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Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

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All Entries 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom

Myelodysplastic syndrome
Aggressive systemic mastocytosis
Mast cell leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality
Chronic eosinophilic leukemia
Mastocytosis
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Idiopathic aplastic anemia
Dyskeratosis congenita
Essential thrombocythemia
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Classic mast cell leukemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Page Web
Email

Hämostaseologische Ambulanz
Konferenz Hämorrhagische Diathesen
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
Hämatologische Ambulanz
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)

Myelodysplastic syndrome
Von Willebrand disease
Hemophilia B
Bleeding diathesis due to integrin alpha2-beta1 deficiency
Bleeding diathesis due to a collagen receptor defect
Bleeding diathesis due to thromboxane synthesis deficiency
Hemophilia A

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Page Web
Email

Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien

Alpha-thalassemia
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Sickle cell anemia
Amyloidosis
Cold agglutinin disease
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Page Web
Email

Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Malformation veineuse rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Anémie de Blackfan-Diamond
Leucémie myélomonocytaire chronique
Déficit congénital en facteur XI
Maladie de von Willebrand
Malformation capillaire rare
Hémoglobinopathie
Malformation lymphatique rare
Bêta-thalassémie
Syndrome myélodysplasique
Anémie hémolytique rare
Aplasie médullaire rare

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Page Web
Email

040 741053962
Email

Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Ambulanz für Cystische Fibrose
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum

Rare coagulation disorder
Cystic fibrosis
Congenital vitamin K-dependent coagulation factors deficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Multiple myeloma
Hemophilia
Hemophilia A
Rare thrombotic disease of hematologic origin
Hemophilia B
Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly
Rare hemorrhagic disorder due to an acquired coagulation factor defect
Von Willebrand disease
Thrombotic thrombocytopenic purpura
AL amyloidosis

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
Email

Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde

Médulloblastome
Maladie de von Willebrand
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose
Alpha-thalassémie
Déficit immunitaire combiné T et B
Rétinoblastome
Maladie de Fanconi
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Déficit congénital en facteur V
Bêta-thalassémie
Hémophilie
Sarcome alvéolaire des tissus mous

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Page Web
Email

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémophilie

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Page Web
Email

Gerinnungsambulanz für Erwachsene
Gerinnungsambulanz für Kinder
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome

Hémophilie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Page Web
Email

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie de Still de l'adulte
Maladie auto-inflammatoire associée à NLRP3
Aplasie médullaire rare

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Page Web
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Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Hämatologische Ambulanz
Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)

Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie myéloïde chronique
Aplasie médullaire rare
Syndrome myélodysplasique

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Page Web
Email

Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Page Web

Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Cyclic neutropenia
Hepatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Pancreatoblastoma
Gorlin syndrome
Familial melanoma
Myelodysplastic syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Page Web
Email

Autoimmune thrombocytopenia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Rare anemia
Polycythemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Hereditary spherocytosis
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Alpha-thalassemia
Severe combined immunodeficiency

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Page Web
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Epilepsie-Ambulanz
Onkologische Tagesklinik
JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialambulanz Hämatologie
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten

Hemophilia
Dextrocardia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Graft versus host disease
Transposition of the great arteries
Tetralogy of Fallot
Patent arterial duct
Juvenile idiopathic arthritis
Congenital pulmonary venous return anomaly
Eisenmenger syndrome
Von Willebrand disease
Rare epilepsy
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Primary immunodeficiency

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen

Rare congenital non-syndromic heart malformation
Von Willebrand disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia
Familial short QT syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Rare coagulation disorder

3

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire rare

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
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Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome B diffus à grandes cellules
Lymphome de Hodgkin
Aplasie médullaire rare
Syndrome myélodysplasique
Néoplasie myéloproliférative
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Leucémie aiguë myéloïde
Myélome multiple

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Page Web
Email

Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique
Maladie du greffon contre l'hôte
Leucémie lymphoblastique aiguë

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
Email

Macroglobulinémie de Waldenström
Lymphome à cellules du manteau
Lymphome de Hodgkin
Leucémie lymphoblastique aiguë
Amylose
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique
Myélome multiple

