Moebius Syndrom Deutschland e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Der Moebius Syndrom Deutschland e.V. wurde im Jahr 1999 gegründet, um eine bis dahin existierende Selbsthilfeorganisation betroffener Eltern auf professionelle Füße zu stellen. Seitdem registriert der in Hannover ansässige Verein einen kontinuierlichen Anstieg von Fall- und Mitgliederzahlen, bestehend aus Betroffenen, deren Familien und weiteren interessierten Personengruppen, wie z.B. Fachärzten. Als gemeinnütziger Verein finanziert sich die Organisation ausschließlich durch Einzelspenden und Mitgliedsbeiträge. Seit 2017 wird der Verein projektbezogen von der AOK Niedersachsen unterstützt.
Der für einen Zeitraum von vier Jahren gewählte Vorstand arbeitet ebenso ehrenamtlich wie alle anderen Unterstützer.
Der für einen Zeitraum von vier Jahren gewählte Vorstand arbeitet ebenso ehrenamtlich wie alle anderen Unterstützer.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Initiierung und Förderung wissenschaftlicher Forschungsprojekte.---
Im Jahr 2014 wurde ein interdisziplinäres Buchprojekt verwirklicht. Auf über 400 Seiten kommen Betroffene, Angehörige sowie medizinische Fachleute zu Wort.
Das Buch mit dem Titel "Moebius Syndrom - Betroffene und Fachleute informieren" ist als gebundene Ausgabe sowie als ebook erhältlich.
Aperçu des maladies présentes 1
9.738706552.394187Moebius Syndrom Deutschland e.V.
Dernière modification:
31.10.2023