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Rhabdomyosarkom

Further information on this disease (ORPHANET)

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All Entries 30

14.06262577666828 52.2837363 Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

HELIOS Klinikum Bad Saarow

Pieskower Straße 33
15526 Bad Saarow

033631 73527
Website

Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg

Gastrointestinal stromal tumor
Bone sarcoma
Rare bone tumor
Soft tissue sarcoma

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Website

Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Thalassämien

Sickle cell anemia
Soft tissue sarcoma
Fanconi anemia
Rare nervous system tumor
Alpha-thalassemia
Rare coagulation disorder
Beta-thalassemia and related diseases
Bone sarcoma
Alpha-thalassemia and related disorders
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

1

13.509523826665625 52.63056 Sarkomzentrum am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Sarkomzentrum am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154800
030 940154809
Website
Email

Soft tissue sarcoma
Bone sarcoma

7.10443675518036 50.69998799900879 Zentrum für seltene hämatologische und onkologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene hämatologische und onkologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28722234
Website
Email

0228 28733215
Email

Knochensarkom
Myeloproliferative Neoplasie
Seltener Tumor des Pankreas
Leukämie, akute myeloische
Tumor, neuroendokriner
Myelodysplastische Syndrome
Weichteilsarkom
Seltenes Schilddrüsenkarzinom
Liposarkom

1

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Rheumatologische Sprechstunde

Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Mixed connective tissue disease

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Weichteiltumor, seltener
Arthritis, idiopathische juvenile
Systemische Sklerodermie
Nephroblastom
Hepatoblastom
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene
Knochentumor, seltener
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

7.4569014 51.5079809 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Dortmund

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Dortmund

Klinikum Dortmund gGmbH

Beurhausstraße 40
44137 Dortmund

0231 95321700
0231 95320106
Website
Email

Kinderonkologisches Zentrum

Weichteilsarkom
Nephroblastom
Neuroblastom
Osteosarkom

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter

Neuromuskuläre Krankheit

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Duchenne and Becker muscular dystrophy
Dermatomyositis
Limb-girdle muscular dystrophy
Rhabdomyosarcoma
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Myotonic dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis
Malignant hyperthermia of anesthesia
Botulism
Juvenile myasthenia gravis

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Website
Email

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Nephroblastom
Leukämie, akute lymphoblastische
Akute lymphoblastische T-Vorläuferzell-Leukämie
Leukämie, chronische myeloische
Weichteilsarkom
Leukämie, akute myeloische
Myeloproliferative Neoplasie
Myelodysplastische Syndrome
Akute lymphoblastische B-Vorläuferzell-Leukämie
Neuroblastom

6.988430137820467 51.43458851130137 Klinik für Kinderheilkunde III am Universitätsklinikum Essen

Klinik für Kinderheilkunde III am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7233784
0201 7235386
Website
Email

Sarkomsprechstunde
Rheumatologische Ambulanz
Retinoblastom und Augentumor Sprechstunde

Rhabdomyosarcoma
Juvenile idiopathic arthritis
Retinoblastoma

6.987481713294984 51.435219865235915 Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232011
0201 7235747
Website
Email

Rare nervous system tumor
Rare tumor of intestine
Soft tissue sarcoma
Multiple endocrine neoplasia
Bone sarcoma

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz

Amyotrophe Lateralsklerose
Neuromuskuläre Krankheit

11.936676201356 51.5019984 Zentrum für seltene hämato-onkologische Krankheiten am Universitätsklinikum Halle

Zentrum für seltene hämato-onkologische Krankheiten am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle

0345 5572924
0345 5572950
Website
Email

Sprechstunde Multiple Myelome
Spezialsprechstunde akute Leukämien / Myelodysplastische Syndrome
Spezialsprechstunde gastrointestinale Tumore

Lymphom
Myeloische Hämopathie
Myelom, multiples
Keimzelltumor
Tumor des Verdauungstrakts, seltener

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Faktor V-Mangel, kongenitaler
Beta-Thalassämie
Sichelzellanämie
Medulloblastom
Retinoblastom
Rhabdomyosarkom
Skelettdysplasie-T-Zell-Immundefekt-Entwicklungsverzögerung-Syndrom
Von-Willebrand-Syndrom
Hämophilie
Weichteilsarkom, alveoläres
T- und B-Zell-Immundefekt, kombinierter
Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie

