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Hémoglobinurie paroxystique nocturne

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All Entries 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom

Leukämie, chronische eosinophile
Mastzell-Leukämie
Essentielle Thrombozythämie
Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie
Myelodysplastische Syndrome
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Myeloproliferative Krankheit, nicht klassifizierbare
Aplastische Anämie, idiopathische
Mastzellleukämie, klassische
Dyskeratosis congenita
Mastzell-Leukämie, agressive
Mastozytose
Autosomal-dominante Aplasie und Myelodysplasie
Leukämie, chronische myeloische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Page Web
Email

Hämatologische Ambulanz
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Konferenz Hämorrhagische Diathesen
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
Hämostaseologische Ambulanz

Bleeding diathesis due to thromboxane synthesis deficiency
Myelodysplastic syndrome
Hemophilia B
Bleeding diathesis due to integrin alpha2-beta1 deficiency
Bleeding diathesis due to a collagen receptor defect
Hemophilia A
Von Willebrand disease

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien

Sichelzellanämie
Beta-Thalassämie
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Kälteagglutininkrankheit
Alpha-Thalassämie
Amyloidose
Von-Willebrand-Syndrom
Hämoglobinopathie
Aplastische Anämie, seltene

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Page Web
Email

Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Anämie, hämolytische
Von-Willebrand-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
Seltene lymphatische Fehlbildung
Beta-Thalassämie
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Venöse Fehlbildung, seltene
Aplastische Anämie, seltene
Kapilläre Fehlbildung, seltene
Faktor XI-Mangel, kongenitaler
Leukämie, juvenile myelomonozytäre
Myelodysplastische Syndrome
Hämoglobinopathie
Leukämie, chronische myelomonozytäre

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
Email

Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Hemophilia
Congenital factor V deficiency
Alpha-thalassemia
Rhabdomyosarcoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Combined T and B cell immunodeficiency
Medulloblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Sickle cell anemia
Fanconi anemia
Retinoblastoma
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Page Web
Email

040 741053962
Email

Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Ambulanz für Cystische Fibrose
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Von-Willebrand-Syndrom
Hämophilie B
AL-Amyloidose
Zystische Fibrose
Hämophilie
Seltene Gerinnungsstörung
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Purpura, thrombotische thrombozytopenische
Myelom, multiples
Thrombotische Krankheit hämatologischen Ursprungs, seltene
Thrombopathie, konstitutionelle
Blutgerinnungsstörung, erworbene
Hämophilie A
Vitamin K-abhängige Gerinnungsfaktoren, kongenitaler Mangel

1

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Page Web
Email

Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Page Web
Email

Gerinnungsambulanz für Erwachsene
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz für Kinder
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Hämophilie

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Page Web
Email

Aplastische Anämie, seltene
Cryopyrin-assoziiertes periodisches Syndrom
Still-Syndrom des Erwachsenen
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Page Web
Email

Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)

Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Chronic myeloid leukemia
Rare aplastic anemia
Myeloproliferative neoplasm

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Hämophagozytose-Syndrom
Seltene Gerinnungsstörung

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Page Web
Email

Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Page Web

Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Myelodysplastische Syndrome
Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Knochensarkom
Seltene Gerinnungsstörung

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Myelodysplastic syndrome
Cyclic neutropenia
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial melanoma
Hepatoblastoma
Pancreatoblastoma
Gorlin syndrome

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Page Web
Email

Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Epilepsie-Ambulanz
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialambulanz Hämatologie
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Onkologische Tagesklinik
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz für Mukoviszidose
JEMAH-Ambulanz

Primary immunodeficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Tetralogy of Fallot
Dextrocardia
Rare epilepsy
Von Willebrand disease
Eisenmenger syndrome
Graft versus host disease
Hemophilia
Patent arterial duct
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Congenital pulmonary venous return anomaly
Transposition of the great arteries

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Page Web
Email

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Severe combined immunodeficiency
Beta-thalassemia
Rare anemia
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Autoinflammatory syndrome of childhood
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie

Short-QT-Syndrom, familiäres
Myeloproliferative Neoplasie
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Von-Willebrand-Syndrom
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Seltene Gerinnungsstörung
Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

3

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
Email

Lymphome B diffus à grandes cellules
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique
Aplasie médullaire rare
Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie lymphoblastique aiguë
Myélome multiple
Lymphome de Hodgkin

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Page Web
Email

Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique
Maladie du greffon contre l'hôte
Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie lymphoblastique aiguë

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire isolée héréditaire

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
Email

Macroglobulinémie de Waldenström
Syndrome myélodysplasique
Myélome multiple
Leucémie myéloïde chronique
Amylose
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Lymphome à cellules du manteau

