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Maladie de dépôt dense

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 7

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 8085651
Page Web
Email

Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Ansprechpartner für primäre FSGS
Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen

Lupus érythémateux systémique autosomique
Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive
Microangiopathie thrombotique
Néphropathie glomérulaire

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Page Web
Email

Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Dysplasie rénale
Maladie rhumatologique rare de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Néphropathie glomérulaire primitive

7.836813926696778 48.005385920510626 Zentrum für genetische Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für genetische Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg

0761 27034560
Page Web
Email

Ambulanz für genetische Nierenerkrankungen
VHL-Sprechstunde

Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible

1

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Page Web

Spezialambulanz für Mukoviszidose
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter

Maladie de stockage du glycogène
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie rénale rare
Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
Mucoviscidose
Maladie des urines sirop d'érable
Maladie de Fabry
Dysplasie osseuse primaire
Arthrite juvénile idiopathique
Phénylcétonurie
Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale

2

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Page Web
Email

Pädiatrische Nephrologie
Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie
Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Vascularite
Insuffisance somatotrope non acquise isolée
Mucoviscidose
Dyskinésie ciliaire primitive type Kartagener
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Spectre de dysplasie septo-optique
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Hémophilie
Cholangite biliaire primitive
Hypothyroïdie congénitale
Médulloblastome

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung

Sténose congénitale de l'artère rénale
Syndrome d'Alport
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible
Hyperoxalurie primitive
Glomérulopathie à dépôts de fibronectine
Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante

6.309980361048689 50.9884578 Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Kreuzstr. 28

52441 Linnich

Maladie de dépôt dense
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Glomérulopathie à dépôts de C3

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 6

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 8085651
Page Web
Email

Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Ansprechpartner für primäre FSGS
Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen

Lupus érythémateux systémique autosomique
Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive
Microangiopathie thrombotique
Néphropathie glomérulaire

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Page Web
Email

Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Dysplasie rénale
Maladie rhumatologique rare de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Néphropathie glomérulaire primitive

7.836813926696778 48.005385920510626 Zentrum für genetische Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für genetische Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg

0761 27034560
Page Web
Email

Ambulanz für genetische Nierenerkrankungen
VHL-Sprechstunde

Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible

1

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Page Web

Spezialambulanz für Mukoviszidose
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter

Maladie de stockage du glycogène
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie rénale rare
Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
Mucoviscidose
Maladie des urines sirop d'érable
Maladie de Fabry
Dysplasie osseuse primaire
Arthrite juvénile idiopathique
Phénylcétonurie
Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale

2

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Page Web
Email

Pädiatrische Nephrologie
Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie
Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Vascularite
Insuffisance somatotrope non acquise isolée
Mucoviscidose
Dyskinésie ciliaire primitive type Kartagener
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Spectre de dysplasie septo-optique
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Hémophilie
Cholangite biliaire primitive
Hypothyroïdie congénitale
Médulloblastome

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung

Sténose congénitale de l'artère rénale
Syndrome d'Alport
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible
Hyperoxalurie primitive
Glomérulopathie à dépôts de fibronectine
Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante

Associations de patients 1

6.309980361048689 50.9884578 Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Kreuzstr. 28

52441 Linnich

Maladie de dépôt dense
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Glomérulopathie à dépôts de C3

se-atlas Version: 1.69.1 - 26.03.2025 Privacy Mentions légales