8.6663847 49.4155972 Zentrum für seltene Tumorerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Tumorerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg

06221 565924
Website
Email

Krebserkrankung mit unbekanntem Primärtumor
Seltenes Pankreaskarzinom
Weichteilsarkom
Seltener Krebs des Dünndarms
Tumor, neuroendokriner
Insulinom
Nasopharynxkarzinom
Nebenschilddrüsen-Karzinom
Seltenes Schilddrüsenkarzinom
Medulloblastom

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für Achalasie

Gastroschisis
Rhabdomyosarcoma
Esophageal atresia
Chronic myeloid leukemia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Hepatoblastoma
Alpha-thalassemia
Juvenile idiopathic arthritis
Idiopathic achalasia
Medulloblastoma
Glioblastoma

1

8.256568908691408 49.993908595991144 III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 177575
Website
Email

Exzellenzzentrum für Myelodysplastische Syndrome
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Interdisziplinäre Sprechstunde für muskuloskelettale Sarkome

Hämophilie
Myelodysplastische Syndrome
Weichteilsarkom

8.485495552954287 49.492101568578896 Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1 – 3
68167 Mannheim

0621 3834219
0621 3831975
Website
Email

Sarkom Zentrum

Knochensarkom
Weichteiltumor, seltener
Krebserkrankung mit unbekanntem Primärtumor
Genetisch bedingter Hauttumor oder Hamartom
Stroma-Tumor, gastrointestinaler

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

46,XX-DSD induziert durch fetalen Androgenexzess
Störung der Geschlechtsentwicklun 46,XY
Ekstrophie-Epispadie-Komplex

11.4735768 48.1090781 Comprehensive Cancer Center am LMU Klinikum München

Comprehensive Cancer Center am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440078008
089 440075256
Website
Email

Zentrum für Neuroendokrine Tumoren des Gastroenteropankreatischen Systems (GEPNET KUM)
Sarkomzentrum (SarKUM)
Schilddrüsenzentrum (ISKUM)

Krebserkrankung mit unbekanntem Primärtumor
Medulloblastom
Gliom
Kaposi-Sarkom
Weichteilsarkom
Nasopharynxkarzinom
Tumor, neuroendokriner
Tumor der endokrinen Drüsen
Adrenokortikales Karzinom
Urogenitaler Tumor, seltener
Seltenes Schilddrüsenkarzinom

11.5801319 48.1710741 Zentrum für pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Parzivalstraße 16
80804 München

089 30682887
089 30683947
Website
Email

Osteosarkom
Ewing-Sarkom, skelettales
Weichteilsarkom

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Knochensarkom
Seltene Gerinnungsstörung

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Myelodysplastic syndrome
Hepatoblastoma
Gorlin syndrome
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial melanoma

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm

Morvan-Syndrom
Central-Core-Myopathie
Isaacs-Syndrom
Maligne Hyperthermie

9.9521648 48.4223836 Comprehensive Cancer Center Ulm (CCU) am Universitätsklinikum Ulm

Comprehensive Cancer Center Ulm (CCU) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50056056
0731 50056055
Website
Email

Hauttumorzentrum
Brustzentrum
Sarkomzentrum

Brustkrebs, hereditärer
Seltener maligner Tumor der Brust
Karzinom, kutanes neuroendokrines

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Website
Email

Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Epilepsie-Ambulanz
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Onkologische Tagesklinik
JEMAH-Ambulanz
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Hämatologie
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)

Dextrokardie
Eisenmenger-Syndrom
Graft versus host-Krankheit
Von-Willebrand-Syndrom
Persistierender Ductus arteriosus
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Arthritis, idiopathische juvenile
Hämophilie
Immundefekt, primärer
Transposition der großen Arterien
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Epilepsie, seltene
Fallot-Tetralogie

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Neuromuscular junction disease
Motor neuron disease
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
Neuromuscular disease
Muscular dystrophy
Muscular channelopathy

8.8705491 50.425985 Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Untergasse 36

61200 Wölfersheim

0800 5885800
Website
Email

Gastrointestinal stromal tumor
Rare renal tumor
Bone sarcoma
Soft tissue sarcoma

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 28

14.06262577666828 52.2837363 Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

