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Rhabdomyosarkom

Further information on this disease (ORPHANET)

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All Entries 32

14.06262577666828 52.2837363 Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

HELIOS Klinikum Bad Saarow

Pieskower Straße 33
15526 Bad Saarow

033631 73527
Website

Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg

Weichteilsarkom
Knochensarkom
Stroma-Tumor, gastrointestinaler
Knochentumor, seltener

13.509523826665625 52.63056 Sarkomzentrum am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Sarkomzentrum am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154800
030 940154809
Website
Email

Weichteilsarkom
Knochensarkom

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Website

Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten

Alpha-Thalassämie
Knochensarkom
Seltene Gerinnungsstörung
Sichelzellanämie
Seltener Tumor des Nervensystems
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Weichteilsarkom
Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit

1

7.10443675518036 50.69998799900879 Zentrum für seltene hämatologische und onkologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene hämatologische und onkologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28722234
Website
Email

0228 28733215
Email

Acute myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Neuroendocrine neoplasm
Liposarcoma
Bone sarcoma
Rare thyroid carcinoma
Soft tissue sarcoma
Myelodysplastic syndrome
Rare tumor of pancreas

1

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Cystic fibrosis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Knochentumor, seltener
Hepatoblastom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene
Nephroblastom
Systemische Sklerodermie
Arthritis, idiopathische juvenile
Weichteiltumor, seltener

7.4569014 51.5079809 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Dortmund

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Dortmund

Klinikum Dortmund gGmbH

Beurhausstraße 40
44137 Dortmund

0231 95321700
0231 95320106
Website
Email

Kinderonkologisches Zentrum

Sarcome des tissus mous
Ostéosarcome
Néphroblastome
Neuroblastome

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Dermatomyositis
Limb-girdle muscular dystrophy
Juvenile myasthenia gravis
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Guillain-Barré syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia
Rhabdomyosarcoma
Myotonic dystrophy
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Botulism
Amyotrophic lateral sclerosis

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter

Neuromuscular disease

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Website
Email

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, chronische myeloische
Akute lymphoblastische T-Vorläuferzell-Leukämie
Leukämie, akute myeloische
Weichteilsarkom
Leukämie, akute lymphoblastische
Neuroblastom
Nephroblastom
Myelodysplastische Syndrome
Akute lymphoblastische B-Vorläuferzell-Leukämie

6.987481713294984 51.435219865235915 Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232011
0201 7235747
Website
Email

Neoplasie, endokrine multiple
Knochensarkom
Weichteilsarkom
Seltener Tumor des Nervensystems
Seltener intestinaler Tumor

6.988430137820467 51.43458851130137 Klinik für Kinderheilkunde III am Universitätsklinikum Essen

Klinik für Kinderheilkunde III am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7233784
0201 7235386
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz
Sarkomsprechstunde
Retinoblastom und Augentumor Sprechstunde

Juvenile idiopathic arthritis
Rhabdomyosarcoma
Retinoblastoma

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz

Neuromuscular disease
Amyotrophic lateral sclerosis

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Website
Email

Tumeur osseuse rare
Tumeur vasculaire rare
Tumeur rare de l'appareil digestif
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur urogénitale rare
Tumeur gynécologique rare
Tumeur ou hamartome de la peau
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur respiratoire rare
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur rare de l'oeil
Tumeur germinale
Tumeur des glandes endocrines
Tumeur rénale rare

11.936676201356 51.5019984 Zentrum für seltene hämato-onkologische Krankheiten am Universitätsklinikum Halle

Zentrum für seltene hämato-onkologische Krankheiten am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle

0345 5572924
0345 5572950
Website
Email

Spezialsprechstunde akute Leukämien / Myelodysplastische Syndrome
Spezialsprechstunde gastrointestinale Tumore
Sprechstunde Multiple Myelome

Myelom, multiples
Keimzelltumor
Tumor des Verdauungstrakts, seltener
Lymphom
Myeloische Hämopathie

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Immundefektsprechstunde

Combined T and B cell immunodeficiency
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Sickle cell anemia
Medulloblastoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Congenital factor V deficiency
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Rhabdomyosarcoma
Retinoblastoma
Von Willebrand disease

8.6663847 49.4155972 Zentrum für seltene Tumorerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Tumorerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg

06221 565924
Website
Email

Cancer of unknown primary site
Rare carcinoma of pancreas
Insulinoma
Nasopharyngeal carcinoma
Parathyroid carcinoma
Neuroendocrine neoplasm
Medulloblastoma
Rare thyroid carcinoma
Soft tissue sarcoma
Rare carcinoma of small intestine

