Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
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Description of patient organisation
Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Der bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisation mit 30 Regionalgruppen haben sich mittlerweile ca. 2500 Patienten angeschlossen. Das Netzwerk ist Ansprechpartner und Kontaktadresse für Patienten mit folgenden seltenen Erkrankungen, deren Diagnose und Behandlung oft sehr komplex ist: Morbus Cushing, Prolaktinom, Akromegalie, hormoninaktive Hypophysenadenome, Diabetes insipidus, Morbus Addison, Hypophyseninsuffizienz, Morbus Conn sowie MEN 1. Der Vorstand ist mit Betroffenen besetzt und wird von einem wissenschaftlichen Beirat von Fachärzten unterstützt. Für Patienten, Angehörige, öffentliche Institutionen und Therapeuten hat der Verein eine Vielzahl von krankheitsbezogenen Broschüren erstellt. Zweimal im Jahr erscheint die renommierte Verbandszeitschrift GLANDULA. Das Netzwerk fördert und veranstaltet auch Patientenkongresse, Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte und unterstützt die medizinische Forschung.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 12
Sporadic secreting paraganglioma
Cushing disease
Rare primary hyperaldosteronism
Multiple endocrine neoplasia
Multiple endocrine neoplasia type 2
Multiple endocrine neoplasia type 2A
Aldosterone-producing adenoma
Multiple endocrine neoplasia type 2B
Acute adrenal insufficiency
Cushing syndrome due to ectopic ACTH secretion
Cushing syndrome due to bilateral macronodular adrenocortical disease
ACTH-independent Cushing syndrome
ACTH-dependent Cushing syndrome
Rare disease with adrenal Cushing syndrome as a major feature
Multiple endocrine neoplasia type 4
Non-functioning paraganglioma
Rare adrenal disease
Craniopharyngioma
Acromegaly
Pituitary deficiency
Endogenous Cushing syndrome
Primary adrenal insufficiency
Adrenal Cushing syndrome
Multiple endocrine neoplasia type 1
Congenital central diabetes insipidus
Pituitary hormone deficiency of tumoral origin
Acquired pituitary hormone deficiency
Addison disease
Sporadic pheochromocytoma
Pituitary deficiency due to empty sella turcica syndrome
Nephrogenic diabetes insipidus
Adrenogenital syndrome
Cushing syndrome
Pituitary tumor
Adrenal/paraganglial tumor
Multiple polyglandular tumor
Regional contact persons 39
| # | Contact person |
|---|---|
| 1 |
Regionalgruppe Bielefeld / MindenHilde Wiltken-Holthaus |
| 2 |
Regionalgruppe GießenPeter Born |
| 3 |
Regionalgruppe Frankfurt/MainWerner Mieskes |
| 4 |
Regionalgruppe Bad HersfeldLoredana Diegel |
| 5 |
Österreich: Regionalgruppe LinzRudolf Hopf |
| 6 |
Regionalgruppe LübeckChrista Knüppel |
| 7 |
Regionalgruppe AachenHeinz Claßen |
| 8 |
Regionalgruppe Köln / BonnFrau Margret Schubert |
| 9 |
Regionalgruppe HITS UlmMichael Zinz (Ansprechpartner Schädel-Hirn-Trauma) |
| 10 |
Ansprechpartner für MEN 1 (multiple endokrine Neoplasie Typ 1)Petra Brügmann |
| 11 |
Regionalgruppe HamburgNils Kaupke |
| 12 |
Regionalgruppe KielWolfgang Gaßner |
| 13 |
Regionalgruppe Weser-EmsGertrud Hellbusch |
| 14 |
Regionalgruppe ThüringenBarbara Bender |
| 15 |
Regionalgruppe Rhein-NeckarMirjam Kunz |
| 16 |
Regionalgruppe SachsenMonika Poliwoda |
| 17 |
Regionalgruppe BerlinElke Feuerherd |
| 18 |
Regionalgruppe IngolstadtMaja Zawadzki |
| 19 |
Regionalgruppe Vorpommernc/o Geschäftsstelle |
| 20 |
Regionalgruppe Regensburg/LandshutGabriele Mirlach |
| 21 |
Regionalgruppe WürzburgSandra Heilig |
| 22 |
Regionalgruppe SaarbrückenGerhard Hirschmann |
| 23 |
Regionalgruppe MagdeburgVeronika Meyer |
| 24 |
Regionalgruppe AugsburgRosa Milde |
| 25 |
Regionalgruppe Weser-EmsWalter Neuhaus |
| 26 |
Regionalgruppe Bremen |
| 27 |
Österreich: Regionalgruppe Wien, MarienkronSr. Mirjam Dinkelbach |
| 28 |
Regionalgruppe ErlangenBrigitte Martin |
| 29 |
Regionalgruppe UlmAnnemone Kaufmann |
| 30 |
Regionalgruppe Köln / BonnHerr Helmut Kongehl |
| 31 |
Regionalgruppe NeubrandenburgSteffen Bischof |
| 32 |
Regionalgruppe WürzburgClaudia Faust |
| 33 |
Regionalgruppe DortmundChrista Brüne |
| 34 |
Regionalgruppe StuttgartGertrud Nürnberger |
| 35 |
Ansprechpartner für Morbus ConnChristian Schneider |
| 36 |
Regionalgruppe MünchenMarianne Reckeweg |
| 37 |
Regionalgruppe OsnabrückWerner Rosprich |
| 38 |
Regionalgruppe HannoverDr. phil. Hermann Oldenburg |
| 39 |
Regionalgruppe OsnabrückElfriede Gertzen |
11.00382095000000149.4620604Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Last updated:
27.09.2023