Polymyosite juvénile
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Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstr. 30
                    52074 Aachen
                
                             0241 88807150
                            
 0241 803387021
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch
HELIOS Klinikum Berlin-Buch
                    Schwanebecker Chaussee 50
                    13125 Berlin
                
                             030 940154500
                            
 030 940154509
                            
                                
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566131
                            
 030 450566931
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
                    Thiemstraße 111
                    03048 Cottbus
                
                             0355 462336
                            
 0355 462077
                            
                                
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
                    Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
                    45711 Datteln
                
                             02363 9750
                            
 02363 64211 
                            
                                
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Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Dermatomyositis
 - Rhabdomyosarcoma
 - Malignant hyperthermia of anesthesia
 - Limb-girdle muscular dystrophy
 - Guillain-Barré syndrome
 - Lambert-Eaton myasthenic syndrome
 - Amyotrophic lateral sclerosis
 - Charcot-Marie-Tooth disease type 1
 - Myotonic dystrophy
 - Botulism
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Juvenile myasthenia gravis
 
Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4582508
                            
 0351 458882508
                            
                                
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- Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
 - Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
 - Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
 - Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
 - Nephrologische Ambulanz
 - Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
 
- Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Polykystose rénale autosomique récessive
 - Neurofibromatose type 1
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Maladie de von Willebrand
 - Hémophilie
 - Syndrome d'Aicardi-Goutières
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Connectivite mixte
 - Syndrome adrenogenital
 
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
                    Gehfeldstraße 24
                    82467 Garmisch-Partenkirchen
                
                             08821 7010
                            
 08821 73916
                            
                                
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- Vascularite à immunoglobulines A
 - Vascularite induite par les médicaments
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Granulomatose avec polyangéite
 - Fasciite à éosinophiles
 - Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
 - Syndrome douloureux régional complexe
 - Maladie de Behçet
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Syndrome CREST
 - Dermatomyosite juvénile
 - Maladie systémique rare de l'enfant
 - Connectivite mixte
 - Polyangéite microscopique
 
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsmedizin Greifswald
                    Ferdinand-Sauerbruch-Straße
                    17475 Greifswald
                
                             03834 866301
                            
 03834 86410
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 557 2388
                            
 0345 557 2389
                            
                                
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- Hémophilie
 - Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
 - Acidurie argininosuccinique
 - Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Phénylcétonurie
 - Maladie de Niemann-Pick type C
 - Maladie de Behçet
 - Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
 - Déficit en ornithine transcarbamylase
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
 - Déficit en adénylosuccinate lyase
 - Mucopolysaccharidose type 1
 - Sclérodermie systémique
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 - Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 - Sprechstunde für Neuropädiatrie
 - Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 
- Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Alpha-1-antitrypsin deficiency
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease
 - Autosomal recessive polycystic kidney disease
 - Fabry disease
 - Genetic glomerular disease
 - Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Wilson disease
 - Thrombotic microangiopathy
 - Leukodystrophy
 - Neuronal ceroid lipofuscinosis
 - STXBP1-related encephalopathy
 - Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
 
Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5329138
                            
 0511 5329125
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9713380
                            
 0341 9713389
                            
                                
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- Syndrome de Bartter
 - Insuffisance surrénale primaire chronique
 - Maladie systémique auto-immune
 - Syndrome de Cushing
 - Maladie d'Addison
 - Maladie de Fabry
 - Diabète insipide d'origine centrale
 - Sclérodermie
 - Insuffisance surrénalienne aiguë
 - Maladie kystique rénale d'origine génétique
 - Maladie rhumatologique rare
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726242
                            
 0341 9726229
                            
                                
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- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
 - Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
 - Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
 - Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
 - Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
 - Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
 - Mukoviszidose-Ambulanz
 
Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9724200
                            
 0341 9724209
                            
                                
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V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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                                 0251 8341100
                                
 0251 8341102
                                
                                
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
 - Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
 - Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
 - Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
 - Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
 - Sprechstunde für Hämodialysepatienten
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
 - Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
 - Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
 - EMAH-Sprechstunde
 - Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
 - Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
 - Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
 
Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2981381
                            
 07071 2925145 
                            
                                
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- Urticaire familiale au froid
 - Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
 - Syndrome de Muckle-Wells
 - Ostéonécrose
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
 - Ostéoporose idiopathique juvénile
 - Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
 - Fièvre méditerranéenne familiale
 - Déficit immunitaire commun variable
 
Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 
Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20127855
                            
 0931 20127798 
                            
                                
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Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
                    
                        
                        
                            Welschnonnenstraße 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            53111
                        
                    
                    Bonn
                
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Amyotrophic lateral sclerosis type 4
 - Muscular dystrophy
 - Motor neuron disease
 - Neuromuscular junction disease
 - Amyotrophic lateral sclerosis
 - Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
 - Myasthenia gravis
 - Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
 - Finnish upper limb-onset distal myopathy
 - Neuromuscular disease
 - BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
 - Muscular channelopathy
 - Bethlem muscular dystrophy
 