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Ansprechpartner für Achalasie
Rheumaambulanz
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie

Idiopathic achalasia
Esophageal atresia
Glioblastoma
Alpha-thalassemia
Juvenile idiopathic arthritis
Medulloblastoma
Hepatoblastoma
Gastroschisis
Rhabdomyosarcoma
Beta-thalassemia
Chronic myeloid leukemia
Sickle cell anemia

1

8.256568908691408 49.993908595991144 III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 177575
Website
Email

Exzellenzzentrum für Myelodysplastische Syndrome
Interdisziplinäre Sprechstunde für muskuloskelettale Sarkome
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum

Myelodysplastische Syndrome
Weichteilsarkom
Hämophilie

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

46,XX difference of sex development induced by fetal androgens excess
46,XY difference of sex development
Exstrophy-epispadias complex

8.485495552954287 49.492101568578896 Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1 – 3
68167 Mannheim

0621 3834219
0621 3831975
Website
Email

Sarkom Zentrum

Bone sarcoma
Genetic skin tumor or hamartoma
Gastrointestinal stromal tumor
Cancer of unknown primary site
Rare soft tissue tumor

11.4735768 48.1090781 Comprehensive Cancer Center am LMU Klinikum München

Comprehensive Cancer Center am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440078008
089 440075256
Website
Email

Sarkomzentrum (SarKUM)
Schilddrüsenzentrum (ISKUM)
Zentrum für Neuroendokrine Tumoren des Gastroenteropankreatischen Systems (GEPNET KUM)

Tumeur urogénitale rare
Médulloblastome
Carcinome rare de la thyroïde
Carcinome nasopharyngé
Sarcome de Kaposi
Corticosurrénalome
Sarcome des tissus mous
Néoplasme neuroendocrine
Tumeur gliale
Cancer de primitif inconnu
Tumeur des glandes endocrines

11.5801319 48.1710741 Zentrum für pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Parzivalstraße 16
80804 München

089 30682887
089 30683947
Website
Email

Soft tissue sarcoma
Skeletal Ewing sarcoma
Osteosarcoma

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung
Hämophagozytose-Syndrom
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Knochensarkom
Seltene Gerinnungsstörung

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Pankreasblastom
Hepatoblastom
Gorlin-Syndrom
Melanom, familiäres
Myelodysplastische Syndrome
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Neutropenie, zyklische

9.9521648 48.4223836 Comprehensive Cancer Center Ulm (CCU) am Universitätsklinikum Ulm

Comprehensive Cancer Center Ulm (CCU) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50056056
0731 50056055
Website
Email

Sarkomzentrum
Hauttumorzentrum
Brustzentrum

Carcinome neuroendocrine cutané
Cancer du sein héréditaire
Tumeurs malignes rare du sein

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm

Syndrome de Morvan
Syndrome d'Isaacs
Myopathie congénitale à "central cores"
Hyperthermie maligne de l'anesthésie

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Website
Email

Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Epilepsie-Ambulanz
Onkologische Tagesklinik
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Hämatologie
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz für Mukoviszidose
JEMAH-Ambulanz

Hemophilia
Transposition of the great arteries
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Dextrocardia
Tetralogy of Fallot
Patent arterial duct
Rare epilepsy
Graft versus host disease
Von Willebrand disease
Congenital pulmonary venous return anomaly
Juvenile idiopathic arthritis
Eisenmenger syndrome
Primary immunodeficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

9.9538007 49.8007685 Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20123751
0931 20123946
Website
Email

Spezialambulanz für Motoneuron-Erkrankungen
Spezialambulanz für Multiple Sklerose und andere entzündliche ZNS-Erkrankungen
Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für seltene Gedächtnisstörungen
Myasthenie-Sprechstunde

Myasthenia gravis
Sporadic Creutzfeldt-Jakob disease
Frontotemporal degeneration with dementia
Progressive supranuclear palsy
Amyloidosis
Cluster headache
Amyotrophic lateral sclerosis

2

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular disease
Myasthenia gravis
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Neuromuscular junction disease
Motor neuron disease
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Muscular dystrophy
Muscular channelopathy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4

8.8705491 50.425985 Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Untergasse 36

61200 Wölfersheim

0800 5885800
Website
Email

Gastrointestinal stromal tumor
Soft tissue sarcoma
Rare renal tumor
Bone sarcoma

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 30

14.06262577666828 52.2837363 Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

