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Syndrome hémolytique et urémique atypique

Further information on this disease (ORPHANET)

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All Entries 22

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 8085651
Website
Email

Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
Ansprechpartner für primäre FSGS
Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)

Autosomal systemic lupus erythematosus
Primary membranous glomerulonephritis
Thrombotic microangiopathy
Glomerular disease

10.8377587 48.384521 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009210
0821 400179210
Website
Email

Acidose tubulaire rénale distale
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Syndrome de Bartter
Syndrome d'Alport

13.343372941017153 52.54153587372634 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450516012
030 450516912
Website

Spezialambulanz für hereditäre nephrotische Syndrome
Spezialambulanz für zystische Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für atypische hämolytisch-urämische Syndrome
Spezialambulanz für renal-tubuläre Erkrankungen

Rare renal tubular disease
Genetic cystic renal disease
Atypical hemolytic uremic syndrome

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733213
Website
Email

Hyperoxalurie Zentrum
Alpha-1-Kindercenter
Spezialambulanz für atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom und membranoproliferative Glomerulonephritis

Isolated biliary atresia
Alagille syndrome
Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Atypical hemolytic uremic syndrome
Primary hyperoxaluria
Alport syndrome

11.011905670166017 49.60221727563232 Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) Universitätsklinikum Erlangen

Ulmenweg 18
91054 Erlangen

09131 8532566
09131 8533431
Website

Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation

C3 glomerulonephritis
Atypical hemolytic uremic syndrome
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Primary membranous glomerulonephritis
Thrombotic thrombocytopenic purpura
Anti-glomerular basement membrane disease
Systemic lupus erythematosus
Fabry disease
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis
Alport syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease

6.988777089842989 51.43510405 Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232810
0201 7235947
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Nephrologie

Multicystic dysplastic kidney
Renal agenesis
Nephronophthisis
Renal hypoplasia
Senior-Loken syndrome
Bardet-Biedl syndrome
Renal dysplasia

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

ADPKD-Sprechstunde
Ambulanz für Kinder nach Nierentransplantation
Ambulanz für Kinder mit Fehlbildungen der Nieren und der ableitenden Harnwege
TMA-Sprechstunde
Ambulanz für Kinder mit autoimmunologischen oder hereditären Erkrankungen der Niere
Ambulanz für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz
Kinderdialyse

Renal dysplasia
Autosomal systemic lupus erythematosus
Bartter syndrome
Anterior urethral valve
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Renal or urinary tract malformation
Thrombotic microangiopathy
Autosomal dominant polycystic kidney disease

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Genetic cystic renal disease
Juvenile idiopathic arthritis
Primary glomerular disease
Autoinflammatory syndrome of childhood
Renal dysplasia
Rare pediatric vasculitis
Rare pediatric rheumatologic disease

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Spezialambulanz für Mukoviszidose
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter

Phenylketonuria
Pediatric systemic lupus erythematosus
Cystic fibrosis
Maple syrup urine disease
Juvenile idiopathic arthritis
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Primary bone dysplasia
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Glycogen storage disease
Fabry disease
Rare renal disease

2

9.7063498208434 50.5470268 Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Klinikum Fulda

Pacelliallee 4
36043 Fulda

0661 845451
0661 845452
Website
Email

Nephrologische Ambulanz

Rare renal disease

9.80384409427643 52.383438551770446 Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Thrombotic microangiopathy

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50023020
Website

Genetic cystic renal disease
C3 glomerulonephritis
Congenital thrombotic thrombocytopenic purpura
Atypical hemolytic uremic syndrome
Immune-mediated thrombotic thrombocytopenic purpura

6.918737704526637 50.9234417 Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Str. 60
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Spezialambulanz für Morbus Fabry
Spezialambulanz für Zystennieren
Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
Spezialambulanz für Hyperoxalurie
Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes

Alport syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis
Primary hyperoxaluria
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Genetic glomerular disease
Tuberous sclerosis complex
Fabry disease
Bardet-Biedl syndrome
Hereditary leiomyomatosis and renal cell cancer
Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Atypical hemolytic uremic syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Genetic cystic renal disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

