Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V.
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Description of patient organisation
Nierenkrankheiten machen auch vor Kindern und Jugendlichen nicht halt. Oft sind bei den Betroffenen lange Krankenhausaufenthalte, Dialyse und lebenslange Medikamenteneinnahme an der Tagesordnung. Aufgrund der Vielschichtigkeit chronischer Nierenerkrankungen und unterschiedlicher Behandlungsmöglichkeiten besteht häufig der Wunsch nach Erfahrungs- und Informationsaustausch. Sich gegenseitig aufzurichten, zu informieren und dieses Gemeinschaftsgefühl auch den (Geschwister-) Kindern zu vermitteln, ist seit rund zwanzig Jahren das Anliegen des Vereins. Die Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V. möchten eine Anlaufstelle für die ganze Familie sein. Der gemeinnützige Verein, kurz Nephrokids genannt, wurde bereits im Jahr 1990 gegründet. Sich gegenseitig aufzurichten, zu informieren und dieses Gemeinschaftsgefühl auch den (Geschwister-) Kindern zu vermitteln, ist seither das Anliegen des Vereins, dem inzwischen rund 100 Mitglieder aus dem ganzen Rheinland angehören.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 2
Genetic steroid-resistant nephrotic syndrome
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Sporadic idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome
Congenital and infantile nephrotic syndrome
Nephrotic syndrome-epidermolysis bullosa-sensorineural deafness syndrome
Idiopathic nephrotic syndrome
Familial steroid-resistant nephrotic syndrome with sensorineural deafness
6.94413996351187150.93400545Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V.
Last updated:
31.10.2023