HELIOS Klinikum Bad Saarow

Pieskower Straße 33
15526 Bad Saarow

033631 73527
Website

Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg

Gastrointestinal stromal tumor
Bone sarcoma
Rare bone tumor
Soft tissue sarcoma

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Website

Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Thalassämien

Sickle cell anemia
Soft tissue sarcoma
Fanconi anemia
Rare nervous system tumor
Alpha-thalassemia
Rare coagulation disorder
Beta-thalassemia and related diseases
Bone sarcoma
Alpha-thalassemia and related disorders
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

1

13.509523826665625 52.63056 Sarkomzentrum am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Sarkomzentrum am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154800
030 940154809
Website
Email

Soft tissue sarcoma
Bone sarcoma

7.10443675518036 50.69998799900879 Zentrum für seltene hämatologische und onkologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene hämatologische und onkologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28722234
Website
Email

0228 28733215
Email

Knochensarkom
Myeloproliferative Neoplasie
Seltener Tumor des Pankreas
Leukämie, akute myeloische
Tumor, neuroendokriner
Myelodysplastische Syndrome
Weichteilsarkom
Seltenes Schilddrüsenkarzinom
Liposarkom

1

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Rheumatologische Sprechstunde

Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Mixed connective tissue disease

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Weichteiltumor, seltener
Arthritis, idiopathische juvenile
Systemische Sklerodermie
Nephroblastom
Hepatoblastom
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene
Knochentumor, seltener
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

7.4569014 51.5079809 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Dortmund

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Dortmund

Klinikum Dortmund gGmbH

Beurhausstraße 40
44137 Dortmund

0231 95321700
0231 95320106
Website
Email

Kinderonkologisches Zentrum

Weichteilsarkom
Nephroblastom
Neuroblastom
Osteosarkom

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
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Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter

Neuromuskuläre Krankheit

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Duchenne and Becker muscular dystrophy
Dermatomyositis
Limb-girdle muscular dystrophy
Rhabdomyosarcoma
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Myotonic dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis
Malignant hyperthermia of anesthesia
Botulism
Juvenile myasthenia gravis

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Website
Email

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Nephroblastom
Leukämie, akute lymphoblastische
Akute lymphoblastische T-Vorläuferzell-Leukämie
Leukämie, chronische myeloische
Weichteilsarkom
Leukämie, akute myeloische
Myeloproliferative Neoplasie
Myelodysplastische Syndrome
Akute lymphoblastische B-Vorläuferzell-Leukämie
Neuroblastom

6.988430137820467 51.43458851130137 Klinik für Kinderheilkunde III am Universitätsklinikum Essen

Klinik für Kinderheilkunde III am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7233784
0201 7235386
Website
Email

Sarkomsprechstunde
Rheumatologische Ambulanz
Retinoblastom und Augentumor Sprechstunde

Rhabdomyosarcoma
Juvenile idiopathic arthritis
Retinoblastoma

6.987481713294984 51.435219865235915 Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232011
0201 7235747
Website
Email

Rare nervous system tumor
Rare tumor of intestine
Soft tissue sarcoma
Multiple endocrine neoplasia
Bone sarcoma

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz

Amyotrophe Lateralsklerose
Neuromuskuläre Krankheit

11.936676201356 51.5019984 Zentrum für seltene hämato-onkologische Krankheiten am Universitätsklinikum Halle

Zentrum für seltene hämato-onkologische Krankheiten am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle

0345 5572924
0345 5572950
Website
Email

Sprechstunde Multiple Myelome
Spezialsprechstunde akute Leukämien / Myelodysplastische Syndrome
Spezialsprechstunde gastrointestinale Tumore

Lymphom
Myeloische Hämopathie
Myelom, multiples
Keimzelltumor
Tumor des Verdauungstrakts, seltener

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Faktor V-Mangel, kongenitaler
Beta-Thalassämie
Sichelzellanämie
Medulloblastom
Retinoblastom
Rhabdomyosarkom
Skelettdysplasie-T-Zell-Immundefekt-Entwicklungsverzögerung-Syndrom
Von-Willebrand-Syndrom
Hämophilie
Weichteilsarkom, alveoläres
T- und B-Zell-Immundefekt, kombinierter
Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie

8.6663847 49.4155972 Zentrum für seltene Tumorerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Tumorerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg

06221 565924
Website
Email

Krebserkrankung mit unbekanntem Primärtumor
Seltenes Pankreaskarzinom
Weichteilsarkom
Seltener Krebs des Dünndarms
Tumor, neuroendokriner
Insulinom
Nasopharynxkarzinom
Nebenschilddrüsen-Karzinom
Seltenes Schilddrüsenkarzinom
Medulloblastom

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für Achalasie

Gastroschisis
Rhabdomyosarcoma
Esophageal atresia
Chronic myeloid leukemia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Hepatoblastoma
Alpha-thalassemia
Juvenile idiopathic arthritis
Idiopathic achalasia
Medulloblastoma
Glioblastoma

1

8.256568908691408 49.993908595991144 III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 177575
Website
Email

Exzellenzzentrum für Myelodysplastische Syndrome
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Interdisziplinäre Sprechstunde für muskuloskelettale Sarkome

Hämophilie
Myelodysplastische Syndrome
Weichteilsarkom

8.485495552954287 49.492101568578896 Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1 – 3
68167 Mannheim

0621 3834219
0621 3831975
Website
Email

Sarkom Zentrum

Knochensarkom
Weichteiltumor, seltener
Krebserkrankung mit unbekanntem Primärtumor
Genetisch bedingter Hauttumor oder Hamartom
Stroma-Tumor, gastrointestinaler

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

46,XX-DSD induziert durch fetalen Androgenexzess
Störung der Geschlechtsentwicklun 46,XY
Ekstrophie-Epispadie-Komplex

11.4735768 48.1090781 Comprehensive Cancer Center am LMU Klinikum München

Comprehensive Cancer Center am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440078008
089 440075256
Website
Email

Zentrum für Neuroendokrine Tumoren des Gastroenteropankreatischen Systems (GEPNET KUM)
Sarkomzentrum (SarKUM)
Schilddrüsenzentrum (ISKUM)

Krebserkrankung mit unbekanntem Primärtumor
Medulloblastom
Gliom
Kaposi-Sarkom
Weichteilsarkom
Nasopharynxkarzinom
Tumor, neuroendokriner
Tumor der endokrinen Drüsen
Adrenokortikales Karzinom
Urogenitaler Tumor, seltener
Seltenes Schilddrüsenkarzinom

11.5801319 48.1710741 Zentrum für pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Parzivalstraße 16
80804 München

089 30682887
089 30683947
Website
Email

Osteosarkom
Ewing-Sarkom, skelettales
Weichteilsarkom

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Knochensarkom
Seltene Gerinnungsstörung

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Myelodysplastic syndrome
Hepatoblastoma
Gorlin syndrome
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial melanoma

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm

Morvan-Syndrom
Central-Core-Myopathie
Isaacs-Syndrom
Maligne Hyperthermie

9.9521648 48.4223836 Comprehensive Cancer Center Ulm (CCU) am Universitätsklinikum Ulm

Comprehensive Cancer Center Ulm (CCU) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50056056
0731 50056055
Website
Email

Hauttumorzentrum
Brustzentrum
Sarkomzentrum

Brustkrebs, hereditärer
Seltener maligner Tumor der Brust
Karzinom, kutanes neuroendokrines

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Website
Email

Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Epilepsie-Ambulanz
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Onkologische Tagesklinik
JEMAH-Ambulanz
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Hämatologie
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)

Dextrokardie
Eisenmenger-Syndrom
Graft versus host-Krankheit
Von-Willebrand-Syndrom
Persistierender Ductus arteriosus
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Arthritis, idiopathische juvenile
Hämophilie
Immundefekt, primärer
Transposition der großen Arterien
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Epilepsie, seltene
Fallot-Tetralogie

Supportgroups 2

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Neuromuscular junction disease
Motor neuron disease
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
Neuromuscular disease
Muscular dystrophy
Muscular channelopathy

8.8705491 50.425985 Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Untergasse 36

61200 Wölfersheim

0800 5885800
Website
Email

Gastrointestinal stromal tumor
Rare renal tumor
Bone sarcoma
Soft tissue sarcoma

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