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Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)

Syndrome myélodysplasique
Aplasie médullaire idiopathique
Mastocytose systémique agressive
Thrombocytémie essentielle
Dyskératose congénitale
Leucémie myéloïde chronique
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Leucémie à mastocytes
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Mastocytose
Leucémie mastocytaire classique
Leucémie chronique éosinophile

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Page Web
Email

Konferenz Hämorrhagische Diathesen
Hämatologische Ambulanz
Hämostaseologische Ambulanz
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)

Troubles hémorragiques par déficit de synthèse de la thromboxane
Troubles hémmoragiques par déficit en intégrine alpha2-bêta1
Troubles hémorragiques par déficit en récepteur du collagène
Maladie de von Willebrand
Hémophilie B
Hémophilie A
Syndrome myélodysplasique

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Page Web
Email

Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämoglobinopathien

Amyloidosis
Cold agglutinin disease
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
Email

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für angeborene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Retinoblastoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Rhabdomyosarcoma
Medulloblastoma
Congenital factor V deficiency
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Fanconi anemia
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Sickle cell anemia
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Page Web
Email

040 741053962
Email

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Ambulanz für Cystische Fibrose
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde

Coagulopathie rare
Hémophilie B
Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie de von Willebrand
Myélome multiple
Amylose AL
Hémophilie A
Hémophilie
Mucoviscidose
Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes

1

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Page Web
Email

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Page Web
Email

Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz für Kinder

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémophilie

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Page Web
Email

Rare aplastic anemia
NLRP3-associated autoinflammatory disease
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Adult-onset Still disease

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Page Web
Email

Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia A
Hemophilia B
Neuroblastoma

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)

Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique
Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Aplasie médullaire rare

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Page Web
Email

Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie

Idiopathic aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Page Web
Email

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hepatoblastoma
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Gorlin syndrome
Familial melanoma
Myelodysplastic syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Page Web
Email

Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Polycythemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Autoimmune thrombocytopenia

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Page Web
Email

WHIM-Syndrom Sprechstunde
Onkologische Tagesklinik
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialambulanz Hämatologie
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Epilepsie-Ambulanz

Maladie du greffon contre l'hôte
Hémophilie
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Polykystose rénale autosomique dominante
Epilepsie rare
Maladie de von Willebrand
Syndrome d'Eisenmenger
Transposition des gros vaisseaux
Déficit immunitaire primaire
Arthrite juvénile idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Dextrocardie
Persistance du canal artériel
Tétralogie de Fallot

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Déficit en alpha-1-antitrypsine
Coagulopathie rare
Maladie de von Willebrand
Néoplasie myéloproliférative
Hémophilie
Syndrome du QT court familial
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

3

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
Email

Myélome multiple
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie aiguë myéloïde
Syndrome myélodysplasique
Lymphome de Hodgkin
Aplasie médullaire rare
Lymphome B diffus à grandes cellules
Leucémie lymphoblastique aiguë
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Page Web
Email

Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie lymphoblastique aiguë
Maladie du greffon contre l'hôte
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
Email

Myélome multiple
Leucémie myéloïde chronique
Amylose
Syndrome myélodysplasique
Macroglobulinémie de Waldenström
Lymphome de Hodgkin
Lymphome à cellules du manteau
Leucémie lymphoblastique aiguë

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 19

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)

Syndrome myélodysplasique
Aplasie médullaire idiopathique
Mastocytose systémique agressive
Thrombocytémie essentielle
Dyskératose congénitale
Leucémie myéloïde chronique
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Leucémie à mastocytes
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Mastocytose
Leucémie mastocytaire classique
Leucémie chronique éosinophile

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Page Web
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Konferenz Hämorrhagische Diathesen
Hämatologische Ambulanz
Hämostaseologische Ambulanz
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)

Troubles hémorragiques par déficit de synthèse de la thromboxane
Troubles hémmoragiques par déficit en intégrine alpha2-bêta1
Troubles hémorragiques par déficit en récepteur du collagène
Maladie de von Willebrand
Hémophilie B
Hémophilie A
Syndrome myélodysplasique

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämoglobinopathien

Amyloidosis
Cold agglutinin disease
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
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Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für angeborene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Retinoblastoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Rhabdomyosarcoma
Medulloblastoma
Congenital factor V deficiency
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Fanconi anemia
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Sickle cell anemia
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Page Web
Email

040 741053962
Email

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Ambulanz für Cystische Fibrose
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde

Coagulopathie rare
Hémophilie B
Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie de von Willebrand
Myélome multiple
Amylose AL
Hémophilie A
Hémophilie
Mucoviscidose
Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes

1

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Page Web
Email

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Page Web
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Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz für Kinder

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémophilie

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Page Web
Email

Rare aplastic anemia
NLRP3-associated autoinflammatory disease
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Adult-onset Still disease

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Page Web
Email

Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia A
Hemophilia B
Neuroblastoma

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)

Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique
Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Aplasie médullaire rare

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie

Idiopathic aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Page Web
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Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hepatoblastoma
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Gorlin syndrome
Familial melanoma
Myelodysplastic syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Polycythemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Autoimmune thrombocytopenia

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Page Web
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WHIM-Syndrom Sprechstunde
Onkologische Tagesklinik
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialambulanz Hämatologie
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Epilepsie-Ambulanz

Maladie du greffon contre l'hôte
Hémophilie
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Polykystose rénale autosomique dominante
Epilepsie rare
Maladie de von Willebrand
Syndrome d'Eisenmenger
Transposition des gros vaisseaux
Déficit immunitaire primaire
Arthrite juvénile idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Dextrocardie
Persistance du canal artériel
Tétralogie de Fallot

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Déficit en alpha-1-antitrypsine
Coagulopathie rare
Maladie de von Willebrand
Néoplasie myéloproliférative
Hémophilie
Syndrome du QT court familial
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

3

Associations de patients 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
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Myélome multiple
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie aiguë myéloïde
Syndrome myélodysplasique
Lymphome de Hodgkin
Aplasie médullaire rare
Lymphome B diffus à grandes cellules
Leucémie lymphoblastique aiguë
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Page Web
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Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie lymphoblastique aiguë
Maladie du greffon contre l'hôte
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
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Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
Email

Myélome multiple
Leucémie myéloïde chronique
Amylose
Syndrome myélodysplasique
Macroglobulinémie de Waldenström
Lymphome de Hodgkin
Lymphome à cellules du manteau
Leucémie lymphoblastique aiguë

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