Phäochromozytom-Paragangliom-Syndrom, hereditäres
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Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
                    Stenglinstraße 2
                    86156 Augsburg
                
                             0821 4009300
                            
 0821 400179330
                            
                                
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566352
                            
 030 450566916
                            
                                
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- Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
 - Spezialambulanz für Wachstumsstörungen
 - Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
 - Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
 
- Dysplasie osseuse primaire par défaut de minéralisation
 - Diabète sucré rare
 - Différence du développement sexuel
 - Obésité génétique
 - Néoplasie endocrinienne multiple
 - Maladie rare de la thyroïde
 - Acromégalie
 - Maladie rare des surrénales
 - Insulinome
 - Hyperinsulinisme congénital isolé
 - Maladie endocrinienne rare de la croissance
 
Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Charitéplatz 1
                    10117 Berlin
                
                             030 450614264
                            
 030 450514950
                            
                                
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- Spezialambulanz für angeborene oder erworbene Knochenerkrankungen
 - Spezialambulanz für seltene Nebennierenerkrankungen
 - Spezialambulanz für endokrine Tumore
 - Spezialambulanz für seltene Diabetesformen
 - Spezialambulanz für seltene Hypophysen-Erkrankungen
 - Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselkrankheiten
 
- MODY
 - Néoplasie endocrinienne multiple
 - Trouble du métabolisme du galactose
 - Prolactinome
 - Syndrome de Leigh
 - Tumeur rare de la thyroïde
 - Insuffisance surrénalienne aiguë
 - Syndrome adrenogenital
 - Phénylcétonurie
 - Alcaptonurie
 - MELAS
 - Rachitisme hypocalcémique
 - Syndrome de Cushing
 - Maladie de von Hippel-Lindau
 - Glycogénose par déficit en maltase acide
 
Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
Klinik für Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechsel am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
                    Hufelandstraße 55
                    45147  Essen 
                
Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
 - Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
 - Maladie de stockage du glycogène
 - Maladie rénale rare
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
 - Maladie des urines sirop d'érable
 - Maladie de Fabry
 - Dysplasie osseuse primaire
 - Phénylcétonurie
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
 - Mucoviscidose
 
Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln
                
                             0221 47897684
                            
 0221 4781460221
                            
                                
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Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
                    Kerpener Str. 60
                    50937 Köln
                
                             0221 47897684
                            
 0221 4781460221
                            
                                
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- Spezialambulanz für Morbus Fabry
 - Spezialambulanz für Zystennieren
 - Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
 - Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
 - Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
 - Spezialambulanz für Hyperoxalurie
 - Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
 
- Syndrome d'Alport
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Maladie kystique rénale d'origine génétique
 - Polykystose rénale autosomique récessive
 - Sclérose tubéreuse de Bourneville
 - Syndrome hémolytique et urémique atypique
 - Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
 - Syndrome de Bardet-Biedl
 - Léiomyomatose familiale et cancer du rein
 - Hyperoxalurie primitive
 - Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
 - Maladie de Fabry
 - Néphropathie glomérulaire génétique
 - Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
 - Maladie de von Hippel-Lindau
 
Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock
Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock
                    Ernst-Heydemann-Straße 6
                    18057 Rostock
                
                             0381 4947521
                            
 0381 4947522
                            
                                
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- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11-bêta-hydroxylase
 - Néoplasie endocrinienne multiple type 2B
 - Adénome hypophysaire
 - Syndrome de Kallmann
 - Insuffisance surrénalienne aiguë
 - Forme rare de diabète de type 1
 - Syndrome de Cushing
 - Néoplasie endocrinienne multiple
 - Maladie de stockage du glycogène
 - Syndrome adrenogenital
 - Adrénoleucodystrophie néonatale
 - Maladie d'Addison
 - Déficit hypophysaire
 - Corticosurrénalome
 - Néoplasie endocrinienne multiple type 2A
 
Zentrum für endokrine Tumoren am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
- Cancer anaplasique de la thyroïde
 - Tumeur sécrétrice de catécholamines
 - Néoplasie endocrinienne multiple
 - Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
 - Cancer différencié de la thyroïde
 - Adénome hypophysaire fonctionnel
 - Phéochromocytome sporadique
 - Syndrome de Cushing indépendant de l'ACTH
 - Carcinome non médullaire familial de la thyroïde
 - Corticosurrénalome
 - Néoplasie endocrinienne multiple type 1
 - Carcinome papillaire ou folliculaire familial de la thyroïde
 - Syndrome de Cushing par sécrétion ectopique d'ACTH
 - Tumeur rare des parathyroïdes
 - Carcinome rare de la thyroïde
 
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V. (NeT)
                    
                        
                        
                            Wörnitzstraße 115a
                        
                    
                    
                        
                        