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 19

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
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Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom

Leukämie, chronische eosinophile
Mastzell-Leukämie
Essentielle Thrombozythämie
Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie
Myelodysplastische Syndrome
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Myeloproliferative Krankheit, nicht klassifizierbare
Aplastische Anämie, idiopathische
Mastzellleukämie, klassische
Dyskeratosis congenita
Mastzell-Leukämie, agressive
Mastozytose
Autosomal-dominante Aplasie und Myelodysplasie
Leukämie, chronische myeloische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Page Web
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Hämatologische Ambulanz
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Konferenz Hämorrhagische Diathesen
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
Hämostaseologische Ambulanz

Bleeding diathesis due to thromboxane synthesis deficiency
Myelodysplastic syndrome
Hemophilia B
Bleeding diathesis due to integrin alpha2-beta1 deficiency
Bleeding diathesis due to a collagen receptor defect
Hemophilia A
Von Willebrand disease

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien

Sichelzellanämie
Beta-Thalassämie
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Kälteagglutininkrankheit
Alpha-Thalassämie
Amyloidose
Von-Willebrand-Syndrom
Hämoglobinopathie
Aplastische Anämie, seltene

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
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Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Anämie, hämolytische
Von-Willebrand-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
Seltene lymphatische Fehlbildung
Beta-Thalassämie
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Venöse Fehlbildung, seltene
Aplastische Anämie, seltene
Kapilläre Fehlbildung, seltene
Faktor XI-Mangel, kongenitaler
Leukämie, juvenile myelomonozytäre
Myelodysplastische Syndrome
Hämoglobinopathie
Leukämie, chronische myelomonozytäre

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
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Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Hemophilia
Congenital factor V deficiency
Alpha-thalassemia
Rhabdomyosarcoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Combined T and B cell immunodeficiency
Medulloblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Sickle cell anemia
Fanconi anemia
Retinoblastoma
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Page Web
Email

040 741053962
Email

Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Ambulanz für Cystische Fibrose
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Von-Willebrand-Syndrom
Hämophilie B
AL-Amyloidose
Zystische Fibrose
Hämophilie
Seltene Gerinnungsstörung
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Purpura, thrombotische thrombozytopenische
Myelom, multiples
Thrombotische Krankheit hämatologischen Ursprungs, seltene
Thrombopathie, konstitutionelle
Blutgerinnungsstörung, erworbene
Hämophilie A
Vitamin K-abhängige Gerinnungsfaktoren, kongenitaler Mangel

1

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Page Web
Email

Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Page Web
Email

Gerinnungsambulanz für Erwachsene
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz für Kinder
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Hämophilie

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
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Aplastische Anämie, seltene
Cryopyrin-assoziiertes periodisches Syndrom
Still-Syndrom des Erwachsenen
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
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Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)

Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Chronic myeloid leukemia
Rare aplastic anemia
Myeloproliferative neoplasm

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Hämophagozytose-Syndrom
Seltene Gerinnungsstörung

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
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Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Myelodysplastische Syndrome
Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Knochensarkom
Seltene Gerinnungsstörung

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Myelodysplastic syndrome
Cyclic neutropenia
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial melanoma
Hepatoblastoma
Pancreatoblastoma
Gorlin syndrome

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Page Web
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Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Epilepsie-Ambulanz
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialambulanz Hämatologie
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Onkologische Tagesklinik
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz für Mukoviszidose
JEMAH-Ambulanz

Primary immunodeficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Tetralogy of Fallot
Dextrocardia
Rare epilepsy
Von Willebrand disease
Eisenmenger syndrome
Graft versus host disease
Hemophilia
Patent arterial duct
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Congenital pulmonary venous return anomaly
Transposition of the great arteries

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Severe combined immunodeficiency
Beta-thalassemia
Rare anemia
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Autoinflammatory syndrome of childhood
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie

Short-QT-Syndrom, familiäres
Myeloproliferative Neoplasie
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Von-Willebrand-Syndrom
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Seltene Gerinnungsstörung
Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

3

Associations de patients 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
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Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
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Lymphome B diffus à grandes cellules
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique
Aplasie médullaire rare
Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie lymphoblastique aiguë
Myélome multiple
Lymphome de Hodgkin

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Page Web
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Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique
Maladie du greffon contre l'hôte
Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie lymphoblastique aiguë

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
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Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire isolée héréditaire

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
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Macroglobulinémie de Waldenström
Syndrome myélodysplasique
Myélome multiple
Leucémie myéloïde chronique
Amylose
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Lymphome à cellules du manteau

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