Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
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Description of patient organisation
Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Der bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisation mit 30 Regionalgruppen haben sich mittlerweile ca. 2500 Patienten angeschlossen. Das Netzwerk ist Ansprechpartner und Kontaktadresse für Patienten mit folgenden seltenen Erkrankungen, deren Diagnose und Behandlung oft sehr komplex ist: Morbus Cushing, Prolaktinom, Akromegalie, hormoninaktive Hypophysenadenome, Diabetes insipidus, Morbus Addison, Hypophyseninsuffizienz, Morbus Conn sowie MEN 1. Der Vorstand ist mit Betroffenen besetzt und wird von einem wissenschaftlichen Beirat von Fachärzten unterstützt. Für Patienten, Angehörige, öffentliche Institutionen und Therapeuten hat der Verein eine Vielzahl von krankheitsbezogenen Broschüren erstellt. Zweimal im Jahr erscheint die renommierte Verbandszeitschrift GLANDULA. Das Netzwerk fördert und veranstaltet auch Patientenkongresse, Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte und unterstützt die medizinische Forschung.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 12
Sporadic secreting paraganglioma
Cushing disease
Rare primary hyperaldosteronism
Multiple endocrine neoplasia
Multiple endocrine neoplasia type 2
Multiple endocrine neoplasia type 2A
Aldosterone-producing adenoma
Multiple endocrine neoplasia type 2B
Acute adrenal insufficiency
Cushing syndrome due to ectopic ACTH secretion
Cushing syndrome due to bilateral macronodular adrenocortical disease
ACTH-independent Cushing syndrome
ACTH-dependent Cushing syndrome
Rare disease with adrenal Cushing syndrome as a major feature
Multiple endocrine neoplasia type 4
Non-functioning paraganglioma
Rare adrenal disease
Craniopharyngioma
Acromegaly
Pituitary deficiency
Endogenous Cushing syndrome
Primary adrenal insufficiency
Adrenal Cushing syndrome
Multiple endocrine neoplasia type 1
Congenital central diabetes insipidus
Pituitary hormone deficiency of tumoral origin
Acquired pituitary hormone deficiency
Addison disease
Sporadic pheochromocytoma
Pituitary deficiency due to empty sella turcica syndrome
Nephrogenic diabetes insipidus
Adrenogenital syndrome
Cushing syndrome
Pituitary tumor
Adrenal/paraganglial tumor
Multiple polyglandular tumor
Regional contact persons 39
| # | Contact person |
|---|---|
| 1 |
Regionalgruppe UlmAnnemone Kaufmann |
| 2 |
Regionalgruppe Bremen |
| 3 |
Regionalgruppe ThüringenBarbara Bender |
| 4 |
Regionalgruppe Weser-EmsGertrud Hellbusch |
| 5 |
Regionalgruppe Bielefeld / MindenHilde Wiltken-Holthaus |
| 6 |
Regionalgruppe HITS UlmMichael Zinz (Ansprechpartner Schädel-Hirn-Trauma) |
| 7 |
Regionalgruppe KielWolfgang Gaßner |
| 8 |
Regionalgruppe HamburgNils Kaupke |
| 9 |
Österreich: Regionalgruppe LinzRudolf Hopf |
| 10 |
Regionalgruppe Frankfurt/MainWerner Mieskes |
| 11 |
Regionalgruppe MünchenMarianne Reckeweg |
| 12 |
Regionalgruppe HannoverDr. phil. Hermann Oldenburg |
| 13 |
Regionalgruppe Bad HersfeldLoredana Diegel |
| 14 |
Regionalgruppe Rhein-NeckarMirjam Kunz |
| 15 |
Regionalgruppe IngolstadtMaja Zawadzki |
| 16 |
Regionalgruppe StuttgartGertrud Nürnberger |
| 17 |
Regionalgruppe AachenHeinz Claßen |
| 18 |
Ansprechpartner für Morbus ConnChristian Schneider |
| 19 |
Regionalgruppe MagdeburgVeronika Meyer |
| 20 |
Regionalgruppe GießenPeter Born |
| 21 |
Regionalgruppe NeubrandenburgSteffen Bischof |
| 22 |
Regionalgruppe Köln / BonnHerr Helmut Kongehl |
| 23 |
Regionalgruppe WürzburgSandra Heilig |
| 24 |
Regionalgruppe AugsburgRosa Milde |
| 25 |
Regionalgruppe BerlinElke Feuerherd |
| 26 |
Regionalgruppe OsnabrückWerner Rosprich |
| 27 |
Regionalgruppe OsnabrückElfriede Gertzen |
| 28 |
Regionalgruppe Weser-EmsWalter Neuhaus |
| 29 |
Ansprechpartner für MEN 1 (multiple endokrine Neoplasie Typ 1)Petra Brügmann |
| 30 |
Regionalgruppe Köln / BonnFrau Margret Schubert |
| 31 |
Österreich: Regionalgruppe Wien, MarienkronSr. Mirjam Dinkelbach |
| 32 |
Regionalgruppe SaarbrückenGerhard Hirschmann |
| 33 |
Regionalgruppe SachsenMonika Poliwoda |
| 34 |
Regionalgruppe DortmundChrista Brüne |
| 35 |
Regionalgruppe WürzburgClaudia Faust |
| 36 |
Regionalgruppe LübeckChrista Knüppel |
| 37 |
Regionalgruppe ErlangenBrigitte Martin |
| 38 |
Regionalgruppe Regensburg/LandshutGabriele Mirlach |
| 39 |
Regionalgruppe Vorpommernc/o Geschäftsstelle |
11.00382095000000149.4620604Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Last updated:
27.09.2023