12.37541198730469 51.38529085222376 Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig

0341 9092613
0341 9091493
Website
Email

EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)

Granulomatosis with polyangiitis
Atypical hemolytic uremic syndrome with H factor anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome with anti-factor H antibodies
Anti-neutrophil cytoplasmic antibody-associated vasculitis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
AL amyloidosis
Microscopic polyangiitis
Atypical hemolytic uremic syndrome with C3 anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome with MCP/CD46 anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome with B factor anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome

10.704945087563832 53.83577025252813 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50044121
0451 50040484
Website
Email

Syndrome hémolytique et urémique atypique
Purpura thrombotique thrombocytopénique d'origine immunitaire
Glomérulonéphrite à dépôts de C3
Vascularite à immunoglobulines A
Purpura thrombotique thrombocytopénique congénital
Maladie kystique rénale d'origine génétique

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für Endokrinologie

Glomerular disease
Vasculitis
Genetic cystic renal disease
Thrombotic microangiopathy
Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hemophagocytic syndrome
Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Website
Email

Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Pädiatrische Nephrologie
Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie

Septo-optic dysplasia spectrum
Primary ciliary dyskinesia, Kartagener type
Hemophilia
Cystic fibrosis
Congenital hypothyroidism
Non-acquired isolated growth hormone deficiency
Vasculitis
Primary biliary cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Medulloblastoma

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung

Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Primary hyperoxaluria
Congenital renal artery stenosis
Fibronectin glomerulopathy
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Alport syndrome

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Maladie de von Willebrand
Néoplasie myéloproliférative
Polykystose rénale autosomique dominante
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Syndrome du QT court familial
Hémophilie
Coagulopathie rare

3

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Hereditary spherocytosis
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare anemia
Autoimmune thrombocytopenia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Sickle cell anemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Beta-thalassemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Polycythemia
Severe combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia

6.309980361048689 50.9884578 Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Kreuzstr. 28

52441 Linnich

Dense deposit disease
C3 glomerulopathy
Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Atypical hemolytic uremic syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 21

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 8085651
Website
Email

Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
Ansprechpartner für primäre FSGS
Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)

Autosomal systemic lupus erythematosus
Primary membranous glomerulonephritis
Thrombotic microangiopathy
Glomerular disease

10.8377587 48.384521 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009210
0821 400179210
Website
Email

Acidose tubulaire rénale distale
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Syndrome de Bartter
Syndrome d'Alport

13.343372941017153 52.54153587372634 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450516012
030 450516912
Website

Spezialambulanz für hereditäre nephrotische Syndrome
Spezialambulanz für zystische Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für atypische hämolytisch-urämische Syndrome
Spezialambulanz für renal-tubuläre Erkrankungen

Rare renal tubular disease
Genetic cystic renal disease
Atypical hemolytic uremic syndrome

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733213
Website
Email

Hyperoxalurie Zentrum
Alpha-1-Kindercenter
Spezialambulanz für atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom und membranoproliferative Glomerulonephritis

Isolated biliary atresia
Alagille syndrome
Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Atypical hemolytic uremic syndrome
Primary hyperoxaluria
Alport syndrome

11.011905670166017 49.60221727563232 Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) Universitätsklinikum Erlangen

Ulmenweg 18
91054 Erlangen

09131 8532566
09131 8533431
Website

Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation

C3 glomerulonephritis
Atypical hemolytic uremic syndrome
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Primary membranous glomerulonephritis
Thrombotic thrombocytopenic purpura
Anti-glomerular basement membrane disease
Systemic lupus erythematosus
Fabry disease
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis
Alport syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease

6.988777089842989 51.43510405 Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232810
0201 7235947
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Nephrologie

Multicystic dysplastic kidney
Renal agenesis
Nephronophthisis
Renal hypoplasia
Senior-Loken syndrome
Bardet-Biedl syndrome
Renal dysplasia

