Syndrome de surdité-lymphoedème-leucémie
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Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045203
0761 27046990
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Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg
0761 27035555
0761 2709671590
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- Tumeur vasculaire rare
- Tumeur rare du système nerveux
- Tumeur rare des tissus mous
- Tumeur osseuse rare
- Tumeur des glandes endocrines
- Tumeur rare de l'appareil digestif
- Tumeur gynécologique rare
- Tumeur ou hamartome de la peau
- Tumeur urogénitale rare
- Tumeur respiratoire rare
- Tumeur rénale rare
- Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
- Tumeur germinale
- Tumeur rare de l'oeil
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27043010
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- Malformation capillaire rare
- Maladie de von Willebrand
- Malformation lymphatique rare
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Anémie hémolytique rare
- Bêta-thalassémie
- Aplasie médullaire rare
- Syndrome myélodysplasique
- Anémie de Blackfan-Diamond
- Leucémie myélomonocytaire juvénile
- Malformation veineuse rare
- Déficit congénital en facteur XI
- Hémoglobinopathie
- Leucémie myélomonocytaire chronique
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741054270
040 741054601
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- Drépanocytose
- Bêta-thalassémie
- Rhabdomyosarcome
- Déficit congénital en facteur V
- Maladie de von Willebrand
- Rétinoblastome
- Médulloblastome
- Hémophilie
- Sarcome alvéolaire des tissus mous
- Déficit immunitaire combiné T et B
- Alpha-thalassémie
- Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
- Maladie de Fanconi
Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK Uniklinik Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347742
0251 8347828
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg
Klinikum Oldenburg
Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg
0441 4032013
0441 4032887
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Lymphselbsthilfe e.V.
Albert-Schweitzer-Straße
91074
Herzogenaurach
- Lymphoedème primaire tardif non héréditaire
- Syndrome de cholestase-lymphoedème
- Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive
- Lymphangiectasie intestinale
- Lymphoedème syndromique
- Lymphoedème primaire
- Syndrome de lymphoedème-communication interauriculaire-dysmorphie
- Maladie de Meige
- Lymphoedème
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85
45478
Mülheim an der Ruhr
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 9
Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
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Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045203
0761 27046990
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Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg
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0761 2709671590
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- Tumeur rare du système nerveux
- Tumeur rare des tissus mous
- Tumeur osseuse rare
- Tumeur des glandes endocrines
- Tumeur rare de l'appareil digestif
- Tumeur gynécologique rare
- Tumeur ou hamartome de la peau
- Tumeur urogénitale rare
- Tumeur respiratoire rare
- Tumeur rénale rare
- Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
- Tumeur germinale
- Tumeur rare de l'oeil
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
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- Maladie de von Willebrand
- Malformation lymphatique rare
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Anémie hémolytique rare
- Bêta-thalassémie
- Aplasie médullaire rare
- Syndrome myélodysplasique
- Anémie de Blackfan-Diamond
- Leucémie myélomonocytaire juvénile
- Malformation veineuse rare
- Déficit congénital en facteur XI
- Hémoglobinopathie
- Leucémie myélomonocytaire chronique
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741054270
040 741054601
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- Drépanocytose
- Bêta-thalassémie
- Rhabdomyosarcome
- Déficit congénital en facteur V
- Maladie de von Willebrand
- Rétinoblastome
- Médulloblastome
- Hémophilie
- Sarcome alvéolaire des tissus mous
- Déficit immunitaire combiné T et B
- Alpha-thalassémie
- Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
- Maladie de Fanconi
Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK Uniklinik Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
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48149 Münster
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg
Klinikum Oldenburg
Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg
0441 4032013
0441 4032887
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
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Associations de patients 2
Lymphselbsthilfe e.V.
Albert-Schweitzer-Straße
91074
Herzogenaurach
- Lymphoedème primaire tardif non héréditaire
- Syndrome de cholestase-lymphoedème
- Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive
- Lymphangiectasie intestinale
- Lymphoedème syndromique
- Lymphoedème primaire
- Syndrome de lymphoedème-communication interauriculaire-dysmorphie
- Maladie de Meige
- Lymphoedème
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85
45478
Mülheim an der Ruhr