Parent facilities 0
Genetic Advices 0
Care facilities 24
Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstr. 30
                    52074 Aachen
                
                             0241 88807150
                            
 0241 803387021
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch
HELIOS Klinikum Berlin-Buch
                    Schwanebecker Chaussee 50
                    13125 Berlin
                
                             030 940154500
                            
 030 940154509
                            
                                
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566131
                            
 030 450566931
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
                    Thiemstraße 111
                    03048 Cottbus
                
                             0355 462336
                            
 0355 462077
                            
                                
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
                    Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
                    45711 Datteln
                
                             02363 9750
                            
 02363 64211 
                            
                                
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Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Dermatomyositis
 - Rhabdomyosarcoma
 - Malignant hyperthermia of anesthesia
 - Limb-girdle muscular dystrophy
 - Guillain-Barré syndrome
 - Lambert-Eaton myasthenic syndrome
 - Amyotrophic lateral sclerosis
 - Charcot-Marie-Tooth disease type 1
 - Myotonic dystrophy
 - Botulism
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Juvenile myasthenia gravis
 
Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4582508
                            
 0351 458882508
                            
                                
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- Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
 - Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
 - Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
 - Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
 - Nephrologische Ambulanz
 - Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
 
- Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Polykystose rénale autosomique récessive
 - Neurofibromatose type 1
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Maladie de von Willebrand
 - Hémophilie
 - Syndrome d'Aicardi-Goutières
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Connectivite mixte
 - Syndrome adrenogenital
 
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
                    Gehfeldstraße 24
                    82467 Garmisch-Partenkirchen
                
                             08821 7010
                            
 08821 73916
                            
                                
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- Vascularite à immunoglobulines A
 - Vascularite induite par les médicaments
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Granulomatose avec polyangéite
 - Fasciite à éosinophiles
 - Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
 - Syndrome douloureux régional complexe
 - Maladie de Behçet
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Syndrome CREST
 - Dermatomyosite juvénile
 - Maladie systémique rare de l'enfant
 - Connectivite mixte
 - Polyangéite microscopique
 
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsmedizin Greifswald
                    Ferdinand-Sauerbruch-Straße
                    17475 Greifswald
                
                             03834 866301
                            
 03834 86410
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 557 2388
                            
 0345 557 2389
                            
                                
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- Hémophilie
 - Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
 - Acidurie argininosuccinique
 - Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Phénylcétonurie
 - Maladie de Niemann-Pick type C
 - Maladie de Behçet
 - Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
 - Déficit en ornithine transcarbamylase
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
 - Déficit en adénylosuccinate lyase
 - Mucopolysaccharidose type 1
 - Sclérodermie systémique
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 - Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 - Sprechstunde für Neuropädiatrie
 - Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 
- Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Alpha-1-antitrypsin deficiency
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease
 - Autosomal recessive polycystic kidney disease
 - Fabry disease
 - Genetic glomerular disease
 - Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Wilson disease
 - Thrombotic microangiopathy
 - Leukodystrophy
 - Neuronal ceroid lipofuscinosis
 - STXBP1-related encephalopathy
 - Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
 
Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5329138
                            
 0511 5329125
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9713380
                            
 0341 9713389
                            
                                
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- Syndrome de Bartter
 - Insuffisance surrénale primaire chronique
 - Maladie systémique auto-immune
 - Syndrome de Cushing
 - Maladie d'Addison
 - Maladie de Fabry
 - Diabète insipide d'origine centrale
 - Sclérodermie
 - Insuffisance surrénalienne aiguë
 - Maladie kystique rénale d'origine génétique
 - Maladie rhumatologique rare
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726242
                            
 0341 9726229
                            
                                
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- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
 - Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
 - Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
 - Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
 - Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
 - Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
 - Mukoviszidose-Ambulanz
 
Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9724200
                            
 0341 9724209
                            
                                
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V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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                                 0251 8341100
                                
 0251 8341102
                                
                                
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
 - Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
 - Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
 - Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
 - Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
 - Sprechstunde für Hämodialysepatienten
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
 - Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
 - Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
 - EMAH-Sprechstunde
 - Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
 - Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
 - Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
 
Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2981381
                            
 07071 2925145 
                            
                                
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- Urticaire familiale au froid
 - Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
 - Syndrome de Muckle-Wells
 - Ostéonécrose
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
 - Ostéoporose idiopathique juvénile
 - Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
 - Fièvre méditerranéenne familiale
 - Déficit immunitaire commun variable
 
Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 
Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20127855
                            
 0931 20127798 
                            
                                
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Supportgroups 2
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
                    
                        
                        
                            Welschnonnenstraße 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            53111
                        
                    
                    Bonn
                
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Amyotrophic lateral sclerosis type 4
 - Muscular dystrophy
 - Motor neuron disease
 - Neuromuscular junction disease
 - Amyotrophic lateral sclerosis
 - Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
 - Myasthenia gravis
 - Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
 - Finnish upper limb-onset distal myopathy
 - Neuromuscular disease
 - BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
 - Muscular channelopathy
 - Bethlem muscular dystrophy