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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Nephie e.V.

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Description of patient organisation

Wenn die Niere Eiweiß verliert. Das idiopathische nephrotische Syndrom (INS) ist gekennzeichnet durch einen hohen Eiweißverlust über den Urin und durch starken Albumin-Verlust im Blut verursachte Ödeme. Das INS gehört zu den seltenen Erkrankungen. Es ist eine schubweise auftretende Erkrankung und wird standardisiert mit Cortison therapiert. Die Kinder sind bei Ersterkrankung 2 bis 5 Jahre alt. Die Prävalenz ist 2 – 5 von 100.000 Kindern. Die etablierten immunsuppressiven Standardtherapien erlauben keine ursachenangepasste und eine nur wenig individualisierte Behandlung der Kinder. Die Erstdiagnosen erfolgen zumeist zeitnah. Leider gibt es jedoch auch immer noch unerkannte Fälle, die wegen der zugeschwollenen Augen vorwiegend auf Allergien behandelt werden. Kinder sterben nach wie vor am nephrotischen Syndrom. Die psychosoziale Belastung der betroffenen Familien ist durch den dauernden Alarmzustand durch diese tückische Schuberkrankung enorm. Der Selbsthilfe mit einem Kontakttelefon und jährlichen Treffen kommt hier eine große Bedeutung zu. Alle Mitglieder des Nephie e.V. haben Kinder, die am idiopathischen nephrotischen Syndrom erkrankt sind oder sind selbst betroffene junge Erwachsene. Die Diagnosen reichen von Minimal Change Nephrotisches Syndrom (MCNS) bis zu Fokal Segmentaler Glomerulosklerose (FSGS). Manche Kinder erkranken nur ein bis zweimal im Jahr oder auch einmal ein Jahr gar nicht. Diese Kinder können mit Cortison meist schnell wieder stabilisiert werden, andere entwickeln eine starke Cortisonabhängigkeit und in der Folge Rückfall auf Rückfall. Das sind die schwereren Fälle des Minimal Change Nephrotischen Syndroms. Und dann natürlich die Kinder, die auf Cortison nicht ansprechen und bei denen es zu so starken Vernarbungen des Nierengewebes kommt, so dass die Nierenfunktion eingeschränkt ist oder die Niere ganz aufhört zu arbeiten (FSGS). Diese Kinder müssen oft sehr schnell transplantiert werden, was aber nicht bedeutet, dass die Erkrankung zum Stillstand kommt.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Regular meetings

Contact

04792 7490
info@nephie.de
Website

http://www.nephie.de

Address

Neu-Sankt Jürgener-Straße 1
27726 Worpswede

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Preview of the represented diseases 1

Idiopathic nephrotic syndrome
8.957042553.2586011Nephie e.V.
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Last updated: 31.10.2023