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
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ADPKD-Sprechstunde
Ambulanz für Kinder nach Nierentransplantation
Ambulanz für Kinder mit Fehlbildungen der Nieren und der ableitenden Harnwege
TMA-Sprechstunde
Ambulanz für Kinder mit autoimmunologischen oder hereditären Erkrankungen der Niere
Ambulanz für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz
Kinderdialyse

Renal dysplasia
Autosomal systemic lupus erythematosus
Bartter syndrome
Anterior urethral valve
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Renal or urinary tract malformation
Thrombotic microangiopathy
Autosomal dominant polycystic kidney disease

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
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Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Genetic cystic renal disease
Juvenile idiopathic arthritis
Primary glomerular disease
Autoinflammatory syndrome of childhood
Renal dysplasia
Rare pediatric vasculitis
Rare pediatric rheumatologic disease

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Spezialambulanz für Mukoviszidose
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter

Phenylketonuria
Pediatric systemic lupus erythematosus
Cystic fibrosis
Maple syrup urine disease
Juvenile idiopathic arthritis
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Primary bone dysplasia
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Glycogen storage disease
Fabry disease
Rare renal disease

2

9.7063498208434 50.5470268 Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Klinikum Fulda

Pacelliallee 4
36043 Fulda

0661 845451
0661 845452
Website
Email

Nephrologische Ambulanz

Rare renal disease

9.80384409427643 52.383438551770446 Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Thrombotic microangiopathy

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50023020
Website

Genetic cystic renal disease
C3 glomerulonephritis
Congenital thrombotic thrombocytopenic purpura
Atypical hemolytic uremic syndrome
Immune-mediated thrombotic thrombocytopenic purpura

6.918737704526637 50.9234417 Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Str. 60
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
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Spezialambulanz für Morbus Fabry
Spezialambulanz für Zystennieren
Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
Spezialambulanz für Hyperoxalurie
Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes

Alport syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis
Primary hyperoxaluria
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Genetic glomerular disease
Tuberous sclerosis complex
Fabry disease
Bardet-Biedl syndrome
Hereditary leiomyomatosis and renal cell cancer
Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Atypical hemolytic uremic syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Genetic cystic renal disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease

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12.37541198730469 51.38529085222376 Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig

0341 9092613
0341 9091493
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EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)

Granulomatosis with polyangiitis
Atypical hemolytic uremic syndrome with H factor anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome with anti-factor H antibodies
Anti-neutrophil cytoplasmic antibody-associated vasculitis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
AL amyloidosis
Microscopic polyangiitis
Atypical hemolytic uremic syndrome with C3 anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome with MCP/CD46 anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome with B factor anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome

10.704945087563832 53.83577025252813 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50044121
0451 50040484
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Syndrome hémolytique et urémique atypique
Purpura thrombotique thrombocytopénique d'origine immunitaire
Glomérulonéphrite à dépôts de C3
Vascularite à immunoglobulines A
Purpura thrombotique thrombocytopénique congénital
Maladie kystique rénale d'origine génétique

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
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Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für Endokrinologie

Glomerular disease
Vasculitis
Genetic cystic renal disease
Thrombotic microangiopathy
Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
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Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hemophagocytic syndrome
Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Website
Email

Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Pädiatrische Nephrologie
Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie

Septo-optic dysplasia spectrum
Primary ciliary dyskinesia, Kartagener type
Hemophilia
Cystic fibrosis
Congenital hypothyroidism
Non-acquired isolated growth hormone deficiency
Vasculitis
Primary biliary cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Medulloblastoma

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung

Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Primary hyperoxaluria
Congenital renal artery stenosis
Fibronectin glomerulopathy
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Alport syndrome

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Maladie de von Willebrand
Néoplasie myéloproliférative
Polykystose rénale autosomique dominante
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Syndrome du QT court familial
Hémophilie
Coagulopathie rare

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9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Hereditary spherocytosis
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare anemia
Autoimmune thrombocytopenia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Sickle cell anemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Beta-thalassemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Polycythemia
Severe combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia

Supportgroups 1

6.309980361048689 50.9884578 Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Kreuzstr. 28

52441 Linnich

Dense deposit disease
C3 glomerulopathy
Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Atypical hemolytic uremic syndrome

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