HELIOS Klinikum Bad Saarow

Pieskower Straße 33
15526 Bad Saarow

033631 73527
Website

Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg

Weichteilsarkom
Knochensarkom
Stroma-Tumor, gastrointestinaler
Knochentumor, seltener

13.509523826665625 52.63056 Sarkomzentrum am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Sarkomzentrum am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154800
030 940154809
Website
Email

Weichteilsarkom
Knochensarkom

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Website

Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten

Alpha-Thalassämie
Knochensarkom
Seltene Gerinnungsstörung
Sichelzellanämie
Seltener Tumor des Nervensystems
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Weichteilsarkom
Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit

1

7.10443675518036 50.69998799900879 Zentrum für seltene hämatologische und onkologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene hämatologische und onkologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28722234
Website
Email

0228 28733215
Email

Acute myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Neuroendocrine neoplasm
Liposarcoma
Bone sarcoma
Rare thyroid carcinoma
Soft tissue sarcoma
Myelodysplastic syndrome
Rare tumor of pancreas

1

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Cystic fibrosis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Knochentumor, seltener
Hepatoblastom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene
Nephroblastom
Systemische Sklerodermie
Arthritis, idiopathische juvenile
Weichteiltumor, seltener

7.4569014 51.5079809 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Dortmund

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Dortmund

Klinikum Dortmund gGmbH

Beurhausstraße 40
44137 Dortmund

0231 95321700
0231 95320106
Website
Email

Kinderonkologisches Zentrum

Sarcome des tissus mous
Ostéosarcome
Néphroblastome
Neuroblastome

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Dermatomyositis
Limb-girdle muscular dystrophy
Juvenile myasthenia gravis
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Guillain-Barré syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia
Rhabdomyosarcoma
Myotonic dystrophy
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Botulism
Amyotrophic lateral sclerosis

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter

Neuromuscular disease

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Website
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, chronische myeloische
Akute lymphoblastische T-Vorläuferzell-Leukämie
Leukämie, akute myeloische
Weichteilsarkom
Leukämie, akute lymphoblastische
Neuroblastom
Nephroblastom
Myelodysplastische Syndrome
Akute lymphoblastische B-Vorläuferzell-Leukämie

6.987481713294984 51.435219865235915 Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232011
0201 7235747
Website
Email

Neoplasie, endokrine multiple
Knochensarkom
Weichteilsarkom
Seltener Tumor des Nervensystems
Seltener intestinaler Tumor

6.988430137820467 51.43458851130137 Klinik für Kinderheilkunde III am Universitätsklinikum Essen

Klinik für Kinderheilkunde III am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7233784
0201 7235386
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz
Sarkomsprechstunde
Retinoblastom und Augentumor Sprechstunde

Juvenile idiopathic arthritis
Rhabdomyosarcoma
Retinoblastoma

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz

Neuromuscular disease
Amyotrophic lateral sclerosis

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Website
Email

Tumeur osseuse rare
Tumeur vasculaire rare
Tumeur rare de l'appareil digestif
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur urogénitale rare
Tumeur gynécologique rare
Tumeur ou hamartome de la peau
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur respiratoire rare
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur rare de l'oeil
Tumeur germinale
Tumeur des glandes endocrines
Tumeur rénale rare

11.936676201356 51.5019984 Zentrum für seltene hämato-onkologische Krankheiten am Universitätsklinikum Halle

Zentrum für seltene hämato-onkologische Krankheiten am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle

0345 5572924
0345 5572950
Website
Email

Spezialsprechstunde akute Leukämien / Myelodysplastische Syndrome
Spezialsprechstunde gastrointestinale Tumore
Sprechstunde Multiple Myelome

Myelom, multiples
Keimzelltumor
Tumor des Verdauungstrakts, seltener
Lymphom
Myeloische Hämopathie

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Immundefektsprechstunde

Combined T and B cell immunodeficiency
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Sickle cell anemia
Medulloblastoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Congenital factor V deficiency
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Rhabdomyosarcoma
Retinoblastoma
Von Willebrand disease

8.6663847 49.4155972 Zentrum für seltene Tumorerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Tumorerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg

06221 565924
Website
Email

Cancer of unknown primary site
Rare carcinoma of pancreas
Insulinoma
Nasopharyngeal carcinoma
Parathyroid carcinoma
Neuroendocrine neoplasm
Medulloblastoma
Rare thyroid carcinoma
Soft tissue sarcoma
Rare carcinoma of small intestine

