Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale
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Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
                    Hufelandstraße 55
                    45147 Essen
                
- Neuralgische Amyotrophie
- Chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie
- Epilepsie, seltene
- Kopfschmerz, seltene Form
- Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
- Ganglionopathie, erworbene sensorische
- Myasthenia gravis
- Neuromuskuläre Krankheit
- Ataxie, seltene
- Nervenkrankheit, periphere
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Maladie de stockage du glycogène
- Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
- Maladie des urines sirop d'érable
- Phénylcétonurie
- Arthrite juvénile idiopathique
- Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
- Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
- Dysplasie osseuse primaire
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
- Mucoviscidose
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
- Maladie de Fabry
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie rénale rare
Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg
                
                             06221 564837
                            
 06221 565222
                            
                                
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- Epilepsie-Ambulanz
- Spezialsprechstunde für Dup15q
- Neuroorthopädische Sprechstunde und Ambulanz für Kinder mit Cerebralparesen (ICP)
- Neuropädiatrisch-genetische Ambulanz im SPZ/Zentrum für seltene Erkrankungen
- Interdisziplinäre Ambulanz für Entwicklungsstörungen und neuropädiatrische Erkrankungen
- Ambulanz für Bewegungsstörungen, Ataxien und Leukodystrophien
- Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes
Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
                    Kirrberger Straße
                    66421 Homburg
                
                             06841 1628301
                            
 06841 1628310
                            
                                
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Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Städtischen Klinikum Karlsruhe
Städtisches Klinikum Karlsruhe
                    Kussmaulstraße 8
                    76133 Karlsruhe
                
                             0721 9743401
                            
 0721 9743409
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
                    Koblenzer Straße 115 -155
                    56073 Koblenz
                
                             0261 4992602
                            
 0261 4992600
                            
                                
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Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie, Kinderzentrum Maulbronn
                    Knittlinger Steige 21
                    75433 Maulbronn
                
Kleinwachau Sächsisches Epilepsiezentrum Radeberg
                    Wachauer Straße 30
                    01454 Radeberg
                
- Syndrome des spasmes infantiles
- Anomalie chromosomique avec épilepsie comme manifestation majeure
- Epilepsie-absence de l'enfance
- Encéphalopathie épileptique liée à ARX
- Syndrome d'épilepsie-télangiectasie
- Autre maladie métabolique avec épilepsie
- Maladie métabolique associée à une épilepsie
- Epilepsie sursaut
- Crises audiogènes
- Syndrome épileptique du nourrisson
- Anomalie du transport ou de l'utilisation des métaux avec épilepsie
- Syndrome épileptique du nouveau-né
- Malformations cérébrales associées à une épilepsie
- Maladie vasculaire cérébrale associée à une épilepsie
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
                    
                        
                        
                            Dopheidestr. 11 b
                        
                    
                    
                        
                        
                            44227
                        
                    
                    Dortmund
                
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 11
Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
                    Hufelandstraße 55
                    45147 Essen
                
- Neuralgische Amyotrophie
- Chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie
- Epilepsie, seltene
- Kopfschmerz, seltene Form
- Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
- Ganglionopathie, erworbene sensorische
- Myasthenia gravis
- Neuromuskuläre Krankheit
- Ataxie, seltene
- Nervenkrankheit, periphere
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Maladie de stockage du glycogène
- Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
- Maladie des urines sirop d'érable
- Phénylcétonurie
- Arthrite juvénile idiopathique
- Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
- Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
- Dysplasie osseuse primaire
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
- Mucoviscidose
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
- Maladie de Fabry
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie rénale rare
Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg
                
                             06221 564837
                            
 06221 565222
                            
                                
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- Epilepsie-Ambulanz
- Spezialsprechstunde für Dup15q
- Neuroorthopädische Sprechstunde und Ambulanz für Kinder mit Cerebralparesen (ICP)
- Neuropädiatrisch-genetische Ambulanz im SPZ/Zentrum für seltene Erkrankungen
- Interdisziplinäre Ambulanz für Entwicklungsstörungen und neuropädiatrische Erkrankungen
- Ambulanz für Bewegungsstörungen, Ataxien und Leukodystrophien
- Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes
Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
                    Kirrberger Straße
                    66421 Homburg
                
                             06841 1628301
                            
 06841 1628310
                            
                                
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Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Städtischen Klinikum Karlsruhe
Städtisches Klinikum Karlsruhe
                    Kussmaulstraße 8
                    76133 Karlsruhe
                
                             0721 9743401
                            
 0721 9743409
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
                    Koblenzer Straße 115 -155
                    56073 Koblenz
                
                             0261 4992602
                            
 0261 4992600
                            
                                
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Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie, Kinderzentrum Maulbronn
                    Knittlinger Steige 21
                    75433 Maulbronn
                
Kleinwachau Sächsisches Epilepsiezentrum Radeberg
                    Wachauer Straße 30
                    01454 Radeberg
                
- Syndrome des spasmes infantiles
- Anomalie chromosomique avec épilepsie comme manifestation majeure
- Epilepsie-absence de l'enfance
- Encéphalopathie épileptique liée à ARX
- Syndrome d'épilepsie-télangiectasie
- Autre maladie métabolique avec épilepsie
- Maladie métabolique associée à une épilepsie
- Epilepsie sursaut
- Crises audiogènes
- Syndrome épileptique du nourrisson
- Anomalie du transport ou de l'utilisation des métaux avec épilepsie
- Syndrome épileptique du nouveau-né
- Malformations cérébrales associées à une épilepsie
- Maladie vasculaire cérébrale associée à une épilepsie
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Associations de patients 1
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
                    
                        
                        
                            Dopheidestr. 11 b
                        
                    
                    
                        
                        
                            44227
                        
                    
                    Dortmund