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 19

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
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Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom

Myelodysplastic syndrome
Aggressive systemic mastocytosis
Mast cell leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality
Chronic eosinophilic leukemia
Mastocytosis
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Idiopathic aplastic anemia
Dyskeratosis congenita
Essential thrombocythemia
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Classic mast cell leukemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
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Hämostaseologische Ambulanz
Konferenz Hämorrhagische Diathesen
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
Hämatologische Ambulanz
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)

Myelodysplastic syndrome
Von Willebrand disease
Hemophilia B
Bleeding diathesis due to integrin alpha2-beta1 deficiency
Bleeding diathesis due to a collagen receptor defect
Bleeding diathesis due to thromboxane synthesis deficiency
Hemophilia A

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien

Alpha-thalassemia
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Sickle cell anemia
Amyloidosis
Cold agglutinin disease
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
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Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Malformation veineuse rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Anémie de Blackfan-Diamond
Leucémie myélomonocytaire chronique
Déficit congénital en facteur XI
Maladie de von Willebrand
Malformation capillaire rare
Hémoglobinopathie
Malformation lymphatique rare
Bêta-thalassémie
Syndrome myélodysplasique
Anémie hémolytique rare
Aplasie médullaire rare

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Page Web
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040 741053962
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Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Ambulanz für Cystische Fibrose
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum

Rare coagulation disorder
Cystic fibrosis
Congenital vitamin K-dependent coagulation factors deficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Multiple myeloma
Hemophilia
Hemophilia A
Rare thrombotic disease of hematologic origin
Hemophilia B
Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly
Rare hemorrhagic disorder due to an acquired coagulation factor defect
Von Willebrand disease
Thrombotic thrombocytopenic purpura
AL amyloidosis

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde

Médulloblastome
Maladie de von Willebrand
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose
Alpha-thalassémie
Déficit immunitaire combiné T et B
Rétinoblastome
Maladie de Fanconi
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Déficit congénital en facteur V
Bêta-thalassémie
Hémophilie
Sarcome alvéolaire des tissus mous

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Page Web
Email

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémophilie

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Page Web
Email

Gerinnungsambulanz für Erwachsene
Gerinnungsambulanz für Kinder
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome

Hémophilie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Page Web
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Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie de Still de l'adulte
Maladie auto-inflammatoire associée à NLRP3
Aplasie médullaire rare

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
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Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Hämatologische Ambulanz
Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)

Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie myéloïde chronique
Aplasie médullaire rare
Syndrome myélodysplasique

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
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Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Cyclic neutropenia
Hepatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Pancreatoblastoma
Gorlin syndrome
Familial melanoma
Myelodysplastic syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Autoimmune thrombocytopenia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Rare anemia
Polycythemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Hereditary spherocytosis
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Alpha-thalassemia
Severe combined immunodeficiency

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Page Web
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Epilepsie-Ambulanz
Onkologische Tagesklinik
JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialambulanz Hämatologie
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten

Hemophilia
Dextrocardia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Graft versus host disease
Transposition of the great arteries
Tetralogy of Fallot
Patent arterial duct
Juvenile idiopathic arthritis
Congenital pulmonary venous return anomaly
Eisenmenger syndrome
Von Willebrand disease
Rare epilepsy
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Primary immunodeficiency

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen

Rare congenital non-syndromic heart malformation
Von Willebrand disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia
Familial short QT syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Rare coagulation disorder

3

Associations de patients 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
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Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire rare

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
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Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome B diffus à grandes cellules
Lymphome de Hodgkin
Aplasie médullaire rare
Syndrome myélodysplasique
Néoplasie myéloproliférative
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Leucémie aiguë myéloïde
Myélome multiple

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Page Web
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Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique
Maladie du greffon contre l'hôte
Leucémie lymphoblastique aiguë

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
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Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
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Macroglobulinémie de Waldenström
Lymphome à cellules du manteau
Lymphome de Hodgkin
Leucémie lymphoblastique aiguë
Amylose
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique
Myélome multiple

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