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Ansprechpartner für Achalasie
Rheumaambulanz
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie

Idiopathic achalasia
Esophageal atresia
Glioblastoma
Alpha-thalassemia
Juvenile idiopathic arthritis
Medulloblastoma
Hepatoblastoma
Gastroschisis
Rhabdomyosarcoma
Beta-thalassemia
Chronic myeloid leukemia
Sickle cell anemia

1

8.256568908691408 49.993908595991144 III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 177575
Website
Email

Exzellenzzentrum für Myelodysplastische Syndrome
Interdisziplinäre Sprechstunde für muskuloskelettale Sarkome
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum

Myelodysplastische Syndrome
Weichteilsarkom
Hämophilie

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

46,XX difference of sex development induced by fetal androgens excess
46,XY difference of sex development
Exstrophy-epispadias complex

8.485495552954287 49.492101568578896 Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1 – 3
68167 Mannheim

0621 3834219
0621 3831975
Website
Email

Sarkom Zentrum

Bone sarcoma
Genetic skin tumor or hamartoma
Gastrointestinal stromal tumor
Cancer of unknown primary site
Rare soft tissue tumor

11.4735768 48.1090781 Comprehensive Cancer Center am LMU Klinikum München

Comprehensive Cancer Center am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440078008
089 440075256
Website
Email

Sarkomzentrum (SarKUM)
Schilddrüsenzentrum (ISKUM)
Zentrum für Neuroendokrine Tumoren des Gastroenteropankreatischen Systems (GEPNET KUM)

Tumeur urogénitale rare
Médulloblastome
Carcinome rare de la thyroïde
Carcinome nasopharyngé
Sarcome de Kaposi
Corticosurrénalome
Sarcome des tissus mous
Néoplasme neuroendocrine
Tumeur gliale
Cancer de primitif inconnu
Tumeur des glandes endocrines

11.5801319 48.1710741 Zentrum für pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Parzivalstraße 16
80804 München

089 30682887
089 30683947
Website
Email

Soft tissue sarcoma
Skeletal Ewing sarcoma
Osteosarcoma

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung
Hämophagozytose-Syndrom
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Knochensarkom
Seltene Gerinnungsstörung

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Pankreasblastom
Hepatoblastom
Gorlin-Syndrom
Melanom, familiäres
Myelodysplastische Syndrome
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Neutropenie, zyklische

9.9521648 48.4223836 Comprehensive Cancer Center Ulm (CCU) am Universitätsklinikum Ulm

Comprehensive Cancer Center Ulm (CCU) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50056056
0731 50056055
Website
Email

Sarkomzentrum
Hauttumorzentrum
Brustzentrum

Carcinome neuroendocrine cutané
Cancer du sein héréditaire
Tumeurs malignes rare du sein

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm

Syndrome de Morvan
Syndrome d'Isaacs
Myopathie congénitale à "central cores"
Hyperthermie maligne de l'anesthésie

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Website
Email

Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Epilepsie-Ambulanz
Onkologische Tagesklinik
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Hämatologie
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz für Mukoviszidose
JEMAH-Ambulanz

Hemophilia
Transposition of the great arteries
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Dextrocardia
Tetralogy of Fallot
Patent arterial duct
Rare epilepsy
Graft versus host disease
Von Willebrand disease
Congenital pulmonary venous return anomaly
Juvenile idiopathic arthritis
Eisenmenger syndrome
Primary immunodeficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

9.9538007 49.8007685 Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20123751
0931 20123946
Website
Email

Spezialambulanz für Motoneuron-Erkrankungen
Spezialambulanz für Multiple Sklerose und andere entzündliche ZNS-Erkrankungen
Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für seltene Gedächtnisstörungen
Myasthenie-Sprechstunde

Myasthenia gravis
Sporadic Creutzfeldt-Jakob disease
Frontotemporal degeneration with dementia
Progressive supranuclear palsy
Amyloidosis
Cluster headache
Amyotrophic lateral sclerosis

2

Supportgroups 2

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Page Web
Email

Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular disease
Myasthenia gravis
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Neuromuscular junction disease
Motor neuron disease
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Muscular dystrophy
Muscular channelopathy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4

8.8705491 50.425985 Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Untergasse 36

61200 Wölfersheim

0800 5885800
Page Web
Email

Gastrointestinal stromal tumor
Soft tissue sarcoma
Rare renal tumor
Bone sarcoma

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