                            90449
                        
                    
                    Nürnberg
                
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 10
Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
                    Stenglinstraße 2
                    86156 Augsburg
                
                             0821 4009300
                            
 0821 400179330
                            
                                
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566352
                            
 030 450566916
                            
                                
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- Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
 - Spezialambulanz für Wachstumsstörungen
 - Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
 - Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
 
- Dysplasie osseuse primaire par défaut de minéralisation
 - Diabète sucré rare
 - Différence du développement sexuel
 - Obésité génétique
 - Néoplasie endocrinienne multiple
 - Maladie rare de la thyroïde
 - Acromégalie
 - Maladie rare des surrénales
 - Insulinome
 - Hyperinsulinisme congénital isolé
 - Maladie endocrinienne rare de la croissance
 
Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Charitéplatz 1
                    10117 Berlin
                
                             030 450614264
                            
 030 450514950
                            
                                
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- Spezialambulanz für angeborene oder erworbene Knochenerkrankungen
 - Spezialambulanz für seltene Nebennierenerkrankungen
 - Spezialambulanz für endokrine Tumore
 - Spezialambulanz für seltene Diabetesformen
 - Spezialambulanz für seltene Hypophysen-Erkrankungen
 - Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselkrankheiten
 
- MODY
 - Néoplasie endocrinienne multiple
 - Trouble du métabolisme du galactose
 - Prolactinome
 - Syndrome de Leigh
 - Tumeur rare de la thyroïde
 - Insuffisance surrénalienne aiguë
 - Syndrome adrenogenital
 - Phénylcétonurie
 - Alcaptonurie
 - MELAS
 - Rachitisme hypocalcémique
 - Syndrome de Cushing
 - Maladie de von Hippel-Lindau
 - Glycogénose par déficit en maltase acide
 
Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
Klinik für Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechsel am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
                    Hufelandstraße 55
                    45147  Essen 
                
Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
 - Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
 - Maladie de stockage du glycogène
 - Maladie rénale rare
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
 - Maladie des urines sirop d'érable
 - Maladie de Fabry
 - Dysplasie osseuse primaire
 - Phénylcétonurie
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
 - Mucoviscidose
 
Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln
                
                             0221 47897684
                            
 0221 4781460221
                            
                                
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Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
                    Kerpener Str. 60
                    50937 Köln
                
                             0221 47897684
                            
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- Spezialambulanz für Morbus Fabry
 - Spezialambulanz für Zystennieren
 - Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
 - Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
 - Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
 - Spezialambulanz für Hyperoxalurie
 - Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
 
- Syndrome d'Alport
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Maladie kystique rénale d'origine génétique
 - Polykystose rénale autosomique récessive
 - Sclérose tubéreuse de Bourneville
 - Syndrome hémolytique et urémique atypique
 - Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
 - Syndrome de Bardet-Biedl
 - Léiomyomatose familiale et cancer du rein
 - Hyperoxalurie primitive
 - Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
 - Maladie de Fabry
 - Néphropathie glomérulaire génétique
 - Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
 - Maladie de von Hippel-Lindau
 
Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock
Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock
                    Ernst-Heydemann-Straße 6
                    18057 Rostock
                
                             0381 4947521
                            
 0381 4947522
                            
                                
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- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11-bêta-hydroxylase
 - Néoplasie endocrinienne multiple type 2B
 - Adénome hypophysaire
 - Syndrome de Kallmann
 - Insuffisance surrénalienne aiguë
 - Forme rare de diabète de type 1
 - Syndrome de Cushing
 - Néoplasie endocrinienne multiple
 - Maladie de stockage du glycogène
 - Syndrome adrenogenital
 - Adrénoleucodystrophie néonatale
 - Maladie d'Addison
 - Déficit hypophysaire
 - Corticosurrénalome
 - Néoplasie endocrinienne multiple type 2A
 
Zentrum für endokrine Tumoren am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
- Cancer anaplasique de la thyroïde
 - Tumeur sécrétrice de catécholamines
 - Néoplasie endocrinienne multiple
 - Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
 - Cancer différencié de la thyroïde
 - Adénome hypophysaire fonctionnel
 - Phéochromocytome sporadique
 - Syndrome de Cushing indépendant de l'ACTH
 - Carcinome non médullaire familial de la thyroïde
 - Corticosurrénalome
 - Néoplasie endocrinienne multiple type 1
 - Carcinome papillaire ou folliculaire familial de la thyroïde
 - Syndrome de Cushing par sécrétion ectopique d'ACTH
 - Tumeur rare des parathyroïdes
 - Carcinome rare de la thyroïde
 
Associations de patients 1
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V. (NeT)
                    
                        
                        
                            Wörnitzstraße 115a
                        
                    
                    
                        
                        
                            90449
                        
                    
                    Nürnberg