SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Overview of German Referencenetworks

dUROGEN: Deutsches Referenznetzwerk für die Behandlung seltener und komplexer urorektaler und genitaler Erkrankungen und Fehlbildungen

contact

Prof. Dr. Martin Lacher (korrespondierender Kinderchirurg)
Liebigstr. 20a
04103 Leipzig
0341 9726400
Email

Description

Das Deutsche Referenznetzwerk für die Behandlung seltener und komplexer urorektaler und genitaler Erkrankungen und Fehlbildungen (dUROGEN) ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für seltene urorektale und genitale Erkrankungen und Fehlbildungen besitzen. Die ZSE Referenzzentren Berlin, Regensburg, Mannheim, Leipzig und München übernehmen besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.

Das dUROGEN korrespondiert in den Schwerpunkten, um Patientinnen und Patienten eine bessere Diagnose und Behandlung zu ermöglichen und in den abgedeckten Erkrankungsgruppen mit dem Europäischen Referenznetzwerk für seltene urorektale und genitale Erkrankungen und Fehlbildungen (European Reference Network (ERN) for rare uro-rectal genital diseases and conditions; eUROGEN). Nationales dUROGEN und europäisches eUROGEN kooperieren eng und stimmen ihre Aktivitäten ab, wobei die Integration der europäischen Aktivitäten im deutschen Gesundheitssystem ein Hauptziel des dUROGEN ist. Zudem fungiert das Zentrum in Hannover als Schnittstelle zum europäischen Referenznetzwerk für angeborene und vererbte Fehlbildungen des Verdauungssystems, der Bauchwand und des Zwerchfells (European Reference Network for rare Inherited and Congenital (digestive and gastrointestinal Anomalies; ERNICA), sowie über das Zentrum in Nürnberg eine Schnittstelle zum Aktionsnetzwerk seltene angeborene Fehlbildungen (AsaF).

Für die sieben Erkrankungsgruppen, die von dUROGEN abgedeckt werden, existieren entsprechende Subnetzwerke, in denen ZSE Referenzzentren besondere Aufgaben übernehmen. Dazu gehören aktuell Berlin, Bremen, Erlangen, Hamburg, Hannover, Leipzig, Mannheim, München, Nürnberg, Regensburg, Ulm.

Tâches spéciales

  • Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade
  • Organisation virtueller Fallbesprechungen im Netzwerk (CPMS)
  • Koordination bei (virtuellen) Treffen des Netzwerks
  • Erstellen eines Anforderungskatalogs für die Teilnahme am dUROGEN auf Grundlage der Bewerbung zu den European Reference Networks (ERN)
  • Koordination der Arbeit (in den ERN-spezifischen Arbeitsgruppen) zur Einhaltung von Versorgungsstandards und Qualitätsstandards
  • Organisation und Datensammlung für Versorgungsregister
  • Aus- und Fortbildung
  • Information der Mitglieder zu aktuellen Entwicklungen
  • Strukturierte Zusammenarbeit mit den o.g. Selbsthilfeorganisationen und Ausbau der Zusammenarbeit mit weiteren Organisationen entsprechend der Krankheitsbilder
  • Erstellung und Pflege der Homepage

Institutions de prise en charge 11

# adresse
1
Klinik für Kinderchirurgie an der Charité Berlin
( Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) )

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566385
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Site internet

2
Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte
( Gesundheit Nord gGmbh - Klinikum Bremen-Mitte )

St.-Jürgen-Straße 1
28205 Bremen

0421 49776202
0421 4971976299
Email
Site internet

3
Urologische und Kinderurologische Klinik am Universitätsklinikum Erlangen
( Universitätsklinikum Erlangen )

Maximiliansplatz 1
91054 Erlangen

09131 8533683
09131 8534851
Email
Site internet

4
Klinik und Poliklinik für Urologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
( Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) )

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741053442
040 741042444
Email
Site internet

5
Klinik für Kinderchirurgie der Medizinischen Hochschule Hannover
( Medizinische Hochschule Hannover )

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329043
0511 5328031
Email
Site internet

6
Kinderchirurgisches Zentrum für seltene kinderchirurgische Erkrankungen und Fehlbildungen am Universitätsklinikum Leipzig
( Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) Universitätsklinikum Leipzig )

Liebigstr. 20A
04103 Leipzig

0341 9726720
0341 9726409
Email
Site internet

0341 9726720
0341 9726409
Site internet

7
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie UMM Mannheim
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim )

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3835574
0621 3833823
Email
Site internet

8
Kinderchirurgische Klinik und Poliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
( LMU Klinikum München )

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440053101
089 440054726
Email
Site internet

9
Klinik Hallerwiese - Cnopfsche Kinderklinik Nürnberg

St.-Johannis-Mühlgasse 19
90419 Nürnberg

0911 334002
0911 33405011
Site internet

10
Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg
( Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg )

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
Email
Site internet

11
Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm
( Universitätsklinikum Ulm )

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
Email
Site internet

Associations de patients 2

Partenaire du réseau 1