Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Der bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisation mit 30 Regionalgruppen haben sich mittlerweile ca. 2500 Patienten angeschlossen. Das Netzwerk ist Ansprechpartner und Kontaktadresse für Patienten mit folgenden seltenen Erkrankungen, deren Diagnose und Behandlung oft sehr komplex ist: Morbus Cushing, Prolaktinom, Akromegalie, hormoninaktive Hypophysenadenome, Diabetes insipidus, Morbus Addison, Hypophyseninsuffizienz, Morbus Conn sowie MEN 1. Der Vorstand ist mit Betroffenen besetzt und wird von einem wissenschaftlichen Beirat von Fachärzten unterstützt. Für Patienten, Angehörige, öffentliche Institutionen und Therapeuten hat der Verein eine Vielzahl von krankheitsbezogenen Broschüren erstellt. Zweimal im Jahr erscheint die renommierte Verbandszeitschrift GLANDULA. Das Netzwerk fördert und veranstaltet auch Patientenkongresse, Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte und unterstützt die medizinische Forschung.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 12
Paragangliome sécrétant sporadique
Maladie de Cushing
Hyperaldostéronisme primitif rare
Néoplasie endocrinienne multiple
Néoplasie endocrinienne multiple type 2
Néoplasie endocrinienne multiple type 2A
Adénome producteur d'aldostérone
Néoplasie endocrinienne multiple type 2B
Insuffisance surrénalienne aiguë
Syndrome de Cushing par sécrétion ectopique d'ACTH
Syndrome de Cushing dû à une maladie macronodulaire bilatérale des surrénales
Syndrome de Cushing indépendant de l'ACTH
Syndrome de Cushing dépendant de l'ACTH
Maladie rare avec un syndrome de Cushing surrénalien comme manifestation majeure
Néoplasie endocrinienne multiple type 4
Paragangliome non sécrétant
Maladie rare des surrénales
Craniopharyngiome
Acromégalie
Déficit hypophysaire
Syndrome de Cushing endogène
Insuffisance surrénale primaire
Syndrome de Cushing surrénalien
Néoplasie endocrinienne multiple type 1
Diabète insipide d'origine centrale congénital
Insuffisance hypophysaire d'origine tumorale
Insuffisance hypophysaire acquise
Maladie d'Addison
Phéochromocytome sporadique
Déficit hypophysaire associé au syndrome de la selle turcique vide
Diabète insipide néphrogénique
Syndrome adrenogenital
Syndrome de Cushing
Tumeur de l'hypophyse
Tumeur des surrénales/paraganglions
Tumeur multiple polyglandulaire
Contacts régionaux 39
| # | Personne à contacter |
|---|---|
| 1 |
Regionalgruppe HITS UlmMichael Zinz (Ansprechpartner Schädel-Hirn-Trauma) |
| 2 |
Regionalgruppe HamburgNils Kaupke |
| 3 |
Regionalgruppe MagdeburgVeronika Meyer |
| 4 |
Regionalgruppe IngolstadtMaja Zawadzki |
| 5 |
Regionalgruppe Regensburg/LandshutGabriele Mirlach |
| 6 |
Regionalgruppe Köln / BonnHerr Helmut Kongehl |
| 7 |
Österreich: Regionalgruppe Wien, MarienkronSr. Mirjam Dinkelbach |
| 8 |
Regionalgruppe ErlangenBrigitte Martin |
| 9 |
Regionalgruppe DortmundChrista Brüne |
| 10 |
Regionalgruppe LübeckChrista Knüppel |
| 11 |
Regionalgruppe SachsenMonika Poliwoda |
| 12 |
Regionalgruppe Bad HersfeldLoredana Diegel |
| 13 |
Österreich: Regionalgruppe LinzRudolf Hopf |
| 14 |
Regionalgruppe WürzburgSandra Heilig |
| 15 |
Regionalgruppe HannoverDr. phil. Hermann Oldenburg |
| 16 |
Regionalgruppe Bremen |
| 17 |
Regionalgruppe BerlinElke Feuerherd |
| 18 |
Ansprechpartner für Morbus ConnChristian Schneider |
| 19 |
Regionalgruppe SaarbrückenGerhard Hirschmann |
| 20 |
Regionalgruppe Rhein-NeckarMirjam Kunz |
| 21 |
Regionalgruppe Köln / BonnFrau Margret Schubert |
| 22 |
Regionalgruppe WürzburgClaudia Faust |
| 23 |
Regionalgruppe Vorpommernc/o Geschäftsstelle |
| 24 |
Regionalgruppe AugsburgRosa Milde |
| 25 |
Regionalgruppe ThüringenBarbara Bender |
| 26 |
Regionalgruppe KielWolfgang Gaßner |
| 27 |
Regionalgruppe Weser-EmsGertrud Hellbusch |
| 28 |
Regionalgruppe AachenHeinz Claßen |
| 29 |
Regionalgruppe GießenPeter Born |
| 30 |
Regionalgruppe OsnabrückElfriede Gertzen |
| 31 |
Regionalgruppe StuttgartGertrud Nürnberger |
| 32 |
Regionalgruppe UlmAnnemone Kaufmann |
| 33 |
Regionalgruppe OsnabrückWerner Rosprich |
| 34 |
Regionalgruppe Weser-EmsWalter Neuhaus |
| 35 |
Ansprechpartner für MEN 1 (multiple endokrine Neoplasie Typ 1)Petra Brügmann |
| 36 |
Regionalgruppe NeubrandenburgSteffen Bischof |
| 37 |
Regionalgruppe MünchenMarianne Reckeweg |
| 38 |
Regionalgruppe Bielefeld / MindenHilde Wiltken-Holthaus |
| 39 |
Regionalgruppe Frankfurt/MainWerner Mieskes |
11.00382095000000149.4620604Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Dernière modification:
27.09.2023