MLD-Elterngruppe "Weisse Wolke"
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Description of patient organisation
Die metachromatische Leukodystrophie ist eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung aufgrund eines Enzymdefektes. Es kommt dadurch zum Untergang des Myelins. Es entstehen Defekte im Nervensystem, die letztendlich zum Tode führen. Da die Krankheit sehr selten ist, gibt es für Betroffene wenig Unterstützung. Die Elterngruppe besteht aus Familien mit Kindern, die an MLD erkrankt sind und aus Eltern, die bereits ihre kranken Kinder verloren haben.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 4
11.637626448.1294181MLD-Elterngruppe "Weisse Wolke"
Last updated:
31.10.2023