Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Der bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisation mit 30 Regionalgruppen haben sich mittlerweile ca. 2500 Patienten angeschlossen. Das Netzwerk ist Ansprechpartner und Kontaktadresse für Patienten mit folgenden seltenen Erkrankungen, deren Diagnose und Behandlung oft sehr komplex ist: Morbus Cushing, Prolaktinom, Akromegalie, hormoninaktive Hypophysenadenome, Diabetes insipidus, Morbus Addison, Hypophyseninsuffizienz, Morbus Conn sowie MEN 1. Der Vorstand ist mit Betroffenen besetzt und wird von einem wissenschaftlichen Beirat von Fachärzten unterstützt. Für Patienten, Angehörige, öffentliche Institutionen und Therapeuten hat der Verein eine Vielzahl von krankheitsbezogenen Broschüren erstellt. Zweimal im Jahr erscheint die renommierte Verbandszeitschrift GLANDULA. Das Netzwerk fördert und veranstaltet auch Patientenkongresse, Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte und unterstützt die medizinische Forschung.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 12
Paragangliome sécrétant sporadique
Maladie de Cushing
Hyperaldostéronisme primitif rare
Néoplasie endocrinienne multiple
Néoplasie endocrinienne multiple type 2
Néoplasie endocrinienne multiple type 2A
Adénome producteur d'aldostérone
Néoplasie endocrinienne multiple type 2B
Insuffisance surrénalienne aiguë
Syndrome de Cushing par sécrétion ectopique d'ACTH
Syndrome de Cushing dû à une maladie macronodulaire bilatérale des surrénales
Syndrome de Cushing indépendant de l'ACTH
Syndrome de Cushing dépendant de l'ACTH
Maladie rare avec un syndrome de Cushing surrénalien comme manifestation majeure
Néoplasie endocrinienne multiple type 4
Paragangliome non sécrétant
Maladie rare des surrénales
Craniopharyngiome
Acromégalie
Déficit hypophysaire
Syndrome de Cushing endogène
Insuffisance surrénale primaire
Syndrome de Cushing surrénalien
Néoplasie endocrinienne multiple type 1
Diabète insipide d'origine centrale congénital
Insuffisance hypophysaire d'origine tumorale
Insuffisance hypophysaire acquise
Maladie d'Addison
Phéochromocytome sporadique
Déficit hypophysaire associé au syndrome de la selle turcique vide
Diabète insipide néphrogénique
Syndrome adrenogenital
Syndrome de Cushing
Tumeur de l'hypophyse
Tumeur des surrénales/paraganglions
Tumeur multiple polyglandulaire
Contacts régionaux 39
| # | Personne à contacter |
|---|---|
| 1 |
Regionalgruppe SaarbrückenGerhard Hirschmann |
| 2 |
Regionalgruppe LübeckChrista Knüppel |
| 3 |
Regionalgruppe Weser-EmsWalter Neuhaus |
| 4 |
Regionalgruppe WürzburgClaudia Faust |
| 5 |
Regionalgruppe AachenHeinz Claßen |
| 6 |
Regionalgruppe BerlinElke Feuerherd |
| 7 |
Regionalgruppe Köln / BonnFrau Margret Schubert |
| 8 |
Regionalgruppe Bad HersfeldLoredana Diegel |
| 9 |
Regionalgruppe NeubrandenburgSteffen Bischof |
| 10 |
Regionalgruppe Bielefeld / MindenHilde Wiltken-Holthaus |
| 11 |
Regionalgruppe MagdeburgVeronika Meyer |
| 12 |
Regionalgruppe IngolstadtMaja Zawadzki |
| 13 |
Regionalgruppe OsnabrückElfriede Gertzen |
| 14 |
Regionalgruppe ErlangenBrigitte Martin |
| 15 |
Regionalgruppe HannoverDr. phil. Hermann Oldenburg |
| 16 |
Regionalgruppe StuttgartGertrud Nürnberger |
| 17 |
Regionalgruppe OsnabrückWerner Rosprich |
| 18 |
Regionalgruppe Köln / BonnHerr Helmut Kongehl |
| 19 |
Regionalgruppe UlmAnnemone Kaufmann |
| 20 |
Regionalgruppe Frankfurt/MainWerner Mieskes |
| 21 |
Österreich: Regionalgruppe Wien, MarienkronSr. Mirjam Dinkelbach |
| 22 |
Regionalgruppe ThüringenBarbara Bender |
| 23 |
Österreich: Regionalgruppe LinzRudolf Hopf |
| 24 |
Regionalgruppe GießenPeter Born |
| 25 |
Regionalgruppe AugsburgRosa Milde |
| 26 |
Regionalgruppe WürzburgSandra Heilig |
| 27 |
Regionalgruppe Vorpommernc/o Geschäftsstelle |
| 28 |
Regionalgruppe Rhein-NeckarMirjam Kunz |
| 29 |
Regionalgruppe KielWolfgang Gaßner |
| 30 |
Ansprechpartner für MEN 1 (multiple endokrine Neoplasie Typ 1)Petra Brügmann |
| 31 |
Regionalgruppe SachsenMonika Poliwoda |
| 32 |
Regionalgruppe HamburgNils Kaupke |
| 33 |
Regionalgruppe MünchenMarianne Reckeweg |
| 34 |
Regionalgruppe Regensburg/LandshutGabriele Mirlach |
| 35 |
Regionalgruppe Weser-EmsGertrud Hellbusch |
| 36 |
Ansprechpartner für Morbus ConnChristian Schneider |
| 37 |
Regionalgruppe DortmundChrista Brüne |
| 38 |
Regionalgruppe Bremen |
| 39 |
Regionalgruppe HITS UlmMichael Zinz (Ansprechpartner Schädel-Hirn-Trauma) |
11.00382095000000149.4620604Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Dernière modification:
27.09.2023