MLD-Elterngruppe "Weisse Wolke"
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die metachromatische Leukodystrophie ist eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung aufgrund eines Enzymdefektes. Es kommt dadurch zum Untergang des Myelins. Es entstehen Defekte im Nervensystem, die letztendlich zum Tode führen. Da die Krankheit sehr selten ist, gibt es für Betroffene wenig Unterstützung. Die Elterngruppe besteht aus Familien mit Kindern, die an MLD erkrankt sind und aus Eltern, die bereits ihre kranken Kinder verloren haben.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Rencontre régulière
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 4
11.637626448.1294181MLD-Elterngruppe "Weisse Wolke"
Dernière modification:
31.10.2023