Alpha-B Crystallin-abhängige spät beginnende Myopathie
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Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Gudrunstraße 56
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092420
                            
 0234 5092414
                            
                                
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Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Hyperthermie maligne de l'anesthésie
 - Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Myasthénie auto-immune juvénile
 - Dermatomyosite
 - Rhabdomyosarcome
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Botulisme
 - Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 - Dystrophie myotonique
 - Syndrome de Guillain-Barré
 
Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
- Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
 - Mikrozephalie - komplexe motorische und sensorische axonale Neuropathie
 - Muskelatrophie, bulbospinale
 - Muskeldystrophie
 - Gliedergürtelmuskeldystrophie
 - Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 1
 - Charcot-Marie-Tooth-Krankheit-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom
 - Emery-Dreifuss Muskeldystrophie
 - Muskeldystrophie Typ Duchenne
 - Amyotrophe Lateralsklerose
 - Myopathie, distale
 - Motoneuronkrankheit
 - Verlangsamte Nervenleitgeschwindigkeit, autosomal-dominante
 - Spinale Muskelatrophie, proximale
 - Muskeldystrophie Typ Becker
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg
                    Universitätsstraße 84
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9413003
                            
 0941 9413015
                            
                                
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Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Syndrome du QT long familial
 - Cardiomyopathie rare
 - Ataxie de Friedreich
 - Syndrome de Barth
 - Bicuspidie aortique familiale
 - Syndrome de Marfan
 - Anévrisme familial de l'aorte abdominale
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Maladie de Gaucher type 3
 - Trouble génétique du rythme cardiaque
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber
 - Syndrome de Noonan
 - Maladie de Fabry
 
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Sclérose latérale amyotrophique juvénile
 - Amyotrophie spinale proximale autosomique dominante de l'enfance associée à BICD2
 - Myopathie distale de l'adulte due à des mutations de VCP
 - Myopathie distale avec atteinte initiale des membres supérieurs, type finlandais
 - Maladie neuromusculaire
 - Canalopathie musculaire
 - Maladie du motoneurone
 - Dystrophie musculaire
 - Dystrophie musculaire de Bethlem
 - Sclérose latérale amyotrophique type 4
 - Maladie de la jonction neuromusculaire
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Myasthénie auto-immune
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Dystrophie musculaire des ceintures autosomique dominante
 
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 8
Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Gudrunstraße 56
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092420
                            
 0234 5092414
                            
                                
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Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Hyperthermie maligne de l'anesthésie
 - Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Myasthénie auto-immune juvénile
 - Dermatomyosite
 - Rhabdomyosarcome
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Botulisme
 - Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 - Dystrophie myotonique
 - Syndrome de Guillain-Barré
 
Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
- Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
 - Mikrozephalie - komplexe motorische und sensorische axonale Neuropathie
 - Muskelatrophie, bulbospinale
 - Muskeldystrophie
 - Gliedergürtelmuskeldystrophie
 - Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 1
 - Charcot-Marie-Tooth-Krankheit-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom
 - Emery-Dreifuss Muskeldystrophie
 - Muskeldystrophie Typ Duchenne
 - Amyotrophe Lateralsklerose
 - Myopathie, distale
 - Motoneuronkrankheit
 - Verlangsamte Nervenleitgeschwindigkeit, autosomal-dominante
 - Spinale Muskelatrophie, proximale
 - Muskeldystrophie Typ Becker
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg
                    Universitätsstraße 84
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9413003
                            
 0941 9413015
                            
                                
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Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Syndrome du QT long familial
 - Cardiomyopathie rare
 - Ataxie de Friedreich
 - Syndrome de Barth
 - Bicuspidie aortique familiale
 - Syndrome de Marfan
 - Anévrisme familial de l'aorte abdominale
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Maladie de Gaucher type 3
 - Trouble génétique du rythme cardiaque
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber
 - Syndrome de Noonan
 - Maladie de Fabry
 
Associations de patients 1
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Sclérose latérale amyotrophique juvénile
 - Amyotrophie spinale proximale autosomique dominante de l'enfance associée à BICD2
 - Myopathie distale de l'adulte due à des mutations de VCP
 - Myopathie distale avec atteinte initiale des membres supérieurs, type finlandais
 - Maladie neuromusculaire
 - Canalopathie musculaire
 - Maladie du motoneurone
 - Dystrophie musculaire
 - Dystrophie musculaire de Bethlem
 - Sclérose latérale amyotrophique type 4
 - Maladie de la jonction neuromusculaire
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Myasthénie auto-immune
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Dystrophie musculaire des ceintures autosomique dominante