Plain Language
Informations sur le projet SE-ATLAS
There are many people with rare diseases.
This means:
There are not many people with this disease.
Rare diseases often last a long time.
One often does not know how to help the sick people.
Often the doctors do not know the name for the disease either.
The SE-ATLAS project reports about it.
se means: rare diseases
atlas means:
On the internet there is a map of Germany.
On the map you can click on places.
In the places there is help for people with rare diseases.
This help is called centre for rare diseases.
You can find a centre on the map on the internet.
You can also find a care centre on a list on the internet.
The maps are interactive.
This means
You can also enter something on the map or list yourself.
Everyone can participate.
For example:
- People with a rare disease
- Relatives
- Doctors
- Nurses
- Employees
- All those who know something about rare diseases
The SE-ATLAS has been available since February 2015.
Information on rare diseases has been collected before.
The information has been collected.
You can now find it in the SE-ATLAS.
There is always new information available.
All information is published on the website of SE-ATLAS.
The SE-ATLAS is getting bigger and bigger.
There should be such maps also in other countries.
The project partners work together.
The partners are:
- Medical Informatics Group (MIG), Universitätsklinikum Frankfurt
- Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE), Universitätsklinikum Frankfurt
- Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen), Universitätsklinikum Tübingen
- ORPHANET Deutschland, Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover
- Allianz Chronischer Erkrankungen (ACHSE e.V.)
Imprint
The project SE-ATLAS
has written the text.
That means in difficult language:
mapping of facilities
for people with serious diseases.
This is the internet site:
www.se-atlas.de
Bärbel Brüning
from the Institute for Easy Language
Lebenshilfe Schleswig-Holstein
has written the text in easy language (german version).
This is the Internet site:
www.lebenshilfe-sh.de
The logo is designed from Inclusion Europe.
This is the internet address:
www.inclusion-eurpoe.org/etr
There is a contact form.
You can write in it.
You can ask questions.
You can also write ideas.
You can also write a mail:
info@se-atlas.deYou can talk to this person:
Mr. Storf is available for questions about SE-ATLAS.
Mr. Storf is in charge of the project.
His address:
Dr. Holger Storf
Institute of Medical Informatics (IMI)
University Hospital Frankfurt
House 33C 2OG
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
storf@med.uni-frankfurt.de
You can ask here:
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
You can also ask here:
AXIS
telephone number: 030 3300708 22
Monday and Wednesday
from 10. 00 a.m. to 1.00 p.m..
And on Thursdays from 3.00 p.m. to 5.00 p.m..
You can also send an e-mail:
beratung@achse-online.de
Questions sur le projet SE-ATLAS
Le projet montre des centres de soins pour les personnes atteintes de maladies rares. Vous pouvez le trouver sur Internet sur une carte. Et sur une liste.
Se-atlas n'est que sur internet. L'adresse sur Internet est la suivante : www.se-atlas.de
Il existe un plan pour les personnes atteintes de maladies rares.
Il est appelé en langage compliqué:
Plan d'action national pour les personnes atteintes de maladies rares.
Il y a de nombreux partenaires.
Certains ont des noms compliqués:
- Institut d'informatique médicale de l'hôpital universitaire de Francfort
- Centre de référence de Francfort pour les maladies rares (FRZSE)
- Centre pour les maladies rares de Tübingen
- Orphanet Allemagne
- Alliance des maladies rares chroniques (Achse e.V.)
Pour les personnes atteintes de maladies rares
Pour leurs familles
Pour les médecins
Pour le personnel des institutions
Pour le personnel des entreprises
Pour toute personne souhaitant obtenir des informations sur les maladies rares
Pour toute personne pouvant donner des informations sur les maladies rares.
Non.
Si vous cherchez des informations, vous n'avez pas à vous inscrire.
Si vous voulez partager des informations sur les centres .
Alors vous devez vous inscrire.
Par exemple, un centre est un hôpital.
Obtenez un nouveau mot de passe ici:https://www.se-atlas.de/me/lostpassword/
Vous devrez alors également fournir l'adresse e-mail.
Vous obtiendrez alors l'adresse d'un site internet.
Cliquez sur le site internet.
Vous obtiendrez alors un nouveau mot de passe.
Il y a un champ de recherche sur la page web.
Il ressemble à ceci:
Vous pouvez écrire une condition dans le champ.
Il indiquera les centres de soins.
Il indiquera également les groupes d'entraide.
Les listes SE-ATLAS ne sont pas complètes.
Certains centres de soins ne sont pas répertoriés.
Vous pouvez le signaler.
Pour ce faire, utilisez le formulaire de contact.
Vous pouvez signaler un bogue.
Ceci peut être fait via le formulaire de contact.
SE-ATLAS aime quand vous signalez des bogues.
Le personnel SE-ATLAS vérifie toutes les informations.
Le personnel SE-ATLAS pose également des questions.
Les erreurs sont corrigées.
Si les informations sont complètes, elles sont publiées.
Tout le monde peut signaler des informations via le formulaire de contact.
Si vous travaillez dans un centre:
Vous pouvez vous inscrire.
Vous pouvez alors signaler des informations vous-même.
Se-atlas déverrouille les informations.
Se-atlas recueille des informations auprès d'autres personnes, comme les associations de patient.
Se-atlas compile ensuite les informations.
C'est ainsi que les informations continuent de grandir.