Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
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Description of patient organisation
Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Der bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisation mit 30 Regionalgruppen haben sich mittlerweile ca. 2500 Patienten angeschlossen. Das Netzwerk ist Ansprechpartner und Kontaktadresse für Patienten mit folgenden seltenen Erkrankungen, deren Diagnose und Behandlung oft sehr komplex ist: Morbus Cushing, Prolaktinom, Akromegalie, hormoninaktive Hypophysenadenome, Diabetes insipidus, Morbus Addison, Hypophyseninsuffizienz, Morbus Conn sowie MEN 1. Der Vorstand ist mit Betroffenen besetzt und wird von einem wissenschaftlichen Beirat von Fachärzten unterstützt. Für Patienten, Angehörige, öffentliche Institutionen und Therapeuten hat der Verein eine Vielzahl von krankheitsbezogenen Broschüren erstellt. Zweimal im Jahr erscheint die renommierte Verbandszeitschrift GLANDULA. Das Netzwerk fördert und veranstaltet auch Patientenkongresse, Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte und unterstützt die medizinische Forschung.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 12
Sporadic secreting paraganglioma
Cushing disease
Rare primary hyperaldosteronism
Multiple endocrine neoplasia
Multiple endocrine neoplasia type 2
Multiple endocrine neoplasia type 2A
Aldosterone-producing adenoma
Multiple endocrine neoplasia type 2B
Acute adrenal insufficiency
Cushing syndrome due to ectopic ACTH secretion
Cushing syndrome due to bilateral macronodular adrenocortical disease
ACTH-independent Cushing syndrome
ACTH-dependent Cushing syndrome
Rare disease with adrenal Cushing syndrome as a major feature
Multiple endocrine neoplasia type 4
Non-functioning paraganglioma
Rare adrenal disease
Craniopharyngioma
Acromegaly
Pituitary deficiency
Endogenous Cushing syndrome
Primary adrenal insufficiency
Adrenal Cushing syndrome
Multiple endocrine neoplasia type 1
Congenital central diabetes insipidus
Pituitary hormone deficiency of tumoral origin
Acquired pituitary hormone deficiency
Addison disease
Sporadic pheochromocytoma
Pituitary deficiency due to empty sella turcica syndrome
Nephrogenic diabetes insipidus
Adrenogenital syndrome
Cushing syndrome
Pituitary tumor
Adrenal/paraganglial tumor
Multiple polyglandular tumor
Regional contact persons 39
| # | Contact person |
|---|---|
| 1 |
Regionalgruppe WürzburgSandra Heilig |
| 2 |
Regionalgruppe Köln / BonnFrau Margret Schubert |
| 3 |
Regionalgruppe HamburgNils Kaupke |
| 4 |
Regionalgruppe GießenPeter Born |
| 5 |
Regionalgruppe Bielefeld / MindenHilde Wiltken-Holthaus |
| 6 |
Regionalgruppe AugsburgRosa Milde |
| 7 |
Regionalgruppe Köln / BonnHerr Helmut Kongehl |
| 8 |
Regionalgruppe MünchenMarianne Reckeweg |
| 9 |
Regionalgruppe Bremen |
| 10 |
Regionalgruppe UlmAnnemone Kaufmann |
| 11 |
Österreich: Regionalgruppe Wien, MarienkronSr. Mirjam Dinkelbach |
| 12 |
Ansprechpartner für Morbus ConnChristian Schneider |
| 13 |
Regionalgruppe AachenHeinz Claßen |
| 14 |
Regionalgruppe MagdeburgVeronika Meyer |
| 15 |
Regionalgruppe Bad HersfeldLoredana Diegel |
| 16 |
Ansprechpartner für MEN 1 (multiple endokrine Neoplasie Typ 1)Petra Brügmann |
| 17 |
Regionalgruppe OsnabrückElfriede Gertzen |
| 18 |
Regionalgruppe Regensburg/LandshutGabriele Mirlach |
| 19 |
Regionalgruppe WürzburgClaudia Faust |
| 20 |
Regionalgruppe KielWolfgang Gaßner |
| 21 |
Regionalgruppe Weser-EmsWalter Neuhaus |
| 22 |
Regionalgruppe LübeckChrista Knüppel |
| 23 |
Regionalgruppe NeubrandenburgSteffen Bischof |
| 24 |
Regionalgruppe ThüringenBarbara Bender |
| 25 |
Regionalgruppe HITS UlmMichael Zinz (Ansprechpartner Schädel-Hirn-Trauma) |
| 26 |
Regionalgruppe IngolstadtMaja Zawadzki |
| 27 |
Regionalgruppe BerlinElke Feuerherd |
| 28 |
Regionalgruppe Frankfurt/MainWerner Mieskes |
| 29 |
Regionalgruppe DortmundChrista Brüne |
| 30 |
Regionalgruppe ErlangenBrigitte Martin |
| 31 |
Regionalgruppe SachsenMonika Poliwoda |
| 32 |
Regionalgruppe StuttgartGertrud Nürnberger |
| 33 |
Regionalgruppe Rhein-NeckarMirjam Kunz |
| 34 |
Regionalgruppe Weser-EmsGertrud Hellbusch |
| 35 |
Österreich: Regionalgruppe LinzRudolf Hopf |
| 36 |
Regionalgruppe OsnabrückWerner Rosprich |
| 37 |
Regionalgruppe HannoverDr. phil. Hermann Oldenburg |
| 38 |
Regionalgruppe Vorpommernc/o Geschäftsstelle |
| 39 |
Regionalgruppe SaarbrückenGerhard Hirschmann |
11.00382095000000149.4620604Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Last updated:
27.09.2023