fabry
- Anévrisme familial de l'aorte abdominale
- Maladie de Gaucher type 3
- Syndrome de Marfan
- Cardiomyopathie rare
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Syndrome de Barth
Medizinische Klinik II – Rheumatologie und klinische Immunologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Oberdürrbacher Straße 6
97080 Würzburg
0931 20140100
0931 201640100
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Associations de patients 2
Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
Krampengrund 20b
22359
Hamburg
Lost Voices Stiftung
Groß-Buchholzer Str. 36 